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La Giornata delle malattie rare \u00e8 il 28 febbraio 2022! Negli Stati Uniti, una malattia \u00e8 considerata rara se colpisce meno di 200.000 americani; 7.000 malattie rientrano in questa categoria, e 1 americano su 10 ne \u00e8 affetto.<\/p>\n
I pazienti affetti da un disturbo raro hanno periodi di sofferenza pi\u00f9 lunghi prima di trovare delle risposte. Spesso i pazienti vengono trattati “off-label” (trattamenti non approvati dalla FDA per la specifica malattia), il che pu\u00f2 comportare problemi di rimborso da parte delle assicurazioni e, in molti paesi, l’impossibilit\u00e0 di accedere ai farmaci essenziali. La buona notizia \u00e8 che una volta stabiliti la diagnosi e il trattamento, molti pazienti riescono a controllare la malattia e i suoi sintomi. <\/p>\n
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Per comprendere appieno l \u201cimportanza della consapevolezza, ti invitiamo a dare un\u201d occhiata alla vita di questo paziente affetto da una malattia rara, Hiba Tohme. Hiba condivide la storia di come ha scoperto la diagnosi di ECD e di come ha potuto finalmente accedere al trattamento che l’ha aiutata a funzionare nella vita quotidiana. Le sue battaglie aprono gli occhi e dimostrano perch\u00e9 la consapevolezza \u00e8 cos\u00ec importante.<\/p>\n
“\u00c8 fondamentale accettare la propria malattia e non arrendersi mai, gridando forte e chiaro che si pu\u00f2 guarire. Sono diventato uno specialista di questa malattia rara, sconosciuta a tutti, compresi i medici pi\u00f9 illustri. <\/em>Erdheim e Chester sono diventate due ombre che mi hanno seguito ovunque e sulle quali ho voluto fare luce. Spero che questa testimonianza possa contribuire a far progredire la scienza e a migliorare le cure per le persone affette da Erdheim-Chester malattia”. – Hiba<\/em><\/p>\n <\/p>\n