{"id":61901,"date":"2020-05-05T14:25:57","date_gmt":"2020-05-05T18:25:57","guid":{"rendered":"https:\/\/www.erdheim-chester.org\/il-costo-delle-malattie-rare\/"},"modified":"2020-05-05T14:25:57","modified_gmt":"2020-05-05T18:25:57","slug":"il-costo-delle-malattie-rare","status":"publish","type":"post","link":"https:\/\/www.erdheim-chester.org\/it\/il-costo-delle-malattie-rare\/","title":{"rendered":"Il costo delle malattie rare"},"content":{"rendered":"<p><span data-contrast=\"auto\">Vivere con una malattia rara pu\u00f2 essere difficile: mentalmente, fisicamente e anche finanziariamente. <\/span><span data-contrast=\"auto\">A <\/span><span data-contrast=\"auto\">2013<\/span><span data-contrast=\"auto\"> indagine chiamata &#8220;Rapporto sull \u201cimpatto delle malattie rare <\/span><a href=\"https:\/\/globalgenes.org\/wp-content\/uploads\/2013\/04\/ShireReport-1.pdf\" target=\"_blank\" rel=\"noopener\"><span data-contrast=\"none\">Rapporto sull\u201d impatto delle malattie rare<\/span><\/a><span data-contrast=\"auto\">&nbsp;(condotto negli Stati Uniti e nel Regno Unito) ha chiesto a pazienti, operatori sanitari e pagatori (che finanziano l \u201cassistenza sanitaria all\u201d interno del sistema sanitario di un paese) le loro prospettive sull \u201cimpatto delle malattie rare. Quasi tutti i 20 pagatori inclusi nell\u201d indagine hanno riferito che il trattamento di una malattia rara \u00e8 relativamente pi\u00f9 costoso e che i costi aumentano pi\u00f9 rapidamente rispetto alle patologie pi\u00f9 comuni. <\/span><span data-contrast=\"auto\"> Questo rapporto afferma inoltre che <\/span><span data-contrast=\"auto\">il 55% degli intervistati statunitensi ha sostenuto spese mediche dirette non coperte dall&#8217;assicurazione<\/span><span data-contrast=\"auto\">e<\/span><span data-contrast=\"auto\"> il 18% nel Regno Unito non coperte dal Servizio Sanitario Nazionale.<\/span><span data-ccp-props=\"{}\">&nbsp;<\/span><\/p>\n<p><b><i><span data-contrast=\"auto\">C<\/span><\/i><\/b><b><i><span data-contrast=\"auto\">osti di vivere con una malattia rara<\/span><\/i><\/b><\/p>\n<p><span data-contrast=\"auto\">I costi di una convivenza con una qualsiasi condizione di salute generalmente includono:<\/span>&nbsp;<\/p>\n<ul>\n<li><b><span data-contrast=\"auto\">Costi sanitari diretti<\/span><\/b><span data-contrast=\"auto\">&#8211; farmaci, attrezzature sanitarie, esami medici, visite specialistiche, ricoveri ospedalieri, trasporto sanitario<\/span><span data-ccp-props=\"{}\">&nbsp;<\/span><\/li>\n<li data-leveltext=\"\uf0b7\" data-font=\"Symbol\" data-listid=\"1\" aria-setsize=\"-1\" data-aria-posinset=\"2\" data-aria-level=\"1\"><b><span data-contrast=\"auto\">Costi diretti non sanitari<\/span><\/b><span data-contrast=\"auto\">&#8211; assistenti professionali, trasporto non sanitario, servizi sociali<\/span><span data-ccp-props=\"{}\">&nbsp;<\/span><\/li>\n<li data-leveltext=\"\uf0b7\" data-font=\"Symbol\" data-listid=\"1\" aria-setsize=\"-1\" data-aria-posinset=\"3\" data-aria-level=\"1\"><b><span data-contrast=\"auto\">Costi indiretti<\/span><\/b><span data-contrast=\"auto\">impossibilit\u00e0 di lavorare, pensionamento anticipato della persona o del care giver<\/span><span data-contrast=\"auto\">assistente<\/span><span data-ccp-props=\"{}\">&nbsp;<\/span><\/li>\n<\/ul>\n<p><span data-contrast=\"auto\">Qui di seguito troverai alcune delle implicazioni finanziarie pi\u00f9 impegnative&nbsp;<\/span><span data-contrast=\"auto\">visto con le malattie rare. Sono inclusi anche &nbsp;<\/span><span data-contrast=\"auto\">gruppi di pazienti e industria farmaceutica <\/span><span data-contrast=\"auto\">iniziative <\/span><span data-contrast=\"auto\">progettate per aiutare ad affrontare queste sfide.