Mentre ti stai preparando a partecipare al 10\u00b0 Raduno Annuale dei Pazienti e delle Famiglie organizzato dalla Disease Global Alliance ( Erdheim-Chester Disease Global Alliance (ECDGA), vogliamo assicurarci che tu abbia tutte le informazioni pratiche e il contesto di cui hai bisogno per sentirti sicuro e supportato fin dal tuo arrivo a Barcellona. Questo raduno \u00e8 molto pi\u00f9 di una semplice informazione: \u00e8 una comunit\u00e0, una responsabilizzazione e una speranza condivisa. Dalla logistica all’alloggio, fino alla struttura della giornata, ecco cosa puoi aspettarti. <\/p>\n
Il luogo di alloggio principale per molti partecipanti \u00e8 l’Hotel Renaissance Barcelona Fira<\/strong>, che funger\u00e0 da base informale per gli eventi di ECDGAdurante tutta la settimana. La mattina di luned\u00ec 26 maggio<\/strong>, i volontari saranno disponibili nella hall dell’hotel dalle 7:00 alle 7:45<\/strong> per accompagnare i partecipanti in metropolitana fino alla sede della conferenza presso l’Ospedale Universitario Bellvitge<\/strong>. Il viaggio \u00e8 semplice e dura circa 10 minuti<\/strong>. Per coloro che hanno problemi di mobilit\u00e0 o preferiscono un trasporto pi\u00f9 diretto, i taxi e i servizi di rideshare<\/strong> sono facilmente disponibili e incoraggiati. <\/p>\n Se \u00e8 la prima volta che ti muovi tra i mezzi di trasporto di Barcellona, sarai supportato. I volontari sono a tua disposizione per accompagnarti e rispondere alle tue domande durante il percorso. Non esitare a chiedere assistenza: siamo qui per fare in modo che la tua esperienza sia fluida e priva di stress. <\/p>\n Il Patient & Family Gathering<\/strong> si terr\u00e0 nell’edificio principale<\/strong> dell’Ospedale Universitario di Bellvitge, al livello della strada nell’Auditorium<\/strong>. La registrazione e una colazione leggera inizieranno alle 8:00<\/strong> e il programma si svolger\u00e0 dalle 8:30 alle 16:30<\/strong>. Bellvitge \u00e8 una delle principali istituzioni spagnole per le malattie rare e ospita un centro di cura ECD. Il suo team, guidato dal Dr. Xavier Solanich, ha svolto un ruolo fondamentale nella pianificazione dell’evento e nell’aumento della conoscenza delle malattie rare nella comunit\u00e0 spagnola. <\/p>\n Dopo l’intera giornata di sessioni e conversazioni, tutti i partecipanti sono invitati alla cena di celebrazione dellaECD Global Alliance<\/b> presso la Fira Room<\/b>, situata al piano -1 del Renaissance Barcelona Fira. Dalle 18:00 alle 20:00<\/strong> ci riuniremo per riflettere sugli spunti della giornata, rafforzare le amicizie e celebrare la comunit\u00e0 che continuiamo a costruire insieme. \u00c8 una serata piena di incoraggiamento e di legami, sia che si tratti del tuo primo Raduno che del tuo decimo. <\/p>\n Che tu stia viaggiando da solo o con i tuoi cari, vogliamo che tu sappia che non sei solo. La comunit\u00e0 di ECDGA \u00e8 pronta ad accoglierti con compassione e attenzione. Se hai domande sull’accesso alla mobilit\u00e0, sulle esigenze alimentari o sulla navigazione in ospedale, i volontari e il personale dell’evento sono pronti ad assisterti. Il tuo comfort e la tua sicurezza sono la nostra priorit\u00e0. <\/p>\n Il Patient and Family Gathering non \u00e8 solo un evento educativo: \u00e8 una pietra miliare della missione di ECDGAdi unire le persone colpite dalla malattia. Erdheim-Chester Malattia. \u00c8 qui che si condividono storie, che argomenti medici complessi diventano pi\u00f9 chiari