{"id":55213,"date":"2025-05-07T09:14:10","date_gmt":"2025-05-07T13:14:10","guid":{"rendered":"https:\/\/www.erdheim-chester.org\/in-evidenza-la-sessione-coinvolgimento-del-cervello-e-degli-occhi-nelle-malattie-erdheim-chester-malattie\/"},"modified":"2025-05-21T16:18:24","modified_gmt":"2025-05-21T20:18:24","slug":"in-evidenza-la-sessione-coinvolgimento-del-cervello-e-degli-occhi-nelle-malattie-erdheim-chester-malattie","status":"publish","type":"post","link":"https:\/\/www.erdheim-chester.org\/it\/in-evidenza-la-sessione-coinvolgimento-del-cervello-e-degli-occhi-nelle-malattie-erdheim-chester-malattie\/","title":{"rendered":"In evidenza la sessione: Coinvolgimento del cervello e degli occhi nelle malattie Erdheim-Chester Malattie"},"content":{"rendered":"<p><strong>Relatore: Eli Diamond, MD<\/strong><br \/>\n<strong>Orario: 10:50 AM &#8211; 11:05 AM<br \/>\nData: 26 maggio 2025 Riunione dei pazienti e dei familiari<br \/>\n<\/strong><\/p>\n<p>Per molte persone affette da Erdheim-Chester Disease (ECD), il coinvolgimento del cervello e degli occhi pu\u00f2 essere una delle complicazioni pi\u00f9 difficili e spaventose da affrontare. Ecco perch\u00e9 questa sessione, condotta dal <strong>Dr. Eli Diamond<\/strong>, \u00e8 una parte essenziale del Patient and Family Gathering. Il Dr. Diamond non \u00e8 solo uno dei principali neuro-oncologi del Memorial Sloan Kettering Cancer Center di New York, ma \u00e8 anche il presidente del comitato consultivo medico di ECDGA e un pioniere della ricerca clinica incentrata su ECD.  <\/p>\n<h3>Uno sguardo pi\u00f9 attento al coinvolgimento di cervello e occhi<\/h3>\n<p>ECD \u00e8 nota per colpire diversi organi e, fino alla met\u00e0 di tutti gli individui diagnosticati, ha un impatto sul sistema nervoso centrale. Questo pu\u00f2 portare a sintomi quali difficolt\u00e0 di equilibrio, problemi di vista, mal di testa o alterazioni delle funzioni mentali. In alcuni casi, il coinvolgimento degli occhi comprende masse retro-orbitali che causano dolore o pressione dietro gli occhi. Per molti pazienti, questi sintomi possono comparire gradualmente e vengono facilmente attribuiti ad altre condizioni, contribuendo a ritardare la diagnosi.   <\/p>\n<p>La sessione del Dr. Diamond aiuter\u00e0 i partecipanti a comprendere:<\/p>\n<ul>\n<li>Cosa rivela la scienza attuale su <strong>come e perch\u00e9<\/strong> il cervello e gli occhi vengono colpiti in ECD.<\/li>\n<li>Quali sono i <strong>sintomi<\/strong> pi\u00f9 comuni e quali quelli che dovrebbero indurre a parlare tempestivamente con un medico.<\/li>\n<li>Come vengono utilizzati <strong>gli studi di imaging<\/strong> per monitorare il coinvolgimento neurologico e oculare.<\/li>\n<li>Cosa si sa sugli <strong>esiti a lungo termine<\/strong> e come i trattamenti possono migliorare o stabilizzare i sintomi.<\/li>\n<\/ul>\n<p>Il discorso introdurr\u00e0 inoltre i partecipanti ad alcuni degli studi di ricerca in corso che il Dr. Diamond sta conducendo, tra cui indagini sugli <strong>effetti neurologici delle terapie mirate<\/strong> e <strong>miglioramenti nelle tecniche di biopsia<\/strong> che mirano a rendere la diagnosi pi\u00f9 sicura e accurata per i pazienti con lesioni cerebrali o orbitali.<\/p>\n<h3>Perch\u00e9 il lavoro del Dr. Diamond \u00e8 importante<\/h3>\n<p>Il Dr. Diamond \u00e8 stato in prima linea in molti dei progressi pi\u00f9 significativi della ricerca su ECD negli ultimi dieci anni. Ha guidato studi clinici su farmaci come vemurafenib e cobimetinib che hanno portato all&#8217;approvazione da parte della FDA di questi trattamenti per i pazienti ECD. Ha pubblicato numerose pubblicazioni sui sintomi neurologici correlati a ECD e ha co-fondato il Registro dei Pazienti di ECD, uno strumento che consente ai pazienti di contribuire alla ricerca globale da casa propria.  <\/p>\n<p>Porta nel suo lavoro una combinazione unica di esperienza clinica, conoscenza della ricerca e compassione. Sa che i sintomi che colpiscono il cervello e gli occhi non sono solo fisicamente impegnativi, ma anche emotivamente sconvolgenti. Grazie alla sua guida, i pazienti ricevono diagnosi pi\u00f9 precoci, cure pi\u00f9 efficaci e maggiori speranze.  <\/p>\n<h3>Cosa aspettarsi da questa sessione<\/h3>\n<p><a href=\"https:\/\/www.erdheim-chester.org\/wp-content\/uploads\/2025\/05\/PFG-Program-2025-05-06-English-DRAFT.pdf\" target=\"_blank\" rel=\"noopener\"><img loading=\"lazy\" decoding=\"async\" class=\"border-image alignleft wp-image-55085\" title=\"bordo-immagine\" src=\"https:\/\/www.erdheim-chester.org\/wp-content\/uploads\/2025\/05\/PFG-Program-Cover-English-scaled.jpg\" alt=\"\" width=\"216\" height=\"306\"><\/a>Si tratter\u00e0 di una presentazione mirata e accessibile, destinata a pazienti e caregiver che stanno affrontando i sintomi neurologici, che convivono con le alterazioni della vista o che semplicemente vogliono saperne di pi\u00f9 su questo aspetto di ECD. Anche se non verranno forniti consigli medici personali, le intuizioni del Dr. Diamond potranno aiutare i partecipanti a porre domande migliori ai propri medici e a sentirsi pi\u00f9 informati sulle complessit\u00e0 di questa malattia. <\/p>\n<p>Sia che tu partecipi come paziente, familiare o medico professionista, questa sessione \u00e8 un&#8217;opportunit\u00e0 per imparare direttamente da uno dei maggiori esperti al mondo di coinvolgimento neurologico in Erdheim-Chester Malattia.<\/p>\n<p><a href=\"https:\/\/www.erdheim-chester.org\/wp-content\/uploads\/2025\/05\/PFG-Program-2025-05-06-English-DRAFT.pdf\" target=\"_blank\" rel=\"noopener\">Scarica l&#8217;Agenda<\/a><\/p>\n","protected":false},"excerpt":{"rendered":"<p>Relatore: Eli Diamond, MD Orario: 10:50 AM &#8211; 11:05 AM Data: 26 maggio 2025 Riunione dei pazienti e dei familiari Per molte persone affette da Erdheim-Chester Disease (ECD), il coinvolgimento [&hellip;]<\/p>\n","protected":false},"author":14,"featured_media":58764,"comment_status":"open","ping_status":"closed","sticky":false,"template":"","format":"standard","meta":{"_et_pb_use_builder":"","_et_pb_old_content":"","_et_gb_content_width":"","_wds_title":"","_wds_metadesc":"","_wds_focus-keywords":"","_wds_meta-robots-adv":"","_wds_meta-robots-noindex":false,"_wds_meta-robots-nofollow":false,"_wds_meta-robots-index":false,"_wds_meta-robots-follow":false,"_wds_autolinks-exclude":false,"_wds_canonical":"","_wds_redirect":"","_wds_opengraph":[],"_wds_twitter":[],"cybocfi_hide_featured_image":"","wds_primary_category":0,"footnotes":"","_links_to":"","_links_to_target":""},"categories":[419],"tags":[2230,458,461,470,467,457,459,469,463,468,466],"class_list":["post-55213","post","type-post","status-publish","format-standard","has-post-thumbnail","hentry","category-ecdga-notizie","tag-barcellona","tag-consapevolezza-ecd","tag-ecdcommunity-it","tag-ecdga-it","tag-hopeforecd-it","tag-malattia-di-erdheimchester","tag-malattia-rara","tag-rendirarovisibile","tag-supporto-ecd","tag-supportomalattierare","tag-volontario-ecd"],"_links":{"self":[{"href":"https:\/\/www.erdheim-chester.org\/it\/wp-json\/wp\/v2\/posts\/55213","targetHints":{"allow":["GET"]}}],"collection":[{"href":"https:\/\/www.erdheim-chester.org\/it\/wp-json\/wp\/v2\/posts"}],"about":[{"href":"https:\/\/www.erdheim-chester.org\/it\/wp-json\/wp\/v2\/types\/post"}],"author":[{"embeddable":true,"href":"https:\/\/www.erdheim-chester.org\/it\/wp-json\/wp\/v2\/users\/14"}],"replies":[{"embeddable":true,"href":"https:\/\/www.erdheim-chester.org\/it\/wp-json\/wp\/v2\/comments?post=55213"}],"version-history":[{"count":0,"href":"https:\/\/www.erdheim-chester.org\/it\/wp-json\/wp\/v2\/posts\/55213\/revisions"}],"wp:featuredmedia":[{"embeddable":true,"href":"https:\/\/www.erdheim-chester.org\/it\/wp-json\/wp\/v2\/media\/58764"}],"wp:attachment":[{"href":"https:\/\/www.erdheim-chester.org\/it\/wp-json\/wp\/v2\/media?parent=55213"}],"wp:term":[{"taxonomy":"category","embeddable":true,"href":"https:\/\/www.erdheim-chester.org\/it\/wp-json\/wp\/v2\/categories?post=55213"},{"taxonomy":"post_tag","embeddable":true,"href":"https:\/\/www.erdheim-chester.org\/it\/wp-json\/wp\/v2\/tags?post=55213"}],"curies":[{"name":"wp","href":"https:\/\/api.w.org\/{rel}","templated":true}]}}