{"id":63097,"date":"2022-10-14T13:30:05","date_gmt":"2022-10-14T17:30:05","guid":{"rendered":"https:\/\/www.erdheim-chester.org\/educazione-e-supporto-per-i-pazienti-di-ecd-che-vivono-in-cina\/"},"modified":"2025-08-23T17:24:35","modified_gmt":"2025-08-23T21:24:35","slug":"educazione-e-supporto-per-i-pazienti-di-ecd-che-vivono-in-cina","status":"publish","type":"post","link":"https:\/\/www.erdheim-chester.org\/it\/educazione-e-supporto-per-i-pazienti-di-ecd-che-vivono-in-cina\/","title":{"rendered":"Educazione e supporto per i pazienti di ECD che vivono in Cina"},"content":{"rendered":"<p>La ECD Global Alliance ha collaborato con il Dr. Xinxin Cao del Peking Union Medical College Hospital, Chinese Academy of Medical Sciences &amp; Peking Union Medical College (CAMS&amp;PUMC) per ospitare il webinar <strong>Understanding My Rare Disease with Dr. Cao.<\/strong><\/p>\n<p>Il 29 settembre 2022, l \u201ciniziativa ha riunito oltre 65 famiglie della regione cinese per ascoltare l\u201d esperto su argomenti relativi a Erdheim-Chester Malattie.<\/p>\n<p>La dottoressa Cao \u00e8 entrata a far parte del ECD Care Center Referral Network nel 2016 con 20 pazienti ECD in cura e 30 pazienti in trattamento presso l \u201cistituto PUMC. Ora, a soli sei anni di distanza, grazie alla sensibilizzazione e ai riferimenti all\u201d interno della rete, oltre 100 pazienti con diagnosi di ECD vengono visitati in questa sede. <\/p>\n<p>In 13 anni di servizio dedicato alla comunit\u00e0, l&#8217;Alleanza Globale ECD sta lavorando ogni anno per realizzare altri progetti globali. Avendo solo una dozzina di pazienti di questa regione iscritti all&#8217;organizzazione, era evidente che il divario di comunicazione era ampio e si sarebbe colmato solo con un&#8217;iniziativa importante come questo webinar educativo. <\/p>\n<p>\u201cRiunire i pazienti per conoscere il sito ECD non \u00e8 solo importante per far loro comprendere meglio la malattia e le opzioni di trattamento\u201d, ha affermato il Dr. Cao. \u201cMa anche per vedere che fanno parte di una comunit\u00e0 che sostiene e comprende quello che gli altri stanno passando. Sono orgoglioso di far parte della ECD Global Alliance e di sostenere la sua missione\u201d. <\/p>\n<p>Il Dr. Long Chang, un collega del PUMC, ha partecipato all&#8217;incontro per aiutare a tradurre i testi dell&#8217;Alleanza e per informare i partecipanti sulla missione dell&#8217;organizzazione.<\/p>\n<p>Queste missioni che cambiano la vita sono possibili solo quando medici e volontari si uniscono con compassione e dedizione. Grazie a tutti coloro che hanno partecipato! <\/p>\n<p><a href=\"https:\/\/www.erdheim-chester.org\/wp-content\/uploads\/2022\/10\/Picture2.png\"><img loading=\"lazy\" decoding=\"async\" class=\"wp-image-20343 aligncenter\" src=\"https:\/\/www.erdheim-chester.org\/wp-content\/uploads\/2022\/10\/Picture2-300x71.png\" alt=\"\" width=\"402\" height=\"95\" srcset=\"https:\/\/www.erdheim-chester.org\/wp-content\/uploads\/2022\/10\/Picture2-300x71.png 300w, https:\/\/www.erdheim-chester.org\/wp-content\/uploads\/2022\/10\/Picture2.png 515w\" sizes=\"(max-width: 402px) 100vw, 402px\" \/><\/a><\/p>\n","protected":false},"excerpt":{"rendered":"<p>La ECD Global Alliance ha collaborato con il Dr. Xinxin Cao del Peking Union Medical College Hospital, Chinese Academy of Medical Sciences &amp; Peking Union Medical College (CAMS&amp;PUMC) per ospitare [&hellip;]<\/p>\n","protected":false},"author":8,"featured_media":63100,"comment_status":"open","ping_status":"closed","sticky":false,"template":"","format":"standard","meta":{"_et_pb_use_builder":"","_et_pb_old_content":"","_et_gb_content_width":"","_wds_title":"","_wds_metadesc":"","_wds_focus-keywords":"","_wds_meta-robots-adv":"","_wds_meta-robots-noindex":false,"_wds_meta-robots-nofollow":false,"_wds_meta-robots-index":false,"_wds_meta-robots-follow":false,"_wds_autolinks-exclude":false,"_wds_canonical":"","_wds_redirect":"","_wds_opengraph":[],"_wds_twitter":[],"cybocfi_hide_featured_image":"","wds_primary_category":0,"footnotes":"","_links_to":"","_links_to_target":""},"categories":[419,937],"tags":[811,1544,816,812,817,1519,1517,814,1539,810,813,815,1516,1545],"class_list":["post-63097","post","type-post","status-publish","format-standard","has-post-thumbnail","hentry","category-ecdga-notizie","category-vivere-con-ecd","tag-cancro","tag-cina","tag-diabete-insipido","tag-disturbi-del-sangue","tag-dolore-alle-ossa","tag-ecd-consapevolezza","tag-educazione-alla-malattia","tag-erdheim-chester-it","tag-istio","tag-malattia-rara-it","tag-patrocinio","tag-rene-peloso","tag-ricerca","tag-universita-di-pechino"],"_links":{"self":[{"href":"https:\/\/www.erdheim-chester.org\/it\/wp-json\/wp\/v2\/posts\/63097","targetHints":{"allow":["GET"]}}],"collection":[{"href":"https:\/\/www.erdheim-chester.org\/it\/wp-json\/wp\/v2\/posts"}],"about":[{"href":"https:\/\/www.erdheim-chester.org\/it\/wp-json\/wp\/v2\/types\/post"}],"author":[{"embeddable":true,"href":"https:\/\/www.erdheim-chester.org\/it\/wp-json\/wp\/v2\/users\/8"}],"replies":[{"embeddable":true,"href":"https:\/\/www.erdheim-chester.org\/it\/wp-json\/wp\/v2\/comments?post=63097"}],"version-history":[{"count":0,"href":"https:\/\/www.erdheim-chester.org\/it\/wp-json\/wp\/v2\/posts\/63097\/revisions"}],"wp:featuredmedia":[{"embeddable":true,"href":"https:\/\/www.erdheim-chester.org\/it\/wp-json\/wp\/v2\/media\/63100"}],"wp:attachment":[{"href":"https:\/\/www.erdheim-chester.org\/it\/wp-json\/wp\/v2\/media?parent=63097"}],"wp:term":[{"taxonomy":"category","embeddable":true,"href":"https:\/\/www.erdheim-chester.org\/it\/wp-json\/wp\/v2\/categories?post=63097"},{"taxonomy":"post_tag","embeddable":true,"href":"https:\/\/www.erdheim-chester.org\/it\/wp-json\/wp\/v2\/tags?post=63097"}],"curies":[{"name":"wp","href":"https:\/\/api.w.org\/{rel}","templated":true}]}}