{"id":63708,"date":"2021-09-27T13:14:10","date_gmt":"2021-09-27T17:14:10","guid":{"rendered":"https:\/\/www.erdheim-chester.org\/il-supporto-globale-aumenta\/"},"modified":"2025-08-23T17:28:15","modified_gmt":"2025-08-23T21:28:15","slug":"il-supporto-globale-aumenta","status":"publish","type":"post","link":"https:\/\/www.erdheim-chester.org\/it\/il-supporto-globale-aumenta\/","title":{"rendered":"Il supporto globale aumenta"},"content":{"rendered":"

\"\"<\/a>Un incontro virtuale internazionale sull’istiocitosi si \u00e8 tenuto questo settembre durante il Mese della Consapevolezza dell’Istiocitosi del 2021. Il webinar \u00e8 stato organizzato e ospitato dall’Associazione OR della Spagna, con un pubblico composto per lo pi\u00f9 da medici e da un numero minore di pazienti.  <\/p>\n

Una sessione della conferenza \u00e8 stata organizzata dalla ECD Global Alliance (ECDGA) e dalla Histiocytosis Association (HA) il 24 settembre 2021. Il Dr. Gaurav Goyal, dell \u201cUniversit\u00e0 dell\u201d Alabama Birmingham, ha condotto l \u201cincontro educativo presentando l\u201d argomento \u201cImpatto nei pazienti adulti con ICL\u201d e \u201cImpatto nei pazienti adulti con ICL\u201d. Erdheim-Chester, i trattamenti e gli studi in corso.   L \u201cintervento ha incluso la descrizione dei disturbi istiocitari dell\u201d adulto, le caratteristiche cliniche comuni e i trattamenti che si sono rivelati efficaci. Sono stati condivisi suggerimenti diagnostici per aiutare i medici a confermare una diagnosi accurata di queste malattie simili.  <\/p>\n

La collaborazione con i gruppi di difesa dell’istiocitosi in tutto il mondo ha portato molti benefici.<\/strong> Questa opportunit\u00e0, in particolare, \u00e8 stata molto utile per la nostra comunit\u00e0 di lingua spagnola. I medici argentini, spagnoli e non solo hanno potuto raccogliere informazioni trovate e condivise qui negli Stati Uniti.   I partecipanti hanno apprezzato molto l’opportunit\u00e0 di imparare e di offrire cure migliori ai loro pazienti. <\/p>\n

I direttori di HA e ECDGA hanno condiviso i loro ruoli nel sostenere i pazienti affetti da istiocitosi e la comunit\u00e0 medica. Le reti di medici sono interconnesse e in costante crescita<\/strong> tra le varie organizzazioni. Grazie alla maggiore consapevolezza e all \u201ceducazione offerta da queste organizzazioni, gli sforzi per la cura dell\u201d istiocitosi vengono compiuti quotidianamente. <\/p>\n

Il sitoECDGA supporta in modo specifico le famiglie di lingua spagnola con l \u201caggiunta di sessioni di chat trimestrali<\/strong> che offrono a queste famiglie l\u201d opportunit\u00e0 di connettersi virtualmente. Questo supporto emotivo pu\u00f2 spesso aiutare i pazienti e i familiari a sentirsi meno soli, oltre a essere in grado di difendersi meglio con i loro team di cura. Inoltre, vengono organizzati incontri trimestrali con questi pazienti e con un medico di lingua spagnola che ha familiarit\u00e0 con le malattie istiocitiche e la loro cura. Qualsiasi paziente o familiare \u00e8 invitato a partecipare a questa chat!    <\/p>\n

Guarda la registrazione di questo webinar su YouTube.<\/a><\/p>\n

Vai al programma delle sessioni di chat.<\/a><\/p>\n

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