{"id":66778,"date":"2017-12-31T12:07:24","date_gmt":"2017-12-31T18:07:24","guid":{"rendered":"https:\/\/www.erdheim-chester.org\/caitlyn-cattura-la-speranza\/"},"modified":"2025-10-10T18:42:28","modified_gmt":"2025-10-10T23:42:28","slug":"caitlyn-cattura-la-speranza","status":"publish","type":"post","link":"https:\/\/www.erdheim-chester.org\/it\/caitlyn-cattura-la-speranza\/","title":{"rendered":"Caitlyn cattura la speranza"},"content":{"rendered":"

Caitlyn cattura la speranza<\/h2>\n

Questa giovane e stimolante sostenitrice condivide i suoi pensieri sull’ECD.<\/em><\/p>\n

Di Jessica Corkran, Alleanza Globale ECD
\n28 novembre 2017<\/p>\n

Ti presentiamo Caitlyn Walch, una star in erba della difesa dei pazienti. Nipote di 11 anni di Tony Giambra, paziente ECD, \u00e8 stata armata di molte informazioni sulla malattia di Erdheim-Chester. “Si informa costantemente sull’ECD e sa tutto sui temuti istiociti”, dice la nonna Margaret “Peg” Giambra. <\/p>\n

Il legame speciale di Caitlyn con il nonno ha spinto la sua missione a combattere l’ECD al suo fianco. Ha partecipato a molte visite mediche e a molte ore di visite in ospedale. Ha sensibilizzato i suoi compagni di scuola e gli educatori su questa malattia, facendo conoscere la terribile e rara malattia che ha colpito il suo amato nonno. Quest’anno ha accompagnato i suoi nonni al raduno annuale dei pazienti e delle famiglie ECD per dimostrare il suo incrollabile sostegno alla famiglia e alla comunit\u00e0 ECD. L’evento le ha ispirato la creazione di un ornamento a nastro ECD con una foto sua e del Dr. Diamond per il suo albero di Natale. E naturalmente ne ha fatto uno anche per suo nonno.
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Caitlyn con il Dr. Diamond a New York.<\/p><\/div><\/p>\n

Tra i suoi sforzi di sensibilizzazione, Caitlyn solleva anche il morale di Tony e lo mantiene motivato a continuare a lottare ogni giorno. Peg afferma: “\u00c8 la sua migliore medicina e l’unica che riesce a fargli fare gli esercizi!”. <\/p>\n

\u201cIo, Caityln Walch, penso che ECD sia molto importante. A mio nonno \u00e8 stato diagnosticato ECD circa 2 anni fa. Ma questo non lo ha fermato. Da quando sono nata, mio nonno si \u00e8 preso cura di me e io mi prender\u00f2 cura di lui. Ecco perch\u00e9 ECD \u00e8 cos\u00ec importante per me. Non arrenderti a causa di ECD, questo dovrebbe solo spingerti a impegnarti di pi\u00f9\u201d.<\/p>\n","protected":false},"excerpt":{"rendered":"

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