{"id":62054,"date":"2020-03-24T15:01:40","date_gmt":"2020-03-24T19:01:40","guid":{"rendered":"https:\/\/www.erdheim-chester.org\/collegamenti-con-la-comunita-durante-il-covid-19\/"},"modified":"2025-08-23T17:20:08","modified_gmt":"2025-08-23T21:20:08","slug":"collegamenti-con-la-comunita-durante-il-covid-19","status":"publish","type":"post","link":"https:\/\/www.erdheim-chester.org\/it\/collegamenti-con-la-comunita-durante-il-covid-19\/","title":{"rendered":"Collegamenti con la comunit\u00e0 durante il COVID-19"},"content":{"rendered":"

L’intento del nostro blog \u00e8 quello di aggiornare <\/span>i nostri membri <\/span>con informazioni importanti che possono <\/span>aff<\/span>la vita quotidiana dei pazienti di ECD <\/span> e delle loro famiglie<\/span>. Cerchiamo di fornire queste informazioni con l’assistenza di un<\/span>e<\/span> guida dei nostri <\/span>fidati <\/span>medici professionisti. <\/span>A causa<\/span> l’aumento dei casi di COVID-19 in tutto il mondo e la necessit\u00e0 per tutti i nostri professionisti medici di essere in prima linea<\/span> <\/span>Le linee, i nostri post sul blog saranno limitati alle capacit\u00e0 e alle conoscenze del team ECDGA. <\/span> <\/span><\/p>\n

 <\/span>Questa settimana, mentre tutti si esercitano a prendere le distanze dai social network<\/span>,<\/span> ci addentriamo un po \u201cdi pi\u00f9 in<\/span>–<\/span>approfondito l\u201d importanza di non <\/span>disconnettersi virtualmente l \u201cuno dall\u201d altro<\/span>. <\/span> <\/span><\/p>\n

 <\/span>Ammettere a se stessi la propria diagnosi pu\u00f2 essere molto difficile. Pu\u00f2 essere ancora pi\u00f9 difficile  <\/span>di parlarne con la famiglia, gli amici e i colleghi. <\/span> <\/span>L \u201cAlleanza Globale ECD \u00e8 qui per fornire supporto, informazioni e per difendere i tuoi diritti.<\/span>che possono rendere le conversazioni un po\u201d pi\u00f9 facili.<\/span>.<\/span> <\/span><\/p>\n

 <\/span>Anche se la tua malattia pu\u00f2 essere rara, sappi che non sei solo! Il sito ECDGA offre molte opzioni che permettono a pazienti, famiglie e caregiver di incontrarsi, comunicare e trovare speranza. Queste altre famiglie diventeranno amici, alleati, una rete di supporto e anche un luogo dove sfogarsi quando si ha una brutta giornata. Ti invitiamo a condividere il sito  <\/span>grandi e <\/span>piccole vittorie <\/span>con l’altro!<\/span> <\/span> <\/span><\/p>\n

 <\/span>Modi per comunicare con l’Alleanza Globale ECD <\/span> famiglia…<\/span> <\/span><\/p>\n

 <\/span>ECDGA Team <\/span><\/b>Email<\/span><\/b>s<\/span><\/b>: <\/span> <\/span><\/p>\n

Support@erdheim-chester.org<\/span><\/a> <\/span><\/p>\n

Jessica.Corkran@erdheim-chester.org<\/span><\/a> <\/span><\/p>\n

Chesnee.Green@erdheim-chester.org<\/span><\/a> <\/span> <\/span><\/p>\n

 <\/span><\/p>\n

Rete locale<\/span><\/b>:<\/span><\/b> <\/span><\/p>\n

 <\/span>L’Alleanza Globale ECD <\/span>pu\u00f2 <\/span>fornire <\/span>pazienti e caregiver con <\/span>informazioni di contatto per coloro che si trovano nella tua<\/span>zona in cui ti trovi.<\/span>hanno accettato di condividere le loro informazioni con gli altri membri. Invia un’e-mail a Chesnee o a Jessica per avere maggiori informazioni (vedi indirizzi e-mail <\/span>s sopra).<\/span> <\/span><\/p>\n

 <\/span><\/p>\n

Social Media<\/span><\/b>:<\/span><\/b> <\/span><\/p>\n

 <\/span>Facebook<\/span><\/i><\/b>: <\/span>https:\/\/www.facebook.com\/ErdheimChesterDisease<\/span><\/a> <\/span><\/p>\n

*Questa \u00e8 la pagina Facebook di ECDGAche viene aggiornata con le informazioni pi\u00f9 recenti disponibili, tra cui tutti gli eventi attuali, le pubblicazioni, gli studi e le sperimentazioni e molto altro ancora. <\/span> <\/span><\/p>\n

 <\/span><\/p>\n

Gruppo Facebook<\/span><\/i><\/b>: <\/span>https:\/\/www.facebook.com\/groups\/784637751599933\/<\/span><\/a> <\/span><\/p>\n

