{"id":61580,"date":"2020-11-24T14:28:01","date_gmt":"2020-11-24T19:28:01","guid":{"rendered":"https:\/\/www.erdheim-chester.org\/notizie-di-fine-anno-leggi-gli-sforzi-compiuti-per-combattere-ecd\/"},"modified":"2025-08-23T18:05:39","modified_gmt":"2025-08-23T22:05:39","slug":"notizie-di-fine-anno-leggi-gli-sforzi-compiuti-per-combattere-ecd","status":"publish","type":"post","link":"https:\/\/www.erdheim-chester.org\/it\/notizie-di-fine-anno-leggi-gli-sforzi-compiuti-per-combattere-ecd\/","title":{"rendered":"Notizie di fine anno: Leggi gli sforzi compiuti per combattere ECD."},"content":{"rendered":"<h4><a href=\"https:\/\/www.erdheim-chester.org\/wp-content\/uploads\/2020\/11\/BLOG-post-1-2020-YE-fundraiser.png\"><img loading=\"lazy\" decoding=\"async\" class=\"aligncenter wp-image-19443\" src=\"https:\/\/www.erdheim-chester.org\/wp-content\/uploads\/2020\/11\/BLOG-post-1-2020-YE-fundraiser.png\" alt=\"\" width=\"600\" height=\"321\" srcset=\"https:\/\/www.erdheim-chester.org\/wp-content\/uploads\/2020\/11\/BLOG-post-1-2020-YE-fundraiser.png 364w, https:\/\/www.erdheim-chester.org\/wp-content\/uploads\/2020\/11\/BLOG-post-1-2020-YE-fundraiser-300x161.png 300w\" sizes=\"(max-width: 600px) 100vw, 600px\" \/><\/a><\/h4>\n<h4><em>Un nuovo anno, nuovi programmi e una nuova speranza sono all&#8217;orizzonte per la comunit\u00e0 di ECD!<\/em><\/h4>\n<p>L&#8217;Alleanza Globale ECD sta raggiungendo nuovi livelli di sostegno per coloro che lottano contro la malattia. Erdheim-Chester Malattie con una campagna di donazioni paritarie che durer\u00e0 dal <strong>1 dicembre al 31 dicembre 2020<\/strong>!<\/p>\n<p>Grazie a una donazione di 80.000 dollari da parte di un gruppo di generosi membri del Consiglio di Amministrazione di ECDGA e di benefattori, il tuo impatto sul nostro lavoro cruciale sar\u00e0 DUE volte maggiore.<\/p>\n<p><a href=\"https:\/\/default.salsalabs.org\/T330cb32d-4ecb-47af-9a2b-376c15aad183\/05044c28-f565-493f-b180-b8d12a61fd50\">Raddoppia la tua donazione oggi<\/a><\/p>\n<p><strong>Lasciarci il 2020 alle spalle<\/strong><br \/>\nCome molti individui, aziende e organizzazioni, anche ECDGA \u00e8 riuscito a superare molti ostacoli fino al 2020. Abbiamo trasferito i nostri eventi annuali per i pazienti e i medici su una piattaforma virtuale per connetterci con le famiglie e i medici nonostante la distanza. Continuiamo ad andare avanti con nuovi metodi, proseguendo il cammino intrapreso con la nostra comunit\u00e0. La nostra collaborazione con la comunit\u00e0 delle malattie rare continua a rafforzarsi e a crescere, unendo le nostre mani e utilizzando questo tempo per creare partnership che aiutino i pazienti e le famiglie ora e negli anni a venire.   <\/p>\n<p>Leggi la nostra ultima newsletter per conoscere i progressi compiuti quest&#8217;anno.<\/p>\n<p><a class=\"cont-btn\" href=\"https:\/\/default.salsalabs.org\/Tafb239df-fedb-4bef-9767-7ba8b9125f92\/05044c28-f565-493f-b180-b8d12a61fd50\" target=\"_blank\" rel=\"noopener noreferrer\">Newsletter 2020<\/a><\/p>\n<p><a class=\"cont-btn\" href=\"https:\/\/default.salsalabs.org\/T483a9916-4296-49bc-a0a4-fc9a66f202c6\/05044c28-f565-493f-b180-b8d12a61fd50\" target=\"_blank\" rel=\"noopener noreferrer\">Newsletter 2020 facile da stampare<\/a><\/p>\n<p><strong>Il futuro \u00e8 luminoso<\/strong><br \/>\nIl Consiglio di Amministrazione di ECDGA ha lavorato duramente quest&#8217;anno per pianificare strategicamente il futuro della comunit\u00e0.<\/p>\n<ul>\n<li><em>Pi\u00f9 ricerca!<\/em>  Finanziare la ricerca sulle Erdheim-Chester Le malattie sono in prima linea nella nostra missione e continueremo a cercare trattamenti migliori.<\/li>\n<li><em>Supporto alla navigazione dei pazienti!<\/em> Il sito ECDGA aggiunger\u00e0 una posizione di staff per un <a href=\"mailto:Belinda.Cobb@erdheim-chester.org\">Patient Navigator<\/a> che funger\u00e0 da punto di contatto per i pazienti e i caregiver a cui rivolgersi per ottenere aiuto e informazioni sulle procedure mediche.<\/li>\n<li><em>Maggiore supporto ai caregiver!