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La famiglia Atnip ha completato la sua 5K in occasione della Festa del Pap\u00e0. Abbiamo trascorso una bella giornata per celebrare mio marito, Barry Atnip (55 anni), non solo come padre dei nostri due figli, Richard (25 anni) e Bradley (20 anni), ma anche per la sua tenacia nel combattere ECD. <\/p>\n
Un po’ di storia di mio marito… \u00e8 stato un giocatore di pallanuoto al liceo e all’universit\u00e0, nonch\u00e9 bagnino e istruttore di nuoto. Dopo l’universit\u00e0, Barry ha iniziato a lavorare per l’azienda di famiglia e, una volta che i nostri figli sono nati e sono diventati abbastanza grandi, ha iniziato ad allenare il baseball e la pallanuoto per oltre 12 anni. Si \u00e8 ritirato dall’attivit\u00e0 di allenatore quando i ragazzi hanno terminato le scuole superiori. <\/p>\n
Due anni fa, a Barry \u00e8 stato diagnosticato il diabete insipido (durante il suo ultimo anno di allenamento). Ha gestito la situazione e tutto sembrava andare bene fino all’aprile 2020. Barry \u00e8 diventato estremamente affaticato e ha avuto diversi segnali che indicavano che qualcosa non andava. <\/strong> <\/p>\n L \u201canno scorso, oltre alle sfide che abbiamo affrontato durante la pandemia di COVID-19, siamo stati coinvolti in un arduo viaggio di 9 mesi per trovare una diagnosi per la condizione di Barry. Tutto \u00e8 iniziato con l\u201d irritazione degli occhi e il dolore addominale di Barry. Quello che pensavamo fosse solo un danno ottico da sole e un possibile attacco di diverticolite si \u00e8 trasformato in qualcosa di molto pi\u00f9 grande. Per oltre sei mesi, i medici hanno pensato che avesse un linfoma o un sarcoma. Da aprile 2020 a oggi, Barry ha avuto pi\u00f9 di venti visite mediche Zoom, diciassette visite mediche faccia a faccia e venti medici diversi (sei oculisti).<\/strong> Tutti i medici provenivano da quattro diversi centri medici (St. Jude, UCI, Stanford, Memorial Sloan Kettering di New York). Ha fatto una TAC, quattro risonanze magnetiche, due PET, due biopsie della massa addominale dietro i reni, una biopsia del midollo osseo, due ecocardiogrammi, la profilazione genomica del tumore, una serie di radiografie (che schifo), tre test covidici (uno dei quali positivo, sintomi lievi e quattordici giorni in casa), due canali radicolari (non correlati ma non divertenti), una corona e sono state prelevate oltre centocinquanta fiale di sangue. <\/p>\n
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<\/a>A Barry \u00e8 stata diagnosticata la Erdheim-Chester La malattia \u00e8 stata diagnosticata il 19 gennaio 2021. Barry ha iniziato il trattamento il 1\u00b0 aprile 2021. Sta assumendo inibitori di BRAF e MEK. La buona notizia \u00e8 che Barry si sente finalmente meglio!!!<\/strong> Barry lavora, fa esercizio fisico, scia, va in mountain bike e spera di fermare la crescita della sua malattia. Viviamo ogni giorno con intenzione e siamo fortunati ad avere la nostra famiglia e i nostri amici nella nostra vita. Senza la ricerca e gli studi clinici condotti prima del 2016, i piani di trattamento per ECD erano scarsi, come sai. Siamo grati ai pazienti che ci hanno preceduto e che hanno fatto il duro lavoro per permettere a Barry di avere i farmaci adatti a trattare questa rara malattia.<\/strong><\/p>\n