{"id":61854,"date":"2020-06-02T16:16:05","date_gmt":"2020-06-02T20:16:05","guid":{"rendered":"https:\/\/www.erdheim-chester.org\/effetti-di-una-malattia-rara-oltre-i-sintomi-e-il-trattamento\/"},"modified":"2020-06-02T16:16:05","modified_gmt":"2020-06-02T20:16:05","slug":"effetti-di-una-malattia-rara-oltre-i-sintomi-e-il-trattamento","status":"publish","type":"post","link":"https:\/\/www.erdheim-chester.org\/it\/effetti-di-una-malattia-rara-oltre-i-sintomi-e-il-trattamento\/","title":{"rendered":"Effetti di una malattia rara: oltre i sintomi e il trattamento"},"content":{"rendered":"<p><span data-contrast=\"auto\">Affrontare una malattia rara pu\u00f2 sembrare una battaglia in salita. Gli effetti collaterali delle malattie rare, come ECD, non derivano solo dalla malattia stessa o dai trattamenti ricevuti. Molti pazienti devono affrontare altri effetti che non sono effetti collaterali diretti della malattia. Di seguito sono elencati alcuni di questi effetti collaterali e i modi per aiutarli!   &nbsp;<\/span><span data-ccp-props=\"{\"201341983\":0,\"335559739\":160,\"335559740\":259}\">&nbsp;<\/span><\/p>\n<p><b><span data-contrast=\"auto\">Isolamento sociale:&nbsp;<\/span><\/b><span data-ccp-props=\"{\"201341983\":0,\"335559739\":160,\"335559740\":259}\">&nbsp;<\/span><\/p>\n<ul>\n<li data-leveltext=\"\uf0b7\" data-font=\"Symbol\" data-listid=\"1\" aria-setsize=\"-1\" data-aria-posinset=\"1\" data-aria-level=\"1\"><span data-contrast=\"auto\">In un certo senso, il mondo viene esortato a \u201crimanere a casa\u201d e a isolarsi durante la pandemia. Questo \u00e8 un territorio familiare per le famiglie affette da malattie rare. Una malattia rara pu\u00f2 isolare un paziente e\/o un familiare sia fisicamente che mentalmente. Pu\u00f2 essere difficile entrare in contatto con altre persone che non capiscono quello che stai passando o le incognite che stai affrontando.   &nbsp;&nbsp;<\/span><span data-ccp-props=\"{\"134233279\":true,\"201341983\":0,\"335559739\":120,\"335559740\":259}\">&nbsp;<\/span><\/li>\n<\/ul>\n<ul>\n<li data-leveltext=\"\uf0b7\" data-font=\"Symbol\" data-listid=\"1\" aria-setsize=\"-1\" data-aria-posinset=\"1\" data-aria-level=\"1\"><span data-contrast=\"auto\">Per aiutare l&#8217;isolamento sociale, rivolgiti ad altre persone con ECD! Entra in contatto con chi capisce cosa stai passando. Partecipa a una sessione di chat, a una videochiamata o, se ti \u00e8 possibile, incontra altre persone del posto per un caff\u00e8. Puoi anche creare la tua video chat settimanale!   &nbsp;<\/span><span data-ccp-props=\"{\"134233279\":true,\"201341983\":0,\"335559739\":160,\"335559740\":259}\">&nbsp;<\/span><\/li>\n<\/ul>\n<p><span style=\"color: #2f92a7;\"><b>**Il sito ECDGA vuole sapere cosa ne pensano i nostri membri! Partecipa a questo rapido sondaggio sul tuo interesse a parlare con gli altri su una piattaforma virtuale: &nbsp;<\/b><span style=\"color: #000000;\"><a style=\"color: #000000;\" href=\"https:\/\/forms.gle\/KzzaUCfCqeoziXnq9\">Chat visiva con i colleghi? &#8211; Sondaggio <\/a>&nbsp;<\/span><\/span><\/p>\n<p><b><span data-contrast=\"auto\"> Stile di vita imprevedibile:<\/span><\/b><span data-ccp-props=\"{\"201341983\":0,\"335559739\":160,\"335559740\":259}\">&nbsp;<\/span><\/p>\n<ul>\n<li data-leveltext=\"\uf0b7\" data-font=\"Symbol\" data-listid=\"1\" aria-setsize=\"-1\" data-aria-posinset=\"2\" data-aria-level=\"1\"><span data-contrast=\"auto\">Alcuni pazienti potrebbero aver dovuto apportare cambiamenti estremi allo stile di vita; <\/span><span data-contrast=\"auto\">(<\/span><span data-contrast=\"auto\">ad esempio, mangiare determinati cibi, fare esercizio fisico, cambiare la routine quotidiana, cambiare le vacanze, essere costretti a smettere di lavorare, trasferirsi da casa, perdere la capacit\u00e0 di essere autosufficienti, ecc.