{"id":53454,"date":"2025-05-06T17:33:46","date_gmt":"2025-05-06T21:33:46","guid":{"rendered":"https:\/\/www.erdheim-chester.org\/?p=53454"},"modified":"2025-05-12T14:26:39","modified_gmt":"2025-05-12T18:26:39","slug":"punti-salienti-della-sessione-opzioni-terapeutiche-per-lecd-attuali-e-future","status":"publish","type":"post","link":"https:\/\/www.erdheim-chester.org\/it\/session-highlight-ecd-treatment-options-current-and-on-the-horizon\/","title":{"rendered":"In evidenza nella sessione: Opzioni terapeutiche per l\u2019ECD \u2013 Attuali e future"},"content":{"rendered":"

Relatore: Julien Haroche, MD, PhD<\/strong>
\nOrario: dalle 9:35 alle 9:55
\nData: 26 maggio 2025 - Incontro tra pazienti e familiari\u00a0<\/strong><\/p>\n

Nel mondo della malattia di Erdheim-Chester (ECD), pochi nomi godono di maggiore rispetto del dottor Julien Haroche. Da oltre due decenni, il dottor Haroche conduce ricerche all\u2019avanguardia sull\u2019istiocitosi, in particolare sull\u2019ECD. In occasione dell\u2019incontro annuale dedicato ai pazienti e alle loro famiglie tenutosi quest\u2019anno a Barcellona, la sua sessione intitolata \u201cOpzioni terapeutiche per l\u2019ECD: quelle attuali e quelle all\u2019orizzonte\u201d<\/strong> promette di offrire una panoramica approfondita dei progressi compiuti nel campo delle cure e di ci\u00f2 che ci aspetta in futuro.<\/p>\n

Un leader mondiale nell'innovazione dei trattamenti per l'ECD<\/h3>\n

Il dottor Haroche opera presso l\u2019H\u00f4pital Piti\u00e9-Salp\u00eatri\u00e8re di Parigi, in Francia, dove insieme al suo team ha trattato oltre 250 pazienti, rendendo il loro programma uno dei centri pi\u00f9 esperti al mondo nel campo dell\u2019ECD. La sua ricerca clinica ha svolto un ruolo significativo nella definizione dei protocolli terapeutici oggi utilizzati a livello globale, in particolare quelli relativi ai pazienti con mutazioni del gene BRAF o di altre vie di segnalazione MAPK.<\/p>\n

Nel 2012, il suo team \u00e8 stato il primo a utilizzare queste terapie negli adulti affetti da istiocitosi, una svolta che ha cambiato il decorso della malattia per molti pazienti. Prima di allora, le opzioni terapeutiche erano limitate e gli esiti imprevedibili. Oggi, sebbene l\u2019ECD rimanga una patologia complessa, il trattamento \u00e8 pi\u00f9 personalizzato, preciso e spesso pi\u00f9 efficace.<\/p>\n

Cosa imparerai in questa sessione<\/h3>\n

Questo intervento costituir\u00e0 una guida chiara e non tecnica per i pazienti e le loro famiglie che desiderano comprendere come vengono prese le decisioni terapeutiche. Il dottor Haroche affronter\u00e0 diverse questioni fondamentali, tra cui:<\/p>\n

    \n
  • What treatments are available today, and how do doctors determine which one is appropriate?<\/li>\n
  • Che ruolo hanno le mutazioni genetiche, in particolare BRAFV600E<\/strong>\u2014che ruolo ha nel determinare la terapia?<\/li>\n
  • In che modo le terapie mirate si differenziano dagli approcci tradizionali e cosa possono aspettarsi i pazienti in termini di somministrazione, durata e monitoraggio?<\/li>\n<\/ul>\n

    Tratter\u00e0 inoltre alcuni aspetti relativi a intensit\u00e0 del trattamento<\/strong>, compreso quando \u00e8 possibile adottare un approccio di \u201cattesa vigile\u201d e quando \u00e8 necessario un intervento pi\u00f9 aggressivo.<\/p>\n

