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<\/a>Se sei un paziente o un assistente diretto, ti invitiamo a partecipare a questo sondaggio entro il 30 ottobre 2021.<\/strong><\/em><\/p>\nPartecipa al sondaggio<\/a><\/p>\n Quando \u00e8 stata costituita l’Alleanza Globale ECD (ECDGA), la ricerca era necessaria per aiutare a migliorare la diagnosi e il trattamento delle malattie. Erdheim-Chester Malattia (ECD). Si sapeva poco della malattia e la ricerca era difficile perch\u00e9 l’accesso dei pazienti era limitato e i finanziamenti erano quasi inesistenti. Solo poco pi\u00f9 di un anno dopo la costituzione della ECDGA, l’organizzazione ha iniziato a finanziare la ricerca incentrata sulla ECD. <\/p>\n Il sito ECDGA ha storicamente finanziato nove (9) progetti di ricerca per un valore di oltre 700.000 dollari proposti dalla comunit\u00e0 medica. Questo ha funzionato bene per far progredire la ricerca su ECD. Nell’ultimo decennio si \u00e8 imparato molto su ECD e ci sono stati progressi sostanziali nel trattamento di ECD, compreso un trattamento approvato dalla FDA. Anche se non approvato dalla FDA, sono stati trovati altri trattamenti mirati. Grazie a trattamenti migliori, i pazienti stanno vivendo una vita pi\u00f9 normale. <\/p>\n Ad oggi, la ricerca svolta si \u00e8 concentrata su (1) scienza di base, (2) ricerca di transizione e (3) ricerca clinica.<\/p>\n 1) La ricerca scientifica di base<\/span> consente agli scienziati di svolgere indagini di laboratorio per aumentare la conoscenza e la comprensione di ECD. La ricerca finanziata da ECD per comprendere meglio le varie mutazioni riscontrate nei pazienti di ECD \u00e8 stata finanziata in parte come progetto di ricerca scientifica di base. I risultati ottenuti hanno permesso di scoprire trattamenti pi\u00f9 mirati per molti pazienti istiocitici. <\/p>\n 2) La ricerca traslazionale<\/span> sfrutta le conoscenze apprese nella ricerca di base per determinare come queste possano essere \u201ctradotte\u201d in cure cliniche. Ad esempio, quando sono state individuate diverse mutazioni di ECD, i progetti di ricerca traslazionale sono stati in grado di scoprire i possibili trattamenti da utilizzare per colpire tali mutazioni. <\/p>\n 3) La ricerca clinica<\/span> mira a migliorare la comprensione di ci\u00f2 che funziona meglio per i pazienti per quanto riguarda la diagnosi, il trattamento e la gestione dell \u201cassistenza. La ricerca diagnostica \u00e8 importante per aiutare i pazienti a raggiungere una diagnosi nelle prime fasi della progressione della malattia, quando gli organi potrebbero aver subito danni meno irreversibili. La ricerca sulla gestione del trattamento e dell\u201d assistenza permette di capire meglio quali sono i trattamenti e le cure migliori per i pazienti. <\/p>\n Alcune delle ricerche cliniche condotte finora su ECD si sono concentrate non solo sul miglioramento delle opzioni diagnostiche e terapeutiche in generale, ma anche sulla comprensione del modo in cui ECD colpisce i diversi organi, in particolare il cervello e il sistema neurologico.<\/p>\n Il sito ECDGA finanzia anche, in parte, un registro dei pazientiECD <\/a> che \u00e8 un database per raccogliere le storie mediche dei pazienti in un formato organizzato. Questo permette di analizzare insieme, in modo pi\u00f9 olistico, le informazioni sui pazienti che vengono visitati in diverse istituzioni. Analizzando la popolazione di ECD, gli scienziati possono iniziare a vedere modelli e indizi che aiuteranno a comprendere ECD e, auspicabilmente, a trovare i trattamenti pi\u00f9 efficaci in una determinata circostanza. Il sito ECDGA ha anche collaborato con il National Institute of Health per uno studio sulla storia naturale di ECD. I dati raccolti continuano a essere utilizzati per approfondire la ricerca. <\/p>\n Per garantire che gli ulteriori progressi nella conoscenza di ECD siano in linea con le questioni pi\u00f9 rilevanti per i pazienti e le loro famiglie, il Consiglio di Amministrazione di ECDGA sta valutando la possibilit\u00e0 di finanziare progetti di ricerca basati sulle priorit\u00e0 dei pazienti\/caregiver, oltre alla ricerca proposta dalle esigenze della comunit\u00e0 medica.