{"id":62105,"date":"2020-02-19T02:55:34","date_gmt":"2020-02-19T07:55:34","guid":{"rendered":"https:\/\/www.erdheim-chester.org\/cose-il-registro-dei-pazienti-ecd\/"},"modified":"2025-08-23T20:23:35","modified_gmt":"2025-08-24T00:23:35","slug":"cose-il-registro-dei-pazienti-ecd","status":"publish","type":"post","link":"https:\/\/www.erdheim-chester.org\/it\/cose-il-registro-dei-pazienti-ecd\/","title":{"rendered":"Cos’\u00e8 il Registro dei pazienti ECD?"},"content":{"rendered":"

Fai parte del Registro dei pazienti di ECD?<\/strong><\/p>\n

Sapevi che \u00e8 estremamente importante partecipare a questo registro?<\/p>\n

Comprendere ogni aspetto delle sperimentazioni, dei registri o semplicemente delle terapie per una malattia rara pu\u00f2 essere un’impresa ardua. Ti spieghiamo l’importanza di un registro di pazienti e perch\u00e9 dovresti prendere in considerazione l’idea di partecipare.  <\/p>\n

Che cos’\u00e8 un registro dei pazienti?<\/strong><\/p>\n

Definizione<\/span>: Un sistema organizzato che utilizza metodi osservazionali per raccogliere dati e valutare esiti specifici per una popolazione definita da una particolare malattia.<\/p>\n

Un registro dei pazienti pu\u00f2 essere un potente strumento per osservare il decorso della malattia, per comprendere le variazioni nel trattamento e negli esiti, per esaminare i fattori che influenzano la prognosi e la qualit\u00e0 della vita, per descrivere i modelli di assistenza, compresa l’appropriatezza delle cure e le disparit\u00e0 nella loro erogazione, per valutare l’efficacia, per monitorare la sicurezza e i danni e per misurare la qualit\u00e0 dell’assistenza. Grazie a funzionalit\u00e0 come il feedback dei dati, i registri vengono utilizzati anche per studiare il miglioramento della qualit\u00e0. <\/p>\n

In breve, si tratta di una raccolta di informazioni (provenienti dalla storia medica dei pazienti) utilizzate per rispondere a domande sconosciute e per approfondire la ricerca su una specifica malattia.<\/p>\n

Perch\u00e9 \u00e8 importante partecipare?<\/strong><\/p>\n

In primo luogo, \u00e8 particolarmente importante che i pazienti comprendano che i registri sono considerati \u201ca rischio minimo\u201d perch\u00e9 si limitano a condividere informazioni su soggetti umani; non stanno effettivamente testando il paziente o conducendo procedure mediche.<\/p>\n

Per anni, gli operatori sanitari hanno basato la loro assistenza ai pazienti su studi clinici che forniscono dati sugli effetti dei trattamenti in condizioni controllate. Sebbene questi dati siano affidabili e necessari, spesso non sono applicabili alle diverse popolazioni, il che pu\u00f2 comportare delle lacune nell \u201cevidenza. Le lacune nelle evidenze possono ostacolare la capacit\u00e0 di pazienti e fornitori di prendere decisioni informate. Per questo motivo, per curare i propri pazienti sulla base di risultati reali, gli operatori sanitari si stanno concentrando sulla medicina basata sull\u201d evidenza, che \u00e8 ci\u00f2 che offrono i registri dei pazienti. <\/p>\n

\u00c8 importante capire che la partecipazione al registro dei pazienti \u00e8 disponibile senza alcun costo per il paziente. Non ci sono obblighi di viaggio. In genere, l \u201cimpegno sar\u00e0 solo quello di fornire il consenso per l\u201d inclusione e le cartelle cliniche, i sondaggi e altre eventuali informazioni. <\/p>\n

Per maggiori informazioni sul registro dei pazienti ECD del Memorial Sloan Kettering Cancer Center, visita il nostro sito web ECD oppure contatta il team dello studio per telefono o per e-mail.<\/a><\/p>\n