    Perch\u00e9 questa sessione \u00e8 importante<\/h3>\n

    Understanding treatment options can be one of the most empowering aspects of living with ECD. For many patients, the road to diagnosis is long and filled with uncertainty. Gaining clarity around what can be done\u2014and why\u2014often brings a sense of hope and control.<\/p>\n

    Se voi o una persona a voi cara state valutando la possibilit\u00e0 di intraprendere un percorso terapeutico, siete gi\u00e0 in terapia o desiderate capire cosa possa riservarvi il futuro, questa \u00e8 una sessione da non perdere.<\/p>\n

    L\u2019ECDGA invita tutti i partecipanti a porre domande e a partecipare attivamente. Sebbene il dottor Haroche e i suoi colleghi non possano fornire consulenze mediche personali in questa sede, le informazioni condivise potrebbero aiutarvi ad avere colloqui pi\u00f9 consapevoli con il vostro team di cura una volta tornati a casa.<\/p>","protected":false},"excerpt":{"rendered":"

    Speaker: Julien Haroche, MD, PhD Time: 9:35 AM \u2013 9:55 AM Date: May 26, 2025 Patient & Family Gathering\u00a0 In the world of Erdheim-Chester Disease (ECD), few names are more […]<\/p>\n","protected":false},"author":14,"featured_media":55183,"comment_status":"open","ping_status":"closed","sticky":false,"template":"","format":"standard","meta":{"_et_pb_use_builder":"","_et_pb_old_content":"","_et_gb_content_width":"","cybocfi_hide_featured_image":"","wds_primary_category":0,"footnotes":"","_links_to":"","_links_to_target":""},"categories":[51],"tags":[594,375,378,387,380,383,374,384,386,376,385],"class_list":["post-53454","post","type-post","status-publish","format-standard","has-post-thumbnail","hentry","category-news","tag-barcelona","tag-ecdawareness","tag-ecdcommunity","tag-ecdga","tag-ecdsupport","tag-ecdvolunteer","tag-erdheimchesterdisease","tag-hopeforecd","tag-makerarevisible","tag-raredisease","tag-supportraredisease"],"_links":{"self":[{"href":"https:\/\/www.erdheim-chester.org\/it\/wp-json\/wp\/v2\/posts\/53454","targetHints":{"allow":["GET"]}}],"collection":[{"href":"https:\/\/www.erdheim-chester.org\/it\/wp-json\/wp\/v2\/posts"}],"about":[{"href":"https:\/\/www.erdheim-chester.org\/it\/wp-json\/wp\/v2\/types\/post"}],"author":[{"embeddable":true,"href":"https:\/\/www.erdheim-chester.org\/it\/wp-json\/wp\/v2\/users\/14"}],"replies":[{"embeddable":true,"href":"https:\/\/www.erdheim-chester.org\/it\/wp-json\/wp\/v2\/comments?post=53454"}],"version-history":[{"count":0,"href":"https:\/\/www.erdheim-chester.org\/it\/wp-json\/wp\/v2\/posts\/53454\/revisions"}],"wp:featuredmedia":[{"embeddable":true,"href":"https:\/\/www.erdheim-chester.org\/it\/wp-json\/wp\/v2\/media\/55183"}],"wp:attachment":[{"href":"https:\/\/www.erdheim-chester.org\/it\/wp-json\/wp\/v2\/media?parent=53454"}],"wp:term":[{"taxonomy":"category","embeddable":true,"href":"https:\/\/www.erdheim-chester.org\/it\/wp-json\/wp\/v2\/categories?post=53454"},{"taxonomy":"post_tag","embeddable":true,"href":"https:\/\/www.erdheim-chester.org\/it\/wp-json\/wp\/v2\/tags?post=53454"}],"curies":[{"name":"wp","href":"https:\/\/api.w.org\/{rel}","templated":true}]}}