Panoramica della mattinata: Conoscenze fondamentali e prospettive degli esperti<\/h3>\n
Dopo il check-in e una colazione leggera a partire dalle 8:00<\/strong>, il programma si aprir\u00e0 ufficialmente alle 8:30 <\/strong>con il benvenuto dei nostri emcees, il Dr. Xavier Solanich<\/strong> e la Dr.ssa Juvianee Estrada-Veras<\/strong>. In qualit\u00e0 di padroni di casa e di membri del comitato consultivo medico di ECDGA, forniranno una panoramica della giornata, presenteranno l’ospedale e parleranno dell’importanza di riunire la comunit\u00e0 a Barcellona. <\/p>\n Da l\u00ec, i partecipanti si imbarcheranno in una serie di sessioni guidate da esperti e incentrate su approfondimenti scientifici e fondamentali, tra cui:<\/p>\n L’intera prima parte della giornata \u00e8 stata pensata per fornire una visione a tutto tondo di cos’\u00e8 ECD, come si comporta e come pu\u00f2 essere gestito.<\/p>\n Dopo una pausa a mezzogiorno e una foto di gruppo, i partecipanti torneranno per un pomeriggio incentrato sulla convivenza con ECD, non solo dal punto di vista medico, ma anche emotivo, fisico e pratico. Gli argomenti del pomeriggio includono: <\/p>\n La giornata si concluder\u00e0 con le osservazioni di Diane Schriner<\/strong> del Consiglio di Amministrazione di ECDGA, seguite da una valutazione dei partecipanti che servir\u00e0 a definire i futuri incontri.<\/p>\n\n
\nCondotta dal Dr. Gaurav Goyal, questa sessione esplorer\u00e0 come la malattia si inserisce nella pi\u00f9 ampia categoria delle malattie istiocitiche<\/strong> e quali sono le recenti scoperte che suggeriscono le loro analogie. Erdheim-Chester La malattia si inserisce nella pi\u00f9 ampia categoria dei disordini istiocitici e le recenti scoperte suggeriscono le loro somiglianze e distinzioni.<\/li>\n
\nIl Dr. Oshrat Hershkovitz-Rokah ci guider\u00e0 attraverso la complessa biologia di ECD, con particolare attenzione al ruolo delle mutazioni genetiche e dell’epigenetica. Questa sessione \u00e8 fondamentale per chiunque sia interessato a capire come la ricerca scientifica si traduca in nuove possibilit\u00e0 di trattamento. <\/li>\n
\nUna delle presentazioni pi\u00f9 attese della giornata, questo intervento del Dr. Julien Haroche illustrer\u00e0 i trattamenti attuali. Parler\u00e0 delle circostanze che vengono prese in considerazione quando si scelgono e si somministrano i trattamenti e i dosaggi. <\/li>\n
\nLa farmacista dell’ospedale Pol Cleries Rovira spiegher\u00e0 cosa i pazienti possono aspettarsi dai loro piani di trattamento, come riconoscere gli effetti collaterali e quali effetti collaterali \u00e8 importante segnalare.<\/li>\n
\nNella tarda mattinata, le presentazioni forniranno informazioni su come ECD colpisce i vari organi. Il Dr. Razanmahery inizier\u00e0 condividendo quali organi possono essere colpiti da ECD e cosa aspettarsi. Il Dr. Eli Diamond offrir\u00e0 una sessione incentrata sui sintomi neurologici e oculari di ECD- argomenti che sono tra i pi\u00f9 difficili da affrontare per i pazienti e gli assistenti. Questi interventi saranno seguiti dal Dr. Vaglio che parler\u00e0 dell’interessamento dei reni e dell’urologia e dal Dr. Abeykoon che parler\u00e0 dell’interessamento di altri organi e del motivo per cui \u00e8 importante sottoporsi a controlli regolari. <\/li>\n<\/ul>\nSessioni pomeridiane: Vivere con ECD<\/h3>\n
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\nIl Dr. Francesco Pegoraro analizzer\u00e0 altre condizioni ematologiche o sistemiche che possono manifestarsi insieme a ECD e come si pu\u00f2 adattare la cura a seconda dei casi.<\/li>\n
\nQuest’ora interattiva consente ai partecipanti di porre domande generali a un panel composto dai migliori ricercatori e medici del sito ECD. \u00c8 una delle sessioni pi\u00f9 apprezzate dai partecipanti passati perch\u00e9 riunisce molte prospettive e incoraggia una discussione aperta. Non \u00e8 possibile fornire consigli medici personali, ma i partecipanti sono incoraggiati a porre domande pi\u00f9 ampie e rilevanti per la comunit\u00e0. <\/li>\n
\nCondotta da Laia Ferrer, questa importante sessione ricorda che il trattamento di ECD non riguarda solo la medicina. Si tratta anche di gestire la paura, la depressione, l’ansia e il peso dell’incertezza. <\/li>\n
\nUna serie di conferenze incentrate sullo stile di vita tenute dai dottori Montserrat Olmo Plaza, Mariona Viol\u00e1n e Rafael Lopez Urdiales offriranno suggerimenti e spunti basati sull’evidenza per affrontare le sfide comuni legate a ECD con strumenti pratici. <\/li>\n
\nL’ultimo panel della giornata riunisce diversi specialisti per discutere delle questioni legate alla sopravvivenza a lungo termine: cosa aspettarsi, come rimanere monitorati e come vivere con ECD come parte della propria vita, non come il centro di essa.<\/li>\n<\/ul>\nUna giornata pensata per te<\/h3>\n
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<\/a>Questo programma non \u00e8 stato progettato nel vuoto. Riflette il feedback dei partecipanti passati e la guida degli esperti di ECD in tutto il mondo. Tutti i relatori, i relatori e i volontari sono qui perch\u00e9 credono nel potere di questa comunit\u00e0 di imparare, sostenere e crescere insieme. <\/p>\n