 <\/span>*Questo \u00e8 il gruppo privato di ECDGA<\/span>. Se sei un membro attuale di ECDGA puoi accedere a questo gruppo. In questo gruppo hai la possibilit\u00e0 di parlare apertamente con altri membri di ECD.  <\/span> <\/span><\/p>\n

 <\/span><\/p>\n

Twitter<\/span><\/i><\/b>: <\/span>https:\/\/twitter.com\/ECDGA<\/span><\/a> <\/span><\/p>\n

*Questa \u00e8 la pagina Twitter di ECDGA, aggiornata con le informazioni pi\u00f9 recenti disponibili, tra cui tutti gli eventi attuali, le pubblicazioni, gli studi e le sperimentazioni e molto altro ancora. <\/span> <\/span><\/p>\n

 <\/span><\/p>\n

YouTube<\/span><\/i><\/b>: <\/span>https:\/\/www.youtube.com\/channel\/UCYR3skRhqAFWC5PTOGv34JQ<\/span><\/a> <\/span><\/p>\n

*Questo \u00e8 il<\/span> ufficiale<\/span> ECDGA YouTube <\/span>canale ufficiale di YouTube<\/span>. Qui troverai video informativi su ECD, sul fondatore di ECD Global Alliance e video degli eventi annuali (con la partecipazione di medici professionisti da tutto il mondo). <\/span> <\/span><\/p>\n

 <\/span><\/p>\n

LinkedIn<\/span><\/i><\/b>:<\/span> <\/span>https:\/\/www.linkedin.com\/company\/erdheim-chester-disease-global-alliance-npo<\/span><\/a> <\/span><\/p>\n

*Il nostro LinkedIn <\/span>a<\/span>Il nostro account LinkedIn \u00e8 il nostro profilo professionale che viene aggiornato con le informazioni pi\u00f9 recenti disponibili, tra cui tutti gli eventi in corso, le pubblicazioni, gli studi e le sperimentazioni e tutto ci\u00f2 che i professionisti del settore medico possono essere interessati a leggere. <\/span>tutto ci\u00f2 che i professionisti del settore medico possono essere interessati a leggere<\/span>.<\/span> <\/span><\/p>\n

 <\/span><\/p>\n

Instagram<\/span><\/i><\/b>: <\/span>https:\/\/www.instagram.com\/erdheim_chester\/?hl=en<\/span><\/a> <\/span><\/p>\n

*Questo \u00e8 il <\/span>o<\/span>La pagina Instagram ufficiale di ECDGA. A causa della natura di Instagram, le informazioni sono limitate. <\/span>d<\/span>,<\/span> ma i link sono disponibili<\/span> nella pagina del nostro profilo<\/span>. <\/span> <\/span><\/p>\n

 <\/span><\/p>\n

RareConnect<\/span><\/i><\/b>: <\/span>https:\/\/www.rareconnect.org\/en\/login?next=\/en\/community\/erdheim-chester-disease<\/span><\/a> <\/span><\/p>\n

*Il sito ECDGA ha un <\/span>RareConnect<\/span> profilo. Questo sito \u00e8 aggiornato con le informazioni pi\u00f9 recenti disponibili, compresi tutti gli eventi, le pubblicazioni, gli studi e le sperimentazioni in corso,  <\/span>ecc.<\/span>. \u00c8 ideale per coloro che parlano una lingua diversa dall’inglese e che potrebbero avere difficolt\u00e0 a comprendere alcuni materiali. Le informazioni fornite su questo sito saranno tradotte nella tua lingua madre.  <\/span>da un volontario umano <\/span>per chiarezza. <\/span> <\/span><\/p>\n

 <\/span><\/p>\n

 <\/span>In diretta online <\/span><\/b>Chat:<\/span><\/b> <\/span><\/p>\n

 <\/span>Supporto al paziente<\/span><\/i><\/b> – <\/span>Chatzy<\/span>: <\/span>http:\/\/www.chatzy.com\/427437211406<\/span><\/a> <\/span><\/p>\n

*Questa chat si tiene settimanalmente il sabato alle 15:00, ora della costa orientale. Anche se questo \u00e8 l’orario “fisso”, la chat \u00e8 sempre aperta.  <\/span> <\/span><\/p>\n

 <\/span><\/p>\n

Supporto ai caregiver<\/span><\/i><\/b> <\/span>–<\/span> <\/span> <\/span><\/p>\n

*Email <\/span>support@erdheim-chester.org<\/span><\/a> per essere messo in contatto con il nostro team leader di caregiver e ricevere un invito alla prossima sessione di chat per caregiver.<\/span> <\/span><\/p>\n

 <\/span><\/p>\n

Hai mai utilizzato uno di questi modi di comunicare? Qual \u00e8 il tuo preferito?  <\/span>In quali altri modi vorresti connetterti?<\/span> <\/span><\/h4>\n","protected":false},"excerpt":{"rendered":"

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