<\/strong><\/p>\n Per comprendere le priorit\u00e0 e le esigenze dei pazienti e dei loro cari, \u00e8 stato sviluppato un sondaggio per raccogliere i suggerimenti della comunit\u00e0. Invitiamo tutti i pazienti di ECD e i loro familiari a completare e inviare questo sondaggio entro il 30 ottobre 2021<\/strong>. <\/p>\n Le informazioni raccolte dall’indagine saranno analizzate e discusse con la comunit\u00e0 medica di ECD per arrivare a possibili progetti di ricerca che possano portare a conoscenze utili per la comunit\u00e0.<\/p>\n Se non l’hai ancora fatto, ti chiediamo di completare il sondaggio selezionando il pulsante qui sotto.<\/p>\n Partecipa al sondaggio<\/a><\/p>\n Per saperne di pi\u00f9:<\/p>\n Studi e sperimentazioni in corso<\/a> Puoi svolgere un ruolo importante nella lotta contro ECD. Se sei un paziente o un assistente diretto, ti invitiamo a partecipare a questo sondaggio entro il 30 ottobre 2021. Partecipa […]<\/p>\n","protected":false},"author":14,"featured_media":63614,"comment_status":"open","ping_status":"closed","sticky":false,"template":"","format":"standard","meta":{"_et_pb_use_builder":"","_et_pb_old_content":"","_et_gb_content_width":"","_wds_title":"","_wds_metadesc":"","_wds_focus-keywords":"","_wds_meta-robots-adv":"","_wds_meta-robots-noindex":false,"_wds_meta-robots-nofollow":false,"_wds_meta-robots-index":false,"_wds_meta-robots-follow":false,"_wds_autolinks-exclude":false,"_wds_canonical":"","_wds_redirect":"","_wds_opengraph":[],"_wds_twitter":[],"cybocfi_hide_featured_image":"","wds_primary_category":0,"footnotes":"","_links_to":"","_links_to_target":""},"categories":[419,938],"tags":[811,816,812,817,814,1539,810,813,815,1516,1732,1730],"class_list":["post-63613","post","type-post","status-publish","format-standard","has-post-thumbnail","hentry","category-ecdga-notizie","category-ricerca","tag-cancro","tag-diabete-insipido","tag-disturbi-del-sangue","tag-dolore-alle-ossa","tag-erdheim-chester-it","tag-istio","tag-malattia-rara-it","tag-patrocinio","tag-rene-peloso","tag-ricerca","tag-ricerca-sui-pazienti","tag-sondaggio"],"_links":{"self":[{"href":"https:\/\/www.erdheim-chester.org\/it\/wp-json\/wp\/v2\/posts\/63613","targetHints":{"allow":["GET"]}}],"collection":[{"href":"https:\/\/www.erdheim-chester.org\/it\/wp-json\/wp\/v2\/posts"}],"about":[{"href":"https:\/\/www.erdheim-chester.org\/it\/wp-json\/wp\/v2\/types\/post"}],"author":[{"embeddable":true,"href":"https:\/\/www.erdheim-chester.org\/it\/wp-json\/wp\/v2\/users\/14"}],"replies":[{"embeddable":true,"href":"https:\/\/www.erdheim-chester.org\/it\/wp-json\/wp\/v2\/comments?post=63613"}],"version-history":[{"count":0,"href":"https:\/\/www.erdheim-chester.org\/it\/wp-json\/wp\/v2\/posts\/63613\/revisions"}],"wp:featuredmedia":[{"embeddable":true,"href":"https:\/\/www.erdheim-chester.org\/it\/wp-json\/wp\/v2\/media\/63614"}],"wp:attachment":[{"href":"https:\/\/www.erdheim-chester.org\/it\/wp-json\/wp\/v2\/media?parent=63613"}],"wp:term":[{"taxonomy":"category","embeddable":true,"href":"https:\/\/www.erdheim-chester.org\/it\/wp-json\/wp\/v2\/categories?post=63613"},{"taxonomy":"post_tag","embeddable":true,"href":"https:\/\/www.erdheim-chester.org\/it\/wp-json\/wp\/v2\/tags?post=63613"}],"curies":[{"name":"wp","href":"https:\/\/api.w.org\/{rel}","templated":true}]}}
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