{"id":63571,"date":"2021-11-01T13:41:18","date_gmt":"2021-11-01T17:41:18","guid":{"rendered":"https:\/\/www.erdheim-chester.org\/annuncio-della-riunione-annuale-del-2022-di-ecd\/"},"modified":"2025-08-23T17:28:36","modified_gmt":"2025-08-23T21:28:36","slug":"annuncio-della-riunione-annuale-del-2022-di-ecd","status":"publish","type":"post","link":"https:\/\/www.erdheim-chester.org\/it\/annuncio-della-riunione-annuale-del-2022-di-ecd\/","title":{"rendered":"Annuncio della riunione annuale del 2022 di ECD"},"content":{"rendered":"

Una rara comunit\u00e0 si unir\u00e0 per connettersi e imparare.<\/em><\/h3>\n

Finalmente la Erdheim-Chester Disease (ECD) di pazienti, persone care e medici si riunir\u00e0 di nuovo!  Durante le sfide della pandemia, servire i nostri membri \u00e8 rimasta la priorit\u00e0 assoluta.  Grazie alle sessioni di chat programmate regolarmente, ai webinar educativi e all’impegno nel supporto, ECDGA \u00e8 stato in grado di mantenere i nostri membri in contatto durante la prova della pandemia.<\/p>\n

L<\/strong> \u201cevento annuale internazionale Erdheim-Chester Disease Events si terr\u00e0 a Rochester, MN dal 6 all\u201d 8 aprile 2022<\/strong>. Durante questa conferenza di tre giorni si terranno incontri personalizzati per ogni membro della comunit\u00e0. <\/p>\n

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I dottori Go e Goyal al Simposio di New York del 2017<\/p><\/div>\n

Il sito ECDGA \u00e8 onorato di avere i co-presentatori di quest \u201canno che contribuiscono alla pianificazione e all\u201d esecuzione dell \u201cevento. Il Dr. Ronald Go<\/strong><\/a> \u00e8 un ematologo-oncologo della Mayo Clinic di Rochester, vicino alla sede della riunione. Il Dr. Go \u00e8 il medico responsabile del Centro di Cura ECD presso la sua clinica. Ha una grande passione per la creazione di un\u201d esperienza migliore per tutti i pazienti.  Il Dr. Go ha anche dimostrato grande attenzione per la comunit\u00e0, dando la possibilit\u00e0 ai medici emergenti di avere un tutoraggio stimolante ed efficace nel campo dell \u201cistiocitosi. Ospite anche Gaurav Goyal<\/strong><\/a>professore assistente presso<\/strong> l\u201d Universit\u00e0 dell \u201cAlabama a Birmingham. Il Dr. Goyal \u00e8 stato un membro impegnato della comunit\u00e0 di ECD sia professionalmente che come volontario per ECDGA. I suoi contributi hanno avuto un impatto positivo sulla ricerca e sullo standard di cura dei pazienti affetti da istiocitosi, oltre a fornire un\u201d assistenza eccezionale ai pazienti. Dopo aver fatto da mentore al Dr. Go, il Dr. Goyal \u00e8 ora a capo di un centro di cura ECD a Birmingham. Entrambi i dottori Go e Goyal sono stati fondamentali per la crescita e il successo del sito ECDGA. <\/p>\n

Il 9\u00b0<\/sup><\/strong> simposio medico sull’<\/strong> ECD<\/strong> \u00e8 previsto per il 6 aprile e offrir\u00e0 ai professionisti del settore medico l’opportunit\u00e0 di connettersi e collaborare sui pi\u00f9 recenti risultati della ricerca sull’ECD, nonch\u00e9 di condividere le loro conoscenze relative al trattamento e alla cura dei pazienti affetti da ECD. Tutti i medici interessati a ECD e all \u201cistiocitosi dell\u201d adulto, in particolare i medici che si avvicinano per la prima volta al trattamento dei pazienti di ECD, sono caldamente invitati a partecipare.<\/p>\n

L’ottavo<\/sup><\/strong> ECD<\/strong> Patient and Family Gathering<\/strong> dell’8 aprile \u00e8 un evento offerto a tutti i pazienti di ECD, a chi se ne prende cura e a chiunque sia interessato a saperne di pi\u00f9 sull’assistenza e sul supporto ai pazienti di ECD. L’incontro con i pazienti ha lo scopo di unire i pazienti e i familiari e di aumentare la loro conoscenza e comprensione di ECD. Durante l’incontro, i medici esperti nella cura di ECD offrono la loro esperienza specialistica e rispondono alle domande delle famiglie. Molti pazienti hanno riferito di aver modificato con successo le loro cure in seguito a questi incontri.   Tutti i pazienti di ECD e i loro cari, soprattutto quelli con una nuova diagnosi o che non hanno mai partecipato a un evento di ECD, sono caldamente invitati a prendere in considerazione questa opportunit\u00e0.<\/p>\n

I professionisti e i pazienti avranno anche la possibilit\u00e0 di socializzare durante un ricevimento sociale che si terr\u00e0 il 7 aprile.  Si tratta di un’occasione pi\u00f9 informale per fare le presentazioni, conoscere nuovi membri e godere della comunione con coloro che comprendono le difficolt\u00e0 di vivere con ECD.<\/p>\n

 <\/strong>*Dichiarazione del COVID:<\/strong> Stiamo monitorando le ordinanze igienico-sanitarie per questo luogo nella speranza che il virus sia alle spalle in tempo per tenere la riunione come previsto. Continueremo a monitorare la situazione e a pubblicare aggiornamenti in caso di cambiamenti. Nel frattempo, continueremo a pianificare le date dal 6 all’8 aprile 2022. <\/p>\n

Per saperne di pi\u00f9:<\/strong><\/p>\n