{"id":62131,"date":"2020-01-30T19:43:21","date_gmt":"2020-01-31T00:43:21","guid":{"rendered":"https:\/\/www.erdheim-chester.org\/dolore-e-stanchezza\/"},"modified":"2020-01-30T19:43:21","modified_gmt":"2020-01-31T00:43:21","slug":"dolore-e-stanchezza","status":"publish","type":"post","link":"https:\/\/www.erdheim-chester.org\/it\/dolore-e-stanchezza\/","title":{"rendered":"Dolore e stanchezza"},"content":{"rendered":"<p><strong>Per molti pazienti, il dolore e la stanchezza sono un ricordo costante del fatto di avere una Erdheim-Chester Malattia.<\/strong>  Dolore e affaticamento possono manifestarsi nei pazienti di ECD indipendentemente dalla presenza o meno di mutazioni BRAF. Questi sintomi possono essere riscontrati sia nei pazienti che hanno ricevuto una nuova diagnosi sia in quelli che sono considerati in remissione* dalla malattia. <\/p>\n<p>Grazie all&#8217;impegno di professionisti medici competenti, ci sono cose che un paziente pu\u00f2 fare per aiutare il dolore e la stanchezza.<\/p>\n<p>Il nostro nuovo medico del ECD Care Center Network, il Dr. Gaurav Goyal, ci spiega quali sono le cose che possono aiutarci:<\/p>\n<p>&#8220;La stanchezza legata al cancro \u00e8 una sfida importante a cui non abbiamo risposte facili. L&#8217;esercizio fisico \u00e8 il singolo intervento pi\u00f9 importante che pu\u00f2 aiutarli. Tuttavia, il modo migliore per trarne beneficio \u00e8 attraverso programmi strutturati che prevedano almeno 150 minuti di esercizio a settimana. La maggior parte delle palestre e delle strutture mediche offrono programmi specifici per i pazienti oncologici. A volte pu\u00f2 essere difficile fare esercizio fisico intenso in presenza di sintomi fastidiosi. In questo caso, puoi discutere con il tuo medico delle opzioni alternative (yoga, esercizi in acqua, ecc.)&#8221;.<\/p>\n<p>Il Dr. Goyal ha anche menzionato alcune altre opzioni che i pazienti possono discutere con i loro medici:<\/p>\n<ul>\n<li>Uso concomitante di altri farmaci psicoattivi che possono causare\/peggiorare la stanchezza: oppioidi, farmaci per il sonno, ecc.<\/li>\n<li>Mancanza di buon sonno: si possono discutere i trattamenti per il sonno e l&#8217;ansia.<\/li>\n<li>Opzioni farmacologiche: pu\u00f2 prendere in considerazione l&#8217;uso di stimolanti come il modafinil e il metilfenidato.<\/li>\n<li>Terapia cognitivo-comportamentale e psicoterapia<\/li>\n<li>Interventi mente-corpo: meditazione mindfulness, yoga, ecc. Nella maggior parte delle citt\u00e0 ci sono numerosi luoghi che offrono servizi gratuiti per questi metodi. <\/li>\n<\/ul>\n<p>*Attualmente non esiste una cura per ECD. Si parla di remissione quando la malattia \u00e8 in uno stato di quiescenza\/inattivit\u00e0. <\/p>\n<p>Di seguito sono riportati i link che contengono ulteriori informazioni su questo argomento:<\/p>\n<p><a href=\"https:\/\/www.mayoclinic.org\/diseases-conditions\/cancer\/in-depth\/cancer-fatigue\/art-20047709\" target=\"_blank\" rel=\"noopener noreferrer\">https:\/\/www.mayoclinic.org\/diseases-conditions\/cancer\/in-depth\/cancer-fatigue\/art-20047709<\/a><\/p>\n<p><a href=\"https:\/\/www.cancer.org\/treatment\/treatments-and-side-effects\/physical-side-effects\/fatigue\/what-is-cancer-related-fatigue.html\" target=\"_blank\" rel=\"noopener noreferrer\">https:\/\/www.cancer.org\/treatment\/treatments-and-side-effects\/physical-side-effects\/fatigue\/what-is-cancer-related-fatigue.html<\/a><\/p>\n<p><a href=\"https:\/\/youtu.be\/_A2KIbcb4tk\" target=\"_blank\" rel=\"noopener noreferrer\">https:\/\/youtu.be\/_A2KIbcb4tk<\/a>: Il Dr. Roei Mazor parla della cura quotidiana dei pazienti di ECD.<\/p>\n<p><a href=\"https:\/\/youtu.be\/QcEVBl9bTpY\" target=\"_blank\" rel=\"noopener noreferrer\">https:\/\/youtu.be\/QcEVBl9bTpY<\/a>: Pazienti e famiglie chiedono agli esperti al Patient and Family Gathering 2019.<\/p>\n<p>Altri video sorprendenti e informativi sono disponibili sul nostro canale YouTube.  <a href=\"https:\/\/www.youtube.com\/channel\/UCYR3skRhqAFWC5PTOGv34JQ\/featured\" target=\"_blank\" rel=\"noopener noreferrer\">https:\/\/www.youtube.com\/channel\/UCYR3skRhqAFWC5PTOGv34JQ\/featured<\/a><\/p>\n<p>&nbsp;<\/p>\n<p>Come paziente o caregiver, cosa hai scoperto che ti aiuta? Visita il nostro <a href=\"https:\/\/www.facebook.com\/groups\/784637751599933\/\" target=\"_blank\" rel=\"noopener noreferrer\">gruppo FacebookECD <\/a> per discuterne con altri pazienti e caregiver di ECD! <\/p>\n<p>Puoi anche inviare le tue risposte via e-mail a <span class=\"reverse\">chesnee.green@erdheim-chester.org.<\/span><\/p>\n","protected":false},"excerpt":{"rendered":"<p>Per molti pazienti, il dolore e la stanchezza sono un ricordo costante del fatto di avere una Erdheim-Chester Malattia. 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