<\/span><span data-ccp-props=\"{}\">&nbsp;<\/span><\/p>\n<p><b><span data-contrast=\"auto\">Oneri finanziari derivanti dal cambiamento dello stile di vita<\/span><\/b><span data-ccp-props=\"{}\">&nbsp;<\/span><\/p>\n<p><span data-contrast=\"auto\">In caso di malattie rare come Erdheim-Chester Disease, a seconda delle varie complessit\u00e0 della malattia, il paziente e\/o il caregiver potrebbero dover abbandonare<\/span><span data-contrast=\"auto\"> un lavoro retribuito<\/span><span data-contrast=\"auto\">, <\/span><span data-contrast=\"auto\">ridurre <\/span><span data-contrast=\"auto\">ore settimanali o addirittura andare in pensione prima del previsto. <\/span><span data-ccp-props=\"{}\">&nbsp;<\/span><\/p>\n<p><b><span data-contrast=\"auto\">Onere dell&#8217;assicurazione sanitaria<\/span><\/b><span data-ccp-props=\"{}\">&nbsp;<\/span><\/p>\n<p><span data-contrast=\"auto\">Poich\u00e9 l&#8217;esperienza in <\/span><span data-contrast=\"auto\">Erdheim-Chester<\/span><span data-contrast=\"auto\">&nbsp;<\/span><span data-contrast=\"auto\">D<\/span><span data-contrast=\"auto\">isease \u00e8 limitata, pu\u00f2 essere difficile per i pazienti ricevere cure standard da parte di medici che rientrano nella loro <\/span><span data-contrast=\"auto\">assicurazione <\/span><span data-contrast=\"auto\">rete assicurativa. <\/span><span data-contrast=\"auto\">Per alcuni, la copertura \u00e8 solo all&#8217;interno dei confini dello Stato<\/span><span data-contrast=\"auto\">. Al di l\u00e0 della copertura delle cure, molti pazienti potrebbero dover affrontare un onere finanziario per le prescrizioni.&nbsp;<\/span><span data-ccp-props=\"{}\">&nbsp;<\/span><\/p>\n<p><b><span data-contrast=\"auto\">Viaggio <\/span><\/b><b><span data-contrast=\"auto\">Costi <\/span><\/b><b><span data-contrast=\"auto\">Onere<\/span><\/b><\/p>\n<p><span data-contrast=\"auto\">Un altro costo nascosto delle malattie rare \u00e8 <\/span><span data-contrast=\"auto\">i viaggi:<\/span><span data-contrast=\"auto\">&nbsp;Le visite mediche, gli appuntamenti ambulatoriali, le visite di ricerca clinica e i soggiorni in ospedale hanno un costo. Quasi tutte le persone affette da una malattia rara possono incorrere in spese di viaggio, ad esempio quando si recano in centri dedicati lontano da casa o perch\u00e9 i sintomi della malattia limitano la loro mobilit\u00e0 quotidiana. <\/span><span data-ccp-props=\"{}\">&nbsp;<\/span><\/p>\n<p><span data-ccp-props=\"{}\">&nbsp;<\/span><b><i><span data-contrast=\"auto\">Organizzazioni che forniscono assistenza alle persone affette da malattie rare:<\/span><\/i><\/b><span data-ccp-props=\"{}\">&nbsp;<\/span><\/p>\n<ul>\n<li data-leveltext=\"\uf0b7\" data-font=\"Symbol\" data-listid=\"4\" aria-setsize=\"-1\" data-aria-posinset=\"1\" data-aria-level=\"1\"><i><span data-contrast=\"auto\">Servizi per i pazienti, Inc.<\/span><\/i><span data-contrast=\"auto\">: Fornisce supporto finanziario e guida ai pazienti con problemi specifici, rari, di salute e di salute mentale.<\/span><span data-contrast=\"auto\">,<\/span><span data-contrast=\"auto\">&nbsp;malattie croniche negli Stati Uniti. Sono disponibili anche diversi servizi legali gratuiti <\/span><span data-contrast=\"auto\">.