Panoramica mattutina: conoscenze di base e punti di vista degli esperti<\/h3>\n
Dopo aver effettuato il check-in e aver gustato una colazione leggera a partire dalle\u00a0Ore 8:00<\/strong>, il programma avr\u00e0 inizio ufficialmente alle\u00a0Ore 8:30 <\/strong>con il discorso di benvenuto dei nostri presentatori,\u00a0Dott. Xavier Solanich<\/strong>\u00a0e\u00a0Dott.ssa Juvianee Estrada-Veras<\/strong>. As the host and a member of the ECDGA\u00a0Medical Advisory Board, they\u2019ll provide an overview of the day, introduce the hospital, and speak to the significance of bringing the community together in Barcelona.<\/p>\n Da l\u00ec, i partecipanti prenderanno parte a una serie di sessioni tenute da esperti incentrate su approfondimenti teorici e scientifici, tra cui:<\/p>\n L'intera prima met\u00e0 della giornata \u00e8 pensata per fornire una visione completa di cosa sia l'ECD, come si manifesti e come possa essere gestito.<\/p>\n Dopo una pausa di mezzogiorno e una foto di gruppo, i partecipanti torneranno per un pomeriggio dedicato alla convivenza con l\u2019ECD, non solo dal punto di vista medico, ma anche emotivo, fisico e pratico. Gli argomenti del pomeriggio includono:<\/p>\n La giornata si concluder\u00e0 con gli interventi di\u00a0Diane Schriner<\/strong>\u00a0del Consiglio di Amministrazione dell\u2019ECDGA, seguita da una valutazione da parte dei partecipanti volta a contribuire all\u2019organizzazione dei futuri incontri.<\/p>\n\n
\nCondotta dal dott. Gaurav Goyal, questa sessione analizzer\u00e0 come la malattia di Erdheim-Chester si inserisca nella pi\u00f9 ampia categoria delle patologie istiocitiche e cosa suggeriscano le recenti scoperte in merito alle loro somiglianze e differenze.<\/li>\n
\nLa dott.ssa Oshrat Hershkovitz-Rokah ci guider\u00e0 alla scoperta della complessa biologia dell\u2019ECD, concentrandosi in particolare sul ruolo delle mutazioni genetiche e dell\u2019epigenetica. Questa sessione \u00e8 fondamentale per chiunque sia interessato a capire come la ricerca scientifica si traduca in nuove possibilit\u00e0 terapeutiche.<\/li>\n
\nOne of the most anticipated presentations of the day, this talk by Dr. Julien Haroche will outline current\u00a0treatments.\u00a0 He will discuss the circumstances that are considered when selecting and administering treatments and dosages.<\/li>\n
\nIl farmacista ospedaliero Pol Cleries Rovira spiegher\u00e0 cosa possono aspettarsi i pazienti dai propri piani terapeutici, come riconoscere gli effetti collaterali e quali effetti collaterali \u00e8 importante segnalare.<\/li>\n
\nIn the late morning, presentations will provide insight as to how ECD affects various organs.\u00a0 Dr. Razanmahery will begin by sharing which organs can be affected by ECD and what to expect.\u00a0 Dr. Eli Diamond will offer a focused session on neurologic and ocular\u00a0symptoms\u00a0of ECD\u2014topics that are among the most difficult for patients and caregivers to navigate. These talks will be followed by Dr. Vaglio talking about kidney\/urology involvement and Dr. Abeykoon discussing other organ involvement and why regular testing is important.<\/li>\n<\/ul>\nSessioni pomeridiane: convivere con l\u2019ECD<\/h3>\n
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\nIl dott. Francesco Pegoraro analizzer\u00e0 altre patologie ematologiche o sistemiche che possono manifestarsi in concomitanza con l\u2019ECD e come, di conseguenza, sia possibile adeguare la terapia.<\/li>\n
\nQuesta sessione interattiva della durata di un\u2019ora consente ai partecipanti di porre domande di carattere generale a un gruppo di esperti composto dai migliori ricercatori e medici nel campo dello sviluppo della prima infanzia (ECD). Si tratta di una delle sessioni pi\u00f9 apprezzate dai partecipanti delle edizioni precedenti, poich\u00e9 riunisce molteplici punti di vista e favorisce una discussione aperta. Non \u00e8 possibile fornire consulenza medica personale, ma i partecipanti sono invitati a porre domande di carattere generale rilevanti per la comunit\u00e0.<\/li>\n
\nCondotta da Laia Ferrer, questa importante sessione ci ricorda che il trattamento dell\u2019ECD non riguarda solo l\u2019aspetto medico, ma anche la gestione della paura, della depressione, dell\u2019ansia e del peso dell\u2019incertezza.<\/li>\n
\nUna serie di interventi incentrati sullo stile di vita, tenuti dai dottori Montserrat Olmo Plaza, Mariona Viol\u00e1n e Rafael Lopez Urdiales, offrir\u00e0 suggerimenti e approfondimenti basati su dati scientifici su come affrontare le sfide pi\u00f9 comuni legate allo sviluppo della prima infanzia (ECD) con strumenti pratici.<\/li>\n
\nLa tavola rotonda conclusiva della giornata riunisce diversi specialisti per discutere delle questioni relative alla sopravvivenza a lungo termine: cosa aspettarsi, come sottoporsi a controlli regolari e come convivere con l\u2019ECD considerandola parte della propria vita, non il suo fulcro.<\/li>\n<\/ul>\nUna giornata pensata apposta per te<\/h3>\n
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<\/a>This agenda was not designed in a vacuum. It reflects feedback from past attendees and the guidance of ECD experts around the globe. Every speaker, every panelist, and every\u00a0volunteer\u00a0is here because they believe in the power of this community to learn, support, and grow\u00a0together.<\/p>\n