Di Elizabeth Anderson, 16 maggio 2017<\/p>\n
Negli Stati Uniti, dal 23 al 30 aprile, i volontari di tutto il mondo sono stati premiati per il loro contributo. L’ECD Global Alliance (ECDGA), un’organizzazione no-profit che si occupa di sostenere le persone affette da un rarissimo tumore del sangue noto come Erdheim-Chester Disease (ECD), ha premiato 37 volontari sui propri canali social media durante la settimana. I volontari dell’ECDGA sono la linfa vitale dell’organizzazione che sostiene la comunit\u00e0 e contribuisce con oltre 2.300 ore di servizio a numerosi programmi e funzioni essenziali. <\/p>\n
<\/strong>“La Settimana Nazionale del Volontariato \u00e8 un’opportunit\u00e0 per tutta la comunit\u00e0 di esprimere gratitudine per coloro che sono al servizio dei pazienti e delle famiglie affette da ECD. D\u00e0 ai membri la possibilit\u00e0 di vedere chi lavora dietro le quinte, aiutandoli a ricevere il supporto e le informazioni che meritano. Si spera che i membri dell’ECDGA siano sollevati e incoraggiati dalla consapevolezza che c’\u00e8 un grande gruppo di volontari che lotta per loro ogni giorno”.<\/strong> Jessica Corkran, collaboratrice dell’ECDGA, spiega l’importanza della Settimana Nazionale del Volontariato.<\/p>\n Il modello operativo dell’ECDGA dipende in larga misura dai volontari, che vanno ad aggiungersi ai due collaboratori part-time dell’organizzazione. I pazienti ECD, gli assistenti, le loro famiglie e amici e i professionisti del settore medico costituiscono l’esercito di altruisti dell’Alleanza. La maggior parte dei volontari contribuisce a un singolo progetto o a una volta all’anno, mentre altri aiutano in modo pi\u00f9 costante. I compiti dei volontari spaziano dall’assistenza sui social media al monitoraggio e all’archiviazione finanziaria, passando per l’organizzazione di eventi annuali, la raccolta di fondi, la progettazione grafica, la traduzione di risorse e il supporto ai pazienti nei loro paesi d’origine al di fuori degli Stati Uniti. Il lavoro svolto da questi volontari dedicati sostiene i 430 pazienti membri dell’ECDGA. <\/p>\n RuthAnn Batchelder, moglie di un paziente ECD e caregiver ECD, \u00e8 stata una dei 37 volontari premiati durante la Settimana Nazionale del Volontariato per il suo instancabile sostegno agli altri caregiver attraverso regolari sessioni di chat online. L’autrice ci spiega perch\u00e9 fa la volontaria per l’associazione no-profit. “Sono stato un caregiver per pi\u00f9 di vent’anni. Poich\u00e9 l’ECD \u00e8 cos\u00ec rara e complicata, nessuno sembrava capire quello che stavo passando e spesso mi sentivo sola. Abbiamo tutti bisogno di un posto dove qualcuno ci capisca e spero che il nostro gruppo sia quel posto per i nostri assistiti ECD”.<\/strong><\/p>\n L’Alleanza \u00e8 inoltre fortemente sostenuta da professionisti medici volontari che offrono la loro esperienza e le loro conoscenze per aumentare la consapevolezza medica e implementare i progetti di assistenza ai pazienti che l’organizzazione facilita ed esegue. La miracolosa capacit\u00e0 dell’organizzazione di base senza scopo di lucro di sostenere centinaia di persone in tutto il mondo \u00e8 dovuta esclusivamente al coinvolgimento dei professionisti medici e dei membri volontari. <\/p>\n La presidente e volontaria dell’ECDGA, Kathleen Brewer, sottolinea l’importanza del volontariato nel sostenere le attivit\u00e0 dell’organizzazione. “Siamo un’organizzazione internazionale, ma nessuna persona o gruppo di persone potr\u00e0 mai comprendere o soddisfare le esigenze di tutti. Tuttavia, se ci organizzassimo in qualche modo e ognuno facesse la sua parte, sarebbe possibile”.