{"id":63023,"date":"2022-12-04T12:02:24","date_gmt":"2022-12-04T17:02:24","guid":{"rendered":"https:\/\/www.erdheim-chester.org\/2022-ecd-newsletter-annuale-dellalleanza-globale\/"},"modified":"2025-08-23T17:25:09","modified_gmt":"2025-08-23T21:25:09","slug":"2022-ecd-newsletter-annuale-dellalleanza-globale","status":"publish","type":"post","link":"https:\/\/www.erdheim-chester.org\/it\/2022-ecd-newsletter-annuale-dellalleanza-globale\/","title":{"rendered":"2022 ECD Newsletter annuale dell’Alleanza Globale"},"content":{"rendered":"

\"\"<\/a>Condividere un anno di speranza con la comunit\u00e0 di ECD!<\/h2>\n

Visualizza la Newsletter di fine anno 2022.<\/a><\/strong><\/p>\n

Negli ultimi due anni, l \u201cAlleanza Globale ECD si \u00e8 adattata alle nuove norme di allontanamento e ai divieti di viaggio con un maggior numero di connessioni online<\/strong> e incontri regionali<\/strong> pi\u00f9 piccoli. Abbiamo lanciato un programmadi assistenza ai pazienti (Patient Navigator<\/a> Program)<\/strong> per aiutarli a trovare i medici giusti, l\u201d accesso alle terapie, la copertura e il supporto tra pari. Il nostro continuo sostegno alla comunit\u00e0 della ricerca ha portato al secondo farmaco approvato dalla FDA<\/strong> per ECD, il cobimetinib. Inoltre, finora il nostro programma di sovvenzioni ha finanziato quasi un milione di dollari <\/strong>per progetti su ECD e altri 450.000 dollari<\/strong> sono in programma. I Centri di cura<\/strong> internazionali ECD continuano a essere identificati e aggiunti alla rete per portare assistenza ai pazienti e consulenze ai medici meno esperti della malattia.<\/strong> <\/p>\n

Dopo che l’Annual Patient & Family Gathering and Medical Symposium \u00e8 stato sospeso durante la pandemia, siamo finalmente in grado di offrire questo incontro dal vivo il 27-28 aprile 2023! Scopri di pi\u00f9 su questo evento qui.<\/a><\/p>\n

Mentre riflettiamo sulle prove e sui trionfi dei membri della nostra comunit\u00e0, vogliamo ringraziare i sostenitori che ogni giorno si prodigano per coloro che convivono con il sito ECD.<\/strong> Il tuo sostegno non riguarda solo il tuo caro, ma il futuro di tutte le famiglie che devono affrontare la malattia. Erdheim-Chester Malattia. I vostri aiuti sono arrivati in tutte le forme e vi ringraziamo per tutto quello che fate! <\/p>\n

L’Alleanza Globale ECD sta raggiungendo nuovi livelli di sostegno per coloro che vivono con la malattia. Erdheim-Chester malattia con una campagna di donazioni paritarie fino al 31 dicembre 2022<\/strong>! Grazie alla donazione di 11.000 dollari<\/strong> da parte dei generosi membri del Consiglio di Amministrazione di ECDGA e dei benefattori, il tuo impatto sul nostro lavoro fondamentale sar\u00e0 DUE volte maggiore.<\/p>\n

Con la tua donazione, possiamo rendere il futuro pi\u00f9 luminoso per tutti coloro che sono stati colpiti da ECD. Fai una donazione oggi stesso per rafforzare il nostro lavoro nell’anno a venire… e sappi che farai il doppio del bene! Raddoppia il tuo regalo oggi!<\/a> <\/strong><\/p>\n

Cosa offre il tuo dono:<\/p>\n