ECD Global Alliance si schiera a favore della Erdheim-Chester sensibilizzazione sulle malattie in occasione del #RareDiseaseDay, il 28 febbraio. Ci sono 300 milioni di persone affette da malattie rare. La mancanza di conoscenze scientifiche e di informazioni di qualit\u00e0 su ogni malattia rara spesso comporta un ritardo nella diagnosi. <\/p>\n
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Le persone affette da una malattia rara spesso incontrano difficolt\u00e0 nell’accesso alle cure e all’assistenza. Questo comporta spesso un pesante onere sociale e finanziario per i pazienti. <\/p>\n
A causa dell’ampia diversit\u00e0 dei disturbi e dei sintomi relativamente comuni che possono nascondere malattie rare sottostanti, la diagnosi iniziale \u00e8 comune. Inoltre, i sintomi differiscono non solo da malattia a malattia, ma anche da paziente a paziente affetto dalla stessa malattia. <\/p>\n
La ricerca deve essere internazionale per garantire il collegamento tra esperti, ricercatori e medici.<\/p>\n
Ogni individuo e azienda pu\u00f2 contribuire a migliorare l’accesso alle cure e a finanziare la ricerca per le persone affette da malattie rare.<\/p>\n
La ECD Global Alliance lavora ogni giorno per superare queste difficolt\u00e0 a sostegno delle persone colpite da Erdheim-Chester Malattia e istiocitosi dell’adulto.<\/p>\n
Visita http:\/\/bit.ly\/rdd2025<\/a> per saperne di pi\u00f9 e #ShowYourStripes<\/p>\n