<\/strong><\/p>\n Il volontariato va a vantaggio dell’ECDGA, ma ha anche un impatto positivo sui volontari stessi. Studi scientifici hanno rilevato che le persone che fanno volontariato godono di benefici psicologici e fisici come una maggiore soddisfazione, un migliore senso di appartenenza, una pressione sanguigna pi\u00f9 bassa e una riduzione della mortalit\u00e0(https:\/\/en.wikipedia.org\/wiki\/National_Volunteer_Week)<\/a>. <\/p>\n Le persone interessate a sostenere l’ECDGA sono invitate a visitare la pagina web dedicata ai volontari<\/a>. Anche le donazioni effettuate sul sito www.fundECD.org<\/a> o inviando un assegno a ECD Global Alliance, P.O. Box 775, DeRidder, LA, 70634 possono sostenere la missione e i progetti dell’organizzazione. <\/p>\n Grazie a tutti i volontari che dedicano il loro tempo, le loro energie, le loro risorse e le loro capacit\u00e0 al lavoro dell’ECDGA. Aiutate la comunit\u00e0 ECD a rafforzarsi ogni giorno di pi\u00f9! <\/strong><\/p>\n I volontari dell’ECDGA vengono premiati durante la Settimana Nazionale del Volontariato sui social media<\/u><\/p>\n – RuthAnn Batchelder<\/p>\n – Dearbhaile Dooley<\/p>\n – Randy Brown, CPA<\/p>\n – Simon Dedrick<\/p>\n – Vivian Dooley<\/p>\n – Abigayle Brewer<\/td>\n – Anzhen Qin<\/p>\n – John Schulz<\/p>\n – Jessica Royal<\/p>\n – Rusty Kuhn<\/p>\n – Teresa Keegan<\/p>\n – Josef Lacy<\/td>\n<\/tr>\n<\/tbody>\n<\/table>\n Dal 23 al 30 aprile, i volontari di tutto il mondo sono stati premiati per il loro contributo alla comunit\u00e0 di ECD.<\/p>\n","protected":false},"author":20,"featured_media":104054,"comment_status":"open","ping_status":"closed","sticky":false,"template":"","format":"standard","meta":{"_et_pb_use_builder":"","_et_pb_old_content":"","_et_gb_content_width":"","_wds_title":"","_wds_metadesc":"","_wds_focus-keywords":"","_wds_meta-robots-adv":"","_wds_meta-robots-noindex":false,"_wds_meta-robots-nofollow":false,"_wds_meta-robots-index":false,"_wds_meta-robots-follow":false,"_wds_autolinks-exclude":false,"_wds_canonical":"","_wds_redirect":"","_wds_opengraph":[],"_wds_twitter":[],"cybocfi_hide_featured_image":"","wds_primary_category":0,"footnotes":"","_links_to":"","_links_to_target":""},"categories":[2146],"tags":[2107],"class_list":["post-66703","post","type-post","status-publish","format-standard","has-post-thumbnail","hentry","category-notizie","tag-2017-it"],"_links":{"self":[{"href":"https:\/\/www.erdheim-chester.org\/it\/wp-json\/wp\/v2\/posts\/66703","targetHints":{"allow":["GET"]}}],"collection":[{"href":"https:\/\/www.erdheim-chester.org\/it\/wp-json\/wp\/v2\/posts"}],"about":[{"href":"https:\/\/www.erdheim-chester.org\/it\/wp-json\/wp\/v2\/types\/post"}],"author":[{"embeddable":true,"href":"https:\/\/www.erdheim-chester.org\/it\/wp-json\/wp\/v2\/users\/20"}],"replies":[{"embeddable":true,"href":"https:\/\/www.erdheim-chester.org\/it\/wp-json\/wp\/v2\/comments?post=66703"}],"version-history":[{"count":0,"href":"https:\/\/www.erdheim-chester.org\/it\/wp-json\/wp\/v2\/posts\/66703\/revisions"}],"wp:featuredmedia":[{"embeddable":true,"href":"https:\/\/www.erdheim-chester.org\/it\/wp-json\/wp\/v2\/media\/104054"}],"wp:attachment":[{"href":"https:\/\/www.erdheim-chester.org\/it\/wp-json\/wp\/v2\/media?parent=66703"}],"wp:term":[{"taxonomy":"category","embeddable":true,"href":"https:\/\/www.erdheim-chester.org\/it\/wp-json\/wp\/v2\/categories?post=66703"},{"taxonomy":"post_tag","embeddable":true,"href":"https:\/\/www.erdheim-chester.org\/it\/wp-json\/wp\/v2\/tags?post=66703"}],"curies":[{"name":"wp","href":"https:\/\/api.w.org\/{rel}","templated":true}]}}\n\n
\n – Bridget & John Gates<\/p>\n – Robert Bunge, MD<\/p>\n \n
\nSonia Maskas, Susie Cooper, Rose Dooley, Damien Dooley, Ena Brophy, Kevin Rase, Julie e Lexi Jones, Jason Corkran, Charles Balnaves, Alice Nilsen, Pal Feste, Gadi Bauchman, Julieta Fonterosa, Vanessa Poulet, Stephen Morris<\/li>\n
\nLinda Adams, PhD, Kathy Brewer (Presidente), Jean Campbell, Pam Fleming, Rachel Mitchell (Tesoriere), Glenn Padnick, Juvianee Estrada-Veras, MD<\/li>\n<\/ul>\n","protected":false},"excerpt":{"rendered":"