Quando la primavera si allontana e l’estate \u00e8 alle porte, la nostra naturale voglia di goderci l’aria aperta si intensifica. Tuttavia, anche una limitata esposizione al sole pu\u00f2 essere pericolosa per i pazienti di ECD in trattamento con alcune terapie mirate. Se sei in trattamento con un BRAF o un MEK-inibitore o semplicemente ti piace stare all’aperto in estate, assicurati di prendere le giuste precauzioni per la sicurezza solare. <\/p>\n
Il dermatologo St\u00e9phane Barete, MD, PhD, del ECD Care Center Piti\u00e9 -Salp\u00eatri\u00e8re Hospital di Parigi, ha parlato con i pazienti in occasione dell’edizione 2019 del ECD Patient and Family Gathering a Milano, Italia.
\nIl Dr. Barete spiega: “Per coloro che sono in trattamento con vemurafenib, dobbiamo evitare con estrema precauzione il sole. Le ragioni sono diverse, ma le principali sono i tumori, i tumori della pelle, il melanoma… Soprattutto con il vemurafenib, che riduce la soglia di tolleranza ai raggi UVA [in riferimento alla fotosensibilit\u00e0 della pelle]”.<\/p>\n
Suggerimenti per la sicurezza solare del Dr. Barete:<\/strong><\/p>\n Indossa una protezione solare SPF di almeno 50 e riapplicala almeno ogni due ore. Riapplicala dopo aver nuotato o sudato. Non dimenticare di applicarla anche su orecchie, viso e collo. <\/em><\/p>\n Indossa la protezione solare anche nelle giornate nuvolose! Soprattutto in estate. <\/em><\/p>\n Indossa indumenti protettivi, come maniche lunghe\/pantaloni, quando possibile, per coprire la pelle esposta.<\/em><\/p>\n Indossa un cappello per coprire il viso e le orecchie.<\/em><\/p>\n Lo sapevi?<\/strong><\/p>\n I raggi UV del sole sono pi\u00f9 forti tra le 10 del mattino e le 4 del pomeriggio!<\/em> Le previsioni dell \u201cindice UV sono pubblicate ogni giorno dal Servizio Meteorologico Nazionale e dall\u201d EPA!<\/em> Gli occhiali da sole proteggono i tuoi occhi dai raggi UV!<\/em> Ricorda: se quest \u201cestate hai intenzione di goderti la vita all\u201d aria aperta, assicurati di praticare la sicurezza solare!<\/p>\n *Per maggiori informazioni su ECD e sul coinvolgimento della pelle:<\/p>\n La risposta del Dr. Barete alla domanda sulla fotosensibilit\u00e0 durante l’evento Ask the Experts al Patient and Family Gathering 2019. La domanda\/risposta si trova al minuto 44 del video. https:\/\/youtu.be\/QcEVBl9bTpY<\/a><\/p>\n Coinvolgimento cutaneo – St\u00e9phane Barete, MD, PhD ~ Questo video \u00e8 un estratto del 7\u00b0 raduno annuale della Disease Global Alliance a Milano. Erdheim-Chester Disease Global Alliance a Milano, Italia. St\u00e9phane Barete, MD, PhD, presenta le variazioni del coinvolgimento cutaneo in ECD. Quando la primavera si allontana e l’estate \u00e8 alle porte, la nostra naturale voglia di goderci l’aria aperta si intensifica. Tuttavia, anche una limitata esposizione al sole pu\u00f2 essere pericolosa […]<\/p>\n","protected":false},"author":14,"featured_media":61882,"comment_status":"open","ping_status":"closed","sticky":false,"template":"","format":"standard","meta":{"_et_pb_use_builder":"","_et_pb_old_content":"","_et_gb_content_width":"","_wds_title":"","_wds_metadesc":"","_wds_focus-keywords":"","_wds_meta-robots-adv":"","_wds_meta-robots-noindex":false,"_wds_meta-robots-nofollow":false,"_wds_meta-robots-index":false,"_wds_meta-robots-follow":false,"_wds_autolinks-exclude":false,"_wds_canonical":"","_wds_redirect":"","_wds_opengraph":[],"_wds_twitter":[],"cybocfi_hide_featured_image":"","wds_primary_category":0,"footnotes":"","_links_to":"","_links_to_target":""},"categories":[937],"tags":[819,1211,812,814,810,1212,1209,1210],"class_list":["post-61879","post","type-post","status-publish","format-standard","has-post-thumbnail","hentry","category-vivere-con-ecd","tag-cancro-raro","tag-cobimetinib-it","tag-disturbi-del-sangue","tag-erdheim-chester-it","tag-malattia-rara-it","tag-problemi-di-pelle","tag-protezione-solare","tag-vemurafenib-it"],"_links":{"self":[{"href":"https:\/\/www.erdheim-chester.org\/it\/wp-json\/wp\/v2\/posts\/61879","targetHints":{"allow":["GET"]}}],"collection":[{"href":"https:\/\/www.erdheim-chester.org\/it\/wp-json\/wp\/v2\/posts"}],"about":[{"href":"https:\/\/www.erdheim-chester.org\/it\/wp-json\/wp\/v2\/types\/post"}],"author":[{"embeddable":true,"href":"https:\/\/www.erdheim-chester.org\/it\/wp-json\/wp\/v2\/users\/14"}],"replies":[{"embeddable":true,"href":"https:\/\/www.erdheim-chester.org\/it\/wp-json\/wp\/v2\/comments?post=61879"}],"version-history":[{"count":0,"href":"https:\/\/www.erdheim-chester.org\/it\/wp-json\/wp\/v2\/posts\/61879\/revisions"}],"wp:featuredmedia":[{"embeddable":true,"href":"https:\/\/www.erdheim-chester.org\/it\/wp-json\/wp\/v2\/media\/61882"}],"wp:attachment":[{"href":"https:\/\/www.erdheim-chester.org\/it\/wp-json\/wp\/v2\/media?parent=61879"}],"wp:term":[{"taxonomy":"category","embeddable":true,"href":"https:\/\/www.erdheim-chester.org\/it\/wp-json\/wp\/v2\/categories?post=61879"},{"taxonomy":"post_tag","embeddable":true,"href":"https:\/\/www.erdheim-chester.org\/it\/wp-json\/wp\/v2\/tags?post=61879"}],"curies":[{"name":"wp","href":"https:\/\/api.w.org\/{rel}","templated":true}]}}
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\nConsidera di goderti l’aria aperta al mattino presto o nel tardo pomeriggio per evitare i raggi UV pi\u00f9 forti.<\/p>\n
\nPrima di fare programmi all \u201caperto, considera di controllare i livelli dell\u201d indice UV per la categoria di esposizione.<\/p>\n
\nLa prossima volta che acquisterai degli occhiali da sole, tieni presente che gli occhiali che bloccano sia i raggi UVA che i raggi UVB offrono la migliore protezione. La maggior parte degli occhiali da sole venduti negli Stati Uniti soddisfa questo standard. <\/p>\n
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