{"id":62101,"date":"2020-02-25T23:30:43","date_gmt":"2020-02-26T04:30:43","guid":{"rendered":"https:\/\/www.erdheim-chester.org\/giornata-delle-malattie-rare-2020\/"},"modified":"2025-08-23T20:23:19","modified_gmt":"2025-08-24T00:23:19","slug":"giornata-delle-malattie-rare-2020","status":"publish","type":"post","link":"https:\/\/www.erdheim-chester.org\/it\/giornata-delle-malattie-rare-2020\/","title":{"rendered":"Giornata delle malattie rare 2020"},"content":{"rendered":"<h4>CHIAMATE TUTTI I SOSTENITORI!<\/h4>\n<p>Il <em>29 febbraio 2020<\/em> sar\u00e0 la 30a Giornata Internazionale delle Malattie Rare coordinata da EURORDIS. In questa giornata, centinaia di organizzazioni di pazienti di paesi e regioni di tutto il mondo organizzeranno attivit\u00e0 di sensibilizzazione. &nbsp;&nbsp;<\/p>\n<p>Circa 300 milioni di persone (circa il 5% della popolazione) soffrono di una malattia rara. All&#8217;interno di questo 5%, meno di 1.000 persone sono affette da Erdheim-Chester Malattia in tutto il mondo. &nbsp;&nbsp;<\/p>\n<p><strong>J<\/strong><strong>unisciti alla ECD Global Alliance per condividere la consapevolezza delle malattie rare condividendo la tua esperienza con ECD.<\/strong>&nbsp;&nbsp;<\/p>\n<p>L&#8217;obiettivo della Giornata delle Malattie Rare 2020 \u00e8<em>&#8220;Equit\u00e0 per i milioni di persone che vivono con una malattia rara!<\/em>&#8220;.&nbsp;&nbsp;<\/p>\n<ul>\n<li>Quali sono gli ostacoli che hai incontrato quando ti sei avvicinato all&#8217;assistenza sanitaria?&nbsp;<\/li>\n<li>Quali oneri gravano sulla tua famiglia quando si tratta di interazioni e attivit\u00e0 sociali?&nbsp;<\/li>\n<li>Cosa vorresti che il mondo sapesse della vita con Erdheim-Chester Malattia?<\/li>\n<\/ul>\n<p>Come mostrerai le tue strisce? Condividilo con noi sui media, taggando @ECDGA su Facebook e #ECDawareness su qualsiasi sito. Contattaci per inserire la tua storia, citazione, foto e\/o post sulla nostra pagina Facebook pubblica.  <\/p>\n<p>Condividi questo volantino sulle tue pagine media o via email ai tuoi contatti!&nbsp;<a href=\"https:\/\/www.erdheim-chester.org\/wp-content\/uploads\/2020\/02\/Facebook-RDD-2020.png\" target=\"_blank\" rel=\"noopener\"><img loading=\"lazy\" decoding=\"async\" class=\"aligncenter wp-image-5074 size-medium\" src=\"https:\/\/www.erdheim-chester.org\/wp-content\/uploads\/2020\/02\/Facebook-RDD-2020-300x251.png\" alt=\"\" width=\"300\" height=\"251\"><\/a><\/p>\n<p>&nbsp;<\/p>\n","protected":false},"excerpt":{"rendered":"<p>CHIAMATE TUTTI I SOSTENITORI! Il 29 febbraio 2020 sar\u00e0 la 30a Giornata Internazionale delle Malattie Rare coordinata da EURORDIS. 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