<\/span><span data-contrast=\"auto\"> (<\/span><a href=\"http:\/\/www.patientservicesinc.org\/\" target=\"_blank\" rel=\"noopener\"><span data-contrast=\"none\">http:\/\/www.patientservicesinc.org\/<\/span><\/a><span data-contrast=\"auto\">)<\/span><\/li>\n<li><span data-ccp-props=\"{\"134233117\":true,\"134233118\":true,\"134233279\":true}\">&nbsp;<\/span><i><span data-contrast=\"auto\">EveryLife<\/span><\/i><i><span data-contrast=\"auto\"> Programma di donazione rara della Fondazione<\/span><\/i><span data-contrast=\"auto\">: <\/span><span data-contrast=\"auto\">Rare Giving \u00e8 un programma del&nbsp;<\/span><span data-contrast=\"auto\">EveryLife<\/span><span data-contrast=\"auto\"> Fondazione per le Malattie Rare per sostenere i singoli pazienti affetti da malattie rare e le organizzazioni che promuovono la collaborazione tra le malattie rare e coinvolgono pazienti, ricercatori e altri membri della comunit\u00e0 nelle politiche pubbliche.<\/span> <span data-contrast=\"auto\">.<\/span><span data-contrast=\"auto\"> (<\/span> <a href=\"https:\/\/everylifefoundation.org\/\" target=\"_blank\" rel=\"noopener\"><span data-contrast=\"none\">https:\/\/everylifefoundation.org<\/span><\/a><span data-contrast=\"auto\">) <\/span><span data-ccp-props=\"{\"134233117\":true,\"134233118\":true,\"134233279\":true}\">&nbsp;<\/span><\/li>\n<li data-leveltext=\"\uf0b7\" data-font=\"Symbol\" data-listid=\"4\" aria-setsize=\"-1\" data-aria-posinset=\"3\" data-aria-level=\"1\"><i><span data-contrast=\"auto\">Programma di assistenza ai pazienti NORD (<\/span><\/i><i><span data-contrast=\"auto\">RareCare<\/span><\/i><span data-contrast=\"auto\">)<\/span><span data-contrast=\"auto\">: <\/span><span data-contrast=\"auto\">Dal 1987, NORD fornisce programmi di assistenza per aiutare i pazienti a procurarsi <\/span><span data-contrast=\"auto\">farmaci salvavita<\/span><span data-contrast=\"auto\">&nbsp;o di farmaci salvavita che non potrebbero altrimenti permettersi. Questi programmi forniscono farmaci, assistenza finanziaria per i premi assicurativi e i ticket, assistenza per i test diagnostici e assistenza per i viaggi per gli studi clinici o per la consultazione di specialisti della malattia. <\/span><span data-contrast=\"auto\"> (<\/span><a href=\"https:\/\/rarediseases.org\/for-patients-and-families\/help-access-medications\/patient-assistance-programs-2\/\" target=\"_blank\" rel=\"noopener\"><span data-contrast=\"none\">https:\/\/rarediseases.org\/for-patients-and-families\/help-access-medications\/patient-assistance-programs-2\/<\/span><\/a><span data-contrast=\"auto\">) <\/span><span data-ccp-props=\"{\"134233279\":true}\">&nbsp;<\/span><\/li>\n<li data-leveltext=\"\uf0b7\" data-font=\"Symbol\" data-listid=\"4\" aria-setsize=\"-1\" data-aria-posinset=\"4\" data-aria-level=\"1\"><i><span data-contrast=\"auto\">Rete di beneficenza aerea (Angel Flight)<\/span><\/i><i><span data-contrast=\"auto\">:<\/span><\/i><i><span data-contrast=\"auto\">&nbsp;<\/span><\/i><span data-contrast=\"auto\">Air Charity Network \u00e8 un&#8217;organizzazione caritatevole che offre accesso alle persone bisognose che cercano un trasporto aereo gratuito verso strutture sanitarie specializzate o destinazioni lontane a causa di crisi familiari, comunitarie o nazionali.