<\/span><span data-contrast=\"auto\">)<\/span><span data-contrast=\"auto\">&nbsp;  Potresti essere stato improvvisamente sradicato da una comoda normalit\u00e0 e costretto ad affrontarne una nuova, meno prevedibile.&nbsp;  A seconda della tua situazione specifica, potresti trovarti ad affrontare questo problema solo a causa della pandemia COVID, oppure come parte dei trattamenti, dei sintomi o degli effetti collaterali di ECD. Potresti chiederti: \u201cCosa ti aspetta domani?\u201d. <\/span><span data-ccp-props=\"{\"134233279\":true,\"201341983\":0,\"335559739\":120,\"335559740\":259}\">&nbsp;<\/span><\/li>\n<li data-leveltext=\"\uf0b7\" data-font=\"Symbol\" data-listid=\"2\" aria-setsize=\"-1\" data-aria-posinset=\"3\" data-aria-level=\"1\"><span data-contrast=\"auto\">Spesso \u00e8 difficile adattarsi a uno stile di vita nuovo o imprevedibile. Quando si presenta un cambiamento positivo, accettalo con grazia. Quando si profila un cambiamento negativo, se puoi, inizia a cercare delle alternative prima che avvenga davvero. Il cambiamento \u00e8 costante, quindi di solito non ci accorgiamo dei piccoli cambiamenti o di quelli attesi; \u00e8 quando sei colto di sorpresa che puoi essere disorientato. Nonostante i cambiamenti che avvengono ogni giorno nel nostro mondo, continua ad andare avanti!    &nbsp;<\/span><span data-ccp-props=\"{\"134233279\":true,\"201341983\":0,\"335559739\":160,\"335559740\":259}\">&nbsp;<\/span><\/li>\n<\/ul>\n<p><b><span data-contrast=\"auto\">Perdita di amicizie:<\/span><\/b><span data-ccp-props=\"{\"201341983\":0,\"335559739\":160,\"335559740\":259}\">&nbsp;<\/span><\/p>\n<ul>\n<li data-leveltext=\"\uf0b7\" data-font=\"Symbol\" data-listid=\"1\" aria-setsize=\"-1\" data-aria-posinset=\"1\" data-aria-level=\"1\"><span data-contrast=\"auto\">Gli amici e i familiari possono essere di grande sostegno. Tuttavia, in molti casi, possono anche essere estremamente intimiditi quando si tratta di aiutare una persona cara malata e possono sentirsi sopraffatti e non sapere cosa fare. Potresti vedere molte amicizie allontanarsi, non per colpa di nessuna delle due parti. Questo pu\u00f2 rendere la situazione ancora pi\u00f9 difficile da gestire.   &nbsp;<\/span><span data-ccp-props=\"{\"134233279\":true,\"201341983\":0,\"335559739\":120,\"335559740\":259}\">&nbsp;<\/span><\/li>\n<li data-leveltext=\"\uf0b7\" data-font=\"Symbol\" data-listid=\"2\" aria-setsize=\"-1\" data-aria-posinset=\"2\" data-aria-level=\"1\"><span data-contrast=\"auto\">Per incoraggiare una sana amicizia dopo la diagnosi, prova a seguire alcuni di questi consigli:<\/span><span data-ccp-props=\"{\"134233279\":true,\"201341983\":0,\"335559739\":160,\"335559740\":259}\">&nbsp;<\/span>\n<ul>\n<li><span data-contrast=\"auto\">Informare gli amici\/familiari su ECD.&nbsp;<\/span><span data-ccp-props=\"{\"134233279\":true,\"201341983\":0,\"335559739\":160,\"335559740\":259}\">&nbsp;<\/span><\/li>\n<li><span data-contrast=\"auto\">Porta con te un amico o un parente stretto alla visita medica.&nbsp;<\/span><span data-ccp-props=\"{\"134233279\":true,\"201341983\":0,\"335559739\":160,\"335559740\":259}\">&nbsp;<\/span><\/li>\n<li><span data-contrast=\"auto\">Se hai bisogno di qualcosa da un amico, comunicaglielo!&nbsp;<\/span><span data-ccp-props=\"{\"134233279\":true,\"201341983\":0,\"335559739\":160,\"335559740\":259}\">&nbsp;<\/span><\/li>\n<li><span data-contrast=\"auto\">Allarga la tua cerchia a nuovi amici!