{"id":63071,"date":"2022-10-20T11:01:51","date_gmt":"2022-10-20T15:01:51","guid":{"rendered":"https:\/\/www.erdheim-chester.org\/un-nuovo-documento-illustra-le-sfide-del-caregiving-per-i-pazienti-di-ecd-e-di-malattie-rare\/"},"modified":"2025-08-23T18:15:05","modified_gmt":"2025-08-23T22:15:05","slug":"un-nuovo-documento-illustra-le-sfide-del-caregiving-per-i-pazienti-di-ecd-e-di-malattie-rare","status":"publish","type":"post","link":"https:\/\/www.erdheim-chester.org\/it\/un-nuovo-documento-illustra-le-sfide-del-caregiving-per-i-pazienti-di-ecd-e-di-malattie-rare\/","title":{"rendered":"Un nuovo documento illustra le sfide del caregiving per i pazienti di ECD e di malattie rare"},"content":{"rendered":"

Un nuovo articolo pubblicato su Lancet<\/em> eClinicalMedicine<\/em> illustra sia i benefici significativi che le sfide del caregiving per i pazienti affetti da tumori rari, quali Erdheim-Chester Malattia (ECD).<\/p>\n

Il documento \u00e8 stato creato grazie a una collaborazione tra medici e organizzazioni sanitarie, tra cui la Erdheim-Chester Disease Global Alliance (ECDGA), ed \u00e8 stato redatto dal Dr. Eli L. Diamond e da Hannah-Rose Mitchell, Ph.D., MPH del Memorial Sloan Kettering Cancer Center.<\/p>\n

Sfide e impatto positivo del caregiving dei tumori rari: Uno studio a metodo misto sui caregiver di pazienti affetti dalla malattia di Erdheim-Chester e da altre neoplasie istiocitiche, ha<\/em> intervistato i caregiver di pazienti affetti da ECD e da altre neoplasie istiocitiche (HN).<\/p>\n

L \u201cindagine si \u00e8 concentrata su domande riguardanti i bisogni complessivi soddisfatti e non soddisfatti dei caregiver, il supporto della famiglia, l\u201d accesso alle informazioni e la loro capacit\u00e0 di trovare un senso nella cura.<\/p>\n

Da tempo \u00e8 stato stabilito che i caregiver di tumori pi\u00f9 comuni sono in grado di trarre un importante senso di significato dal loro lavoro, ma questo \u00e8 il primo lavoro che esamina il \u201cmeaning making\u201d con malattie rare, come ECD.<\/p>\n

Il documento ha rilevato che il 78% dei caregiver di pazienti affetti da ECD e da altri HN ha riferito di avere esigenze da moderate a gravi non soddisfatte sia per quanto riguarda le informazioni disponibili sulle malattie sia per quanto riguarda l’impatto psicologico dell’assistenza quotidiana. Ci\u00f2 include la necessit\u00e0 di affrontare l’ansia, la maggiore durata della malattia del paziente, i conflitti familiari e, in generale, un minore livello di supporto sociale tra amici e colleghi. <\/p>\n

Il mancato supporto informativo e fisico sembra essere legato alla rarit\u00e0 della malattia e influisce sulla capacit\u00e0 dell’individuo di trarre significato e beneficio dal proprio ruolo di caregiver.<\/p>\n

Dal giornale:<\/p>\n

“I caregiver di tumori rari riferiscono numerosi bisogni di informazione e supporto non soddisfatti, bisogni che derivano dalla rarit\u00e0 della malattia stessa e che sono associati a una minore capacit\u00e0 di trarre beneficio e significato dal caregiving”. <\/em>che derivano dalla rarit\u00e0 della malattia stessa e che sono associati a una minore capacit\u00e0 di trarre beneficio e significato dal caregiving”.<\/em><\/p>\n

I risultati del documento aiuteranno gli operatori sanitari e le organizzazioni di supporto, come il sito ECDGA, a trovare nuovi modi per colmare le lacune del supporto ai caregiver e offrire loro maggiori opportunit\u00e0 di trovare benefici e significato nelle loro cure. <\/strong><\/p>\n

\u201cAnche se i risultati del documento possono sembrare scoraggianti, non si pu\u00f2 affrontare veramente un problema finch\u00e9 non se ne comprende la portata\u201d, ha dichiarato Jessica Corkran, Direttore Esecutivo di ECDGA. Speriamo che questo articolo getti una luce sulle difficolt\u00e0 di chi si prende cura delle persone affette da malattie rare e continueremo a espandere i nostri servizi e programmi per sostenere chi ne ha bisogno \u201c. Il sito ECDGA desidera ringraziare in modo particolare le famiglie che hanno dedicato il loro tempo a collaborare alla stesura del documento e a completare il sondaggio\u201d. <\/p>\n

Per coloro che desiderano saperne di pi\u00f9 sullo studio e sull’esperienza dei caregiver, i nostri collaboratori dell’American Cancer Institute e dell’Histiocytosis Association terranno un webinar con il Dr. Eli L. Diamond il29<\/sup> novembre. La registrazione \u00e8 gratuita<\/a> per i ricercatori, i sostenitori, i responsabili politici e gli operatori sanitari che desiderano partecipare!<\/p>\n

Leggi l’articolo qui.<\/a><\/p>\n

Per maggiori informazioni su ECDGA Care Giver Support visita: https:\/\/www.erdheim-chester.org\/caregiver-carer\/<\/a><\/p>\n","protected":false},"excerpt":{"rendered":"

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