e che chi vive con ECD pu\u00f2 ascoltare direttamente gli esperti internazionali. Altrettanto importante, \u00e8 il luogo in cui spesso nascono amicizie che durano una vita. <\/p>\n Sappiamo che i viaggi, i nuovi ambienti e le malattie rare possono portare incertezza. Ma sappi che sarai circondato da persone che capiscono, che si preoccupano e che si impegnano a percorrere questo viaggio con te. Insieme, stiamo costruendo non solo la conoscenza, ma anche la speranza. <\/p>\n Ti invitiamo a controllare il sito web ECDGA per gli aggiornamenti e gli ultimi dettagli. E se hai bisogno di aiuto prima o durante l’evento, contattaci. Non vediamo l’ora di vederti a Barcellona. <\/p>\n","protected":false},"excerpt":{"rendered":" Mentre ti stai preparando a partecipare al 10\u00b0 Raduno Annuale dei Pazienti e delle Famiglie organizzato dalla Disease Global Alliance ( Erdheim-Chester Disease Global Alliance (ECDGA), vogliamo assicurarci che tu […]<\/p>\n","protected":false},"author":14,"featured_media":53519,"comment_status":"open","ping_status":"closed","sticky":false,"template":"","format":"standard","meta":{"_et_pb_use_builder":"","_et_pb_old_content":"","_et_gb_content_width":"","_wds_title":"","_wds_metadesc":"","_wds_focus-keywords":"","_wds_meta-robots-adv":"","_wds_meta-robots-noindex":false,"_wds_meta-robots-nofollow":false,"_wds_meta-robots-index":false,"_wds_meta-robots-follow":false,"_wds_autolinks-exclude":false,"_wds_canonical":"","_wds_redirect":"","_wds_opengraph":[],"_wds_twitter":[],"cybocfi_hide_featured_image":"","wds_primary_category":0,"footnotes":"","_links_to":"","_links_to_target":""},"categories":[419],"tags":[2230,458,461,470,467,457,459,469,463,468,466],"class_list":["post-55202","post","type-post","status-publish","format-standard","has-post-thumbnail","hentry","category-ecdga-notizie","tag-barcellona","tag-consapevolezza-ecd","tag-ecdcommunity-it","tag-ecdga-it","tag-hopeforecd-it","tag-malattia-di-erdheimchester","tag-malattia-rara","tag-rendirarovisibile","tag-supporto-ecd","tag-supportomalattierare","tag-volontario-ecd"],"_links":{"self":[{"href":"https:\/\/www.erdheim-chester.org\/it\/wp-json\/wp\/v2\/posts\/55202","targetHints":{"allow":["GET"]}}],"collection":[{"href":"https:\/\/www.erdheim-chester.org\/it\/wp-json\/wp\/v2\/posts"}],"about":[{"href":"https:\/\/www.erdheim-chester.org\/it\/wp-json\/wp\/v2\/types\/post"}],"author":[{"embeddable":true,"href":"https:\/\/www.erdheim-chester.org\/it\/wp-json\/wp\/v2\/users\/14"}],"replies":[{"embeddable":true,"href":"https:\/\/www.erdheim-chester.org\/it\/wp-json\/wp\/v2\/comments?post=55202"}],"version-history":[{"count":0,"href":"https:\/\/www.erdheim-chester.org\/it\/wp-json\/wp\/v2\/posts\/55202\/revisions"}],"wp:featuredmedia":[{"embeddable":true,"href":"https:\/\/www.erdheim-chester.org\/it\/wp-json\/wp\/v2\/media\/53519"}],"wp:attachment":[{"href":"https:\/\/www.erdheim-chester.org\/it\/wp-json\/wp\/v2\/media?parent=55202"}],"wp:term":[{"taxonomy":"category","embeddable":true,"href":"https:\/\/www.erdheim-chester.org\/it\/wp-json\/wp\/v2\/categories?post=55202"},{"taxonomy":"post_tag","embeddable":true,"href":"https:\/\/www.erdheim-chester.org\/it\/wp-json\/wp\/v2\/tags?post=55202"}],"curies":[{"name":"wp","href":"https:\/\/api.w.org\/{rel}","templated":true}]}}Luogo dell’evento: Ospedale universitario di Bellvitge<\/h3>\n
Cena celebrativa serale<\/h3>\n
Accessibilit\u00e0 e supporto<\/h3>\n
Perch\u00e9 questo incontro \u00e8 importante<\/h3>\n