&nbsp;<\/span><span data-ccp-props=\"{\"134233279\":true,\"201341983\":0,\"335559739\":160,\"335559740\":259}\">&nbsp;<\/span><\/li>\n<\/ul>\n<\/li>\n<\/ul>\n<p aria-level=\"2\"><b><span data-contrast=\"none\">K<\/span><\/b><b><span data-contrast=\"none\">ora che non sei solo! <\/span><\/b><span data-ccp-props=\"{\"201341983\":0,\"335559738\":40,\"335559739\":240,\"335559740\":259}\">&nbsp;<\/span><\/p>\n<p><i><span data-contrast=\"auto\">&#8220;Quando accade l&#8217;impensabile, il faro \u00e8 la speranza. Una volta scelta la speranza, tutto \u00e8 possibile&#8221;.<\/span><\/i><span data-contrast=\"auto\"> &#8211; Christopher Reeve <\/span><span data-ccp-props=\"{\"201341983\":0,\"335559739\":120,\"335559740\":259}\">&nbsp;<\/span><\/p>\n<p><span data-contrast=\"auto\">Per maggiori informazioni su come connettersi con gli altri membri della community di ECD:&nbsp;<\/span><span data-ccp-props=\"{\"201341983\":0,\"335559739\":160,\"335559740\":259}\">&nbsp;<br \/>\n<\/span><a href=\"https:\/\/www.erdheim-chester.org\/community-connections-during-covid-19\/\"><span data-contrast=\"none\">https:\/\/www.erdheim-chester.org\/community-connections-during-covid-19<\/span><span data-contrast=\"none\">\/<\/span><\/a><span data-ccp-props=\"{\"201341983\":0,\"335559739\":160,\"335559740\":259}\">&nbsp;<\/span><\/p>\n","protected":false},"excerpt":{"rendered":"<p>Affrontare una malattia rara pu\u00f2 sembrare una battaglia in salita. Gli effetti collaterali delle malattie rare, come ECD, non derivano solo dalla malattia stessa o dai trattamenti ricevuti. Molti pazienti [&hellip;]<\/p>\n","protected":false},"author":14,"featured_media":61856,"comment_status":"open","ping_status":"closed","sticky":false,"template":"","format":"standard","meta":{"_et_pb_use_builder":"","_et_pb_old_content":"","_et_gb_content_width":"","_wds_title":"","_wds_metadesc":"","_wds_focus-keywords":"","_wds_meta-robots-adv":"","_wds_meta-robots-noindex":false,"_wds_meta-robots-nofollow":false,"_wds_meta-robots-index":false,"_wds_meta-robots-follow":false,"_wds_autolinks-exclude":false,"_wds_canonical":"","_wds_redirect":"","_wds_opengraph":[],"_wds_twitter":[],"cybocfi_hide_featured_image":"","wds_primary_category":0,"footnotes":"","_links_to":"","_links_to_target":""},"categories":[937],"tags":[820,819,814,1170,810,1171,1172],"class_list":["post-61854","post","type-post","status-publish","format-standard","has-post-thumbnail","hentry","category-vivere-con-ecd","tag-cancro-del-sangue","tag-cancro-raro","tag-erdheim-chester-it","tag-isolamento","tag-malattia-rara-it","tag-stile-di-vita","tag-supporto-tra-pari"],"_links":{"self":[{"href":"https:\/\/www.erdheim-chester.org\/it\/wp-json\/wp\/v2\/posts\/61854","targetHints":{"allow":["GET"]}}],"collection":[{"href":"https:\/\/www.erdheim-chester.org\/it\/wp-json\/wp\/v2\/posts"}],"about":[{"href":"https:\/\/www.erdheim-chester.org\/it\/wp-json\/wp\/v2\/types\/post"}],"author":[{"embeddable":true,"href":"https:\/\/www.erdheim-chester.org\/it\/wp-json\/wp\/v2\/users\/14"}],"replies":[{"embeddable":true,"href":"https:\/\/www.erdheim-chester.org\/it\/wp-json\/wp\/v2\/comments?post=61854"}],"version-history":[{"count":0,"href":"https:\/\/www.erdheim-chester.org\/it\/wp-json\/wp\/v2\/posts\/61854\/revisions"}],"wp:featuredmedia":[{"embeddable":true,"href":"https:\/\/www.erdheim-chester.org\/it\/wp-json\/wp\/v2\/media\/61856"}],"wp:attachment":[{"href":"https:\/\/www.erdheim-chester.org\/it\/wp-json\/wp\/v2\/media?parent=61854"}],"wp:term":[{"taxonomy":"category","embeddable":true,"href":"https:\/\/www.erdheim-chester.org\/it\/wp-json\/wp\/v2\/categories?post=61854"},{"taxonomy":"post_tag","embeddable":true,"href":"https:\/\/www.erdheim-chester.org\/it\/wp-json\/wp\/v2\/tags?post=61854"}],"curies":[{"name":"wp","href":"https:\/\/api.w.org\/{rel}","templated":true}]}}