<\/span><span data-contrast=\"auto\"> Ange<\/span><span data-contrast=\"auto\">l<\/span><span data-contrast=\"auto\"> Flight si occuper\u00e0 anche di coordinare i viaggi per gli studi clinici. <\/span><span data-contrast=\"auto\">(<\/span><a href=\"http:\/\/aircharitynetwork.org\/\" target=\"_blank\" rel=\"noopener\"><span data-contrast=\"none\">http:\/\/aircharitynetwork.org\/<\/span><\/a><span data-contrast=\"auto\">)<\/span><\/li>\n<li data-leveltext=\"\uf0b7\" data-font=\"Symbol\" data-listid=\"4\" aria-setsize=\"-1\" data-aria-posinset=\"4\" data-aria-level=\"1\"><i><span data-contrast=\"auto\">Partnership for Prescription Assistance (PPA)<\/span><\/i><span data-contrast=\"auto\">: <\/span><span data-contrast=\"auto\">Le aziende di ricerca biofarmaceutica americane sono in missione per migliorare la salute dei pazienti, far progredire l&#8217;innovazione medica e alimentare la crescita economica. I farmaci che creano offrono la speranza che si possa trovare una cura, che il trattamento sia efficace e che la vita dei pazienti possa essere migliorata. &nbsp;<\/span><span data-contrast=\"auto\">migliorato<\/span><span data-contrast=\"auto\">.<\/span><span data-contrast=\"auto\">&nbsp;<\/span><a href=\"https:\/\/medicineassistancetool.org\/\" target=\"_blank\" rel=\"noopener\"><span data-contrast=\"none\">https:\/\/medicineassistancetool.org\/<\/span><\/a><span data-contrast=\"auto\">&nbsp;<\/span><span data-ccp-props=\"{\"134233279\":true}\">&nbsp;<\/span><\/li>\n<li data-leveltext=\"\uf0b7\" data-font=\"Symbol\" data-listid=\"4\" aria-setsize=\"-1\" data-aria-posinset=\"4\" data-aria-level=\"1\"><span data-contrast=\"auto\">Istituto Nazionale di Sanit\u00e0 Family Lodge<\/span><i><span data-contrast=\"auto\">: <\/span><\/i><span data-contrast=\"auto\">Un luogo di riposo simile a una casa per le famiglie e i cari dei pazienti adulti che ricevono cure presso l&#8217;Istituto Nazionale della Sanit\u00e0.<\/span><span data-contrast=\"auto\">&nbsp;<\/span><span data-contrast=\"auto\">Centro clinico NIH (situato a Bethesda, Maryland)<\/span><span data-contrast=\"auto\">.<\/span><span data-contrast=\"auto\">&nbsp;<\/span><span data-contrast=\"auto\"> (<\/span><a href=\"https:\/\/clinicalcenter.nih.gov\/familylodge\/\" target=\"_blank\" rel=\"noopener\"><span data-contrast=\"none\">https:\/\/clinicalcenter.nih.gov\/familylodge\/<\/span><\/a><span data-contrast=\"auto\">)<\/span><span data-contrast=\"auto\">&nbsp;<\/span><span data-ccp-props=\"{\"134233279\":true}\">&nbsp;<\/span><\/li>\n<\/ul>\n<p><span data-ccp-props=\"{\"134233117\":true,\"134233118\":true,\"134233279\":true,\"335559685\":720}\">&nbsp;<\/span><\/p>\n<p><span data-contrast=\"auto\">Il costo di una malattia rara per le famiglie <\/span><span data-contrast=\"auto\">pu\u00f2 essere<\/span><span data-contrast=\"auto\"> elevato, ma ci sono molti programmi di sostegno <\/span><span data-contrast=\"auto\">programmi<\/span><span data-contrast=\"auto\"> disponibili<\/span><span data-contrast=\"auto\">le<\/span><span data-contrast=\"auto\">soprattutto negli Stati Uniti<\/span><span data-contrast=\"auto\">,<\/span><span data-contrast=\"auto\"> dove i costi sono particolarmente elevati<\/span><span data-contrast=\"auto\">. Hai avuto successo con<\/span><span data-contrast=\"auto\">&nbsp;Questi servizi sono disponibili?<\/span><span data-ccp-props=\"{}\">&nbsp;<\/span><\/p>\n<p><span data-contrast=\"auto\">Il seguente link \u00e8 un \u201cottima risorsa con molti dei programmi sopra citati in un\u201d unica posizione.&nbsp;<\/span><a href=\"https:\/\/everylifefoundation.org\/financial-support\/\" target=\"_blank\" rel=\"noopener\"><span data-contrast=\"none\">https:\/\/everylifefoundation.org\/financial-support\/.<\/span><\/a><span data-ccp-props=\"{}\">&nbsp;<\/span><\/p>\n","protected":false},"excerpt":{"rendered":"<p>Vivere con una malattia rara pu\u00f2 essere difficile: mentalmente, fisicamente e anche finanziariamente. 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