<\/em>  Il supporto a questo gruppo comprende programmi che aiutano coloro che si occupano dei propri cari a sentirsi meno soli e ad avere accesso a strumenti per affrontare le situazioni difficili.<\/li>\n<li><em>Maggiore consapevolezza da parte dei medici!<\/em> L&#8217;implementazione di metodi innovativi di sensibilizzazione ed educazione dei medici professionisti contribuir\u00e0 a migliorare i tassi di diagnosi e a consentire migliori opzioni di trattamento, traducendosi in definitiva in migliori risultati per i pazienti.<br \/>\nTi saremo sempre grati per il supporto che ci fornirai!<\/li>\n<\/ul>\n<p>Con la tua donazione, possiamo rendere il futuro pi\u00f9 luminoso per tutti coloro che sono stati colpiti da ECD. Fai una donazione oggi stesso per rafforzare il nostro lavoro nell&#8217;anno a venire&#8230; e sappi che farai il doppio del bene! <\/p>\n<p><a class=\"cont-btn\" href=\"https:\/\/default.salsalabs.org\/T330cb32d-4ecb-47af-9a2b-376c15aad183\/05044c28-f565-493f-b180-b8d12a61fd50\" target=\"_blank\" rel=\"noopener noreferrer\">Dona ora<\/a><\/p>\n<p>In questo video ti invitiamo a dedicare qualche minuto alla nostra comunit\u00e0 per sapere perch\u00e9 donano a ECD Global Alliance.<\/p>\n<p><iframe loading=\"lazy\" src=\"https:\/\/www.youtube.com\/embed\/4DD-9sCmuAo\" width=\"560\" height=\"315\" frameborder=\"0\" allowfullscreen=\"allowfullscreen\"><\/iframe><\/p>\n<p><strong>Altri modi per donare all&#8217;Alleanza Globale ECD senza spese:<\/strong><\/p>\n<ul>\n<li>Inviare l&#8217;assegno a ECD Global Alliance, P.O. Box 775, DeRidder, LA 70634 USA<\/li>\n<li>PayPal Giving: paypal.com\/us\/fundraiser\/charity\/1903749 [deve avere un conto PayPal].<\/li>\n<\/ul>\n","protected":false},"excerpt":{"rendered":"<p>Un nuovo anno, nuovi programmi e una nuova speranza sono all&#8217;orizzonte per la comunit\u00e0 di ECD! L&#8217;Alleanza Globale ECD sta raggiungendo nuovi livelli di sostegno per coloro che lottano contro [&hellip;]<\/p>\n","protected":false},"author":14,"featured_media":61582,"comment_status":"open","ping_status":"closed","sticky":false,"template":"","format":"standard","meta":{"_et_pb_use_builder":"","_et_pb_old_content":"","_et_gb_content_width":"","_wds_title":"","_wds_metadesc":"","_wds_focus-keywords":"","_wds_meta-robots-adv":"","_wds_meta-robots-noindex":false,"_wds_meta-robots-nofollow":false,"_wds_meta-robots-index":false,"_wds_meta-robots-follow":false,"_wds_autolinks-exclude":false,"_wds_canonical":"","_wds_redirect":"","_wds_opengraph":[],"_wds_twitter":[],"cybocfi_hide_featured_image":"","wds_primary_category":0,"footnotes":"","_links_to":"","_links_to_target":""},"categories":[419,937],"tags":[820,819,814,810,1154],"class_list":["post-61580","post","type-post","status-publish","format-standard","has-post-thumbnail","hentry","category-ecdga-notizie","category-vivere-con-ecd","tag-cancro-del-sangue","tag-cancro-raro","tag-erdheim-chester-it","tag-malattia-rara-it","tag-raccolta-fondi"],"_links":{"self":[{"href":"https:\/\/www.erdheim-chester.org\/it\/wp-json\/wp\/v2\/posts\/61580","targetHints":{"allow":["GET"]}}],"collection":[{"href":"https:\/\/www.erdheim-chester.org\/it\/wp-json\/wp\/v2\/posts"}],"about":[{"href":"https:\/\/www.erdheim-chester.org\/it\/wp-json\/wp\/v2\/types\/post"}],"author":[{"embeddable":true,"href":"https:\/\/www.erdheim-chester.org\/it\/wp-json\/wp\/v2\/users\/14"}],"replies":[{"embeddable":true,"href":"https:\/\/www.erdheim-chester.org\/it\/wp-json\/wp\/v2\/comments?post=61580"}],"version-history":[{"count":0,"href":"https:\/\/www.erdheim-chester.org\/it\/wp-json\/wp\/v2\/posts\/61580\/revisions"}],"wp:featuredmedia":[{"embeddable":true,"href":"https:\/\/www.erdheim-chester.org\/it\/wp-json\/wp\/v2\/media\/61582"}],"wp:attachment":[{"href":"https:\/\/www.erdheim-chester.org\/it\/wp-json\/wp\/v2\/media?parent=61580"}],"wp:term":[{"taxonomy":"category","embeddable":true,"href":"https:\/\/www.erdheim-chester.org\/it\/wp-json\/wp\/v2\/categories?post=61580"},{"taxonomy":"post_tag","embeddable":true,"href":"https:\/\/www.erdheim-chester.org\/it\/wp-json\/wp\/v2\/tags?post=61580"}],"curies":[{"name":"wp","href":"https:\/\/api.w.org\/{rel}","templated":true}]}}