{"id":61524,"date":"2021-02-17T17:02:46","date_gmt":"2021-02-17T22:02:46","guid":{"rendered":"https:\/\/www.erdheim-chester.org\/2021-giornata-delle-malattie-rare\/"},"modified":"2025-08-23T18:18:46","modified_gmt":"2025-08-23T22:18:46","slug":"2021-giornata-delle-malattie-rare","status":"publish","type":"post","link":"https:\/\/www.erdheim-chester.org\/it\/2021-giornata-delle-malattie-rare\/","title":{"rendered":"2021 Giornata delle malattie rare"},"content":{"rendered":"

COS’\u00c8 LA GIORNATA DELLE MALATTIE RARE?<\/strong><\/h1>\n

Il 28 febbraio 2021<\/em> si terr\u00e0 la 14a Giornata Internazionale delle Malattie Rare coordinata da EURORDIS. Durante questa giornata, centinaia di organizzazioni di pazienti di paesi e regioni di tutto il mondo organizzeranno attivit\u00e0 di sensibilizzazione.   <\/p>\n

Circa 300 milioni di persone (circa il 5% della popolazione) soffrono di una malattia rara. All’interno di questo 5%, meno di 1.000 persone sono affette da Erdheim-Chester Malattia in tutto il mondo.   <\/p>\n

Unisciti a ECD Global Alliance per condividere la consapevolezza delle malattie rare condividendo la tua esperienza con ECD.<\/strong>  <\/p>\n

Video ufficiale della Giornata delle Malattie Rare <\/a><\/p>\n

Trovi altre risorse e modi per sensibilizzare l’opinione pubblica sulla nostra pagina web Spread the Word<\/a> o sul sito web della Giornata delle Malattie Rare<\/a>.<\/p>\n

Condividi la tua giornata con noi sui media, taggando @ECDGA su Facebook e utilizzando #ECDawareness su qualsiasi sito mediatico. Ti saremmo grati se ci contattassi anche per utilizzare la tua storia, citazione, foto e\/o post sulle pagine di ECDGA. <\/p>\n

Leggi la storia del nostro ultimo paziente, pubblicata in occasione della Giornata delle Malattie Rare di quest’anno: Un viaggio spirituale attraverso ECD<\/a><\/strong><\/p>\n

Condividi questo volantino sulle tue pagine media o via email <\/strong>con i tuoi contatti!<\/strong><\/p>\n

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Qualunque cosa tu faccia per questa Giornata delle Malattie Rare, il tuo gruppo di advocacy \u00e8 qui per sostenerti nel tuo percorso! Grazie per portare con orgoglio il tuo nastro di malattia rara! <\/strong><\/em><\/p>\n","protected":false},"excerpt":{"rendered":"

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