Mentre vi preparate a partecipare al 10\u00b0 Incontro annuale dei pazienti e delle famiglie organizzato dall\u2019Erdheim-Chester Disease Global Alliance (ECDGA), desideriamo assicurarci che abbiate tutte le informazioni pratiche e il contesto necessari per sentirvi a vostro agio e supportati fin dal vostro arrivo a Barcellona. Questo incontro va oltre la semplice informazione: \u00e8 un\u2019occasione di comunit\u00e0, di empowerment e di speranza condivisa. Dalla logistica all\u2019alloggio, fino al programma della giornata, ecco cosa potete aspettarvi.<\/p>\n
La principale struttura ricettiva per molti partecipanti \u00e8 il Renaissance Barcelona Fira Hotel<\/strong>, che funger\u00e0 da sede informale per gli eventi dell\u2019ECDGA nel corso della settimana. La mattina del Luned\u00ec 26 maggio<\/strong>, i volontari saranno presenti nella hall dell'hotel a partire dalle Dalle 7:00 alle 7:45 del mattino<\/strong> per aiutare a accompagnare i partecipanti in metropolitana fino alla sede della conferenza presso Ospedale universitario di Bellvitge<\/strong>. Il percorso \u00e8 semplice e richiede circa 10 minuti<\/strong>. Per chi avesse problemi di mobilit\u00e0 o preferisse un mezzo di trasporto pi\u00f9 diretto, taxi e servizi di ridesharing<\/strong> sono facilmente disponibili e vengono incoraggiati.<\/p>\n Se \u00e8 la prima volta che utilizzi i mezzi pubblici di Barcellona, avrai tutto il supporto necessario. I volontari saranno al tuo fianco per accompagnarti e rispondere alle tue domande lungo il percorso. Non esitare a chiedere aiuto: siamo qui per assicurarci che la tua esperienza sia piacevole e senza stress.<\/p>\n Il Incontro con i pazienti e le famiglie<\/strong> si terr\u00e0 nel Edificio principale<\/strong> dell\u2019Ospedale Universitario di Bellvitge, situato nel Piano terra dell'Auditorium<\/strong>. La registrazione e una colazione leggera inizieranno alle Ore 8:00<\/strong>, e il programma verr\u00e0 eseguito a partire da Dalle 8:30 alle 16:30<\/strong>. Bellvitge \u00e8 una delle principali istituzioni spagnole specializzate nelle malattie rare e ospita un centro di cura designato per l\u2019ECD. Il suo team, guidato dal dott. Xavier Solanich, ha svolto un ruolo fondamentale nell\u2019organizzazione dell\u2019evento e nella diffusione delle conoscenze sull\u2019istio nella comunit\u00e0 spagnola.<\/p>\n Al termine di una giornata ricca di sessioni e discussioni, tutti i partecipanti sono invitati al\u00a0Cena di festeggiamento dell\u2019ECD Global Alliance<\/b>\u00a0presso il\u00a0Sala Fira<\/b>, situato al piano -1 del Renaissance Barcelona Fira. Da dalle 18:00 alle 20:00<\/strong>, ci riuniremo per riflettere sulle riflessioni della giornata, rafforzare le amicizie e celebrare la comunit\u00e0 che continuiamo a costruire insieme. Sar\u00e0 una serata all\u2019insegna dell\u2019incoraggiamento e della condivisione, sia che si tratti del tuo primo incontro o del decimo.<\/p>\n Che tu stia viaggiando da solo o con i tuoi cari, vogliamo che tu sappia che non sei solo. La comunit\u00e0 dell\u2019ECDGA \u00e8 pronta ad accoglierti con compassione e attenzione. Se hai domande relative all\u2019accessibilit\u00e0 per persone con mobilit\u00e0 ridotta, alle esigenze alimentari o all\u2019orientamento all\u2019interno dell\u2019ospedale, i volontari e il personale dell\u2019evento sono pronti ad aiutarti. Il tuo benessere e la tua sicurezza sono la nostra priorit\u00e0.<\/p>\n Il Raduno dei Pazienti e delle Famiglie non \u00e8 solo un evento formativo: \u00e8 una pietra miliare della missione dell\u2019ECDGA volta a riunire le persone colpite dalla malattia di Erdheim-Chester. \u00c8 qui che si condividono le storie, dove argomenti medici complessi diventano pi\u00f9 chiari e dove chi convive con l\u2019ECD pu\u00f2 ascoltare direttamente gli esperti internazionali. Altrettanto importante \u00e8 il fatto che spesso \u00e8 proprio qui che nascono amicizie che durano tutta la vita.<\/p>\n Siamo consapevoli che i viaggi, i nuovi ambienti e le malattie rare possano essere fonte di incertezza. Ma sappi che sarai circondato da persone che ti capiscono, che ti vogliono bene e che si impegnano ad accompagnarti in questo percorso. Insieme, stiamo costruendo non solo conoscenza, ma anche speranza.<\/p>\n Vi invitiamo a consultare regolarmente il sito web dell\u2019ECDGA per aggiornamenti e dettagli definitivi. E se avete bisogno di aiuto prima o durante l\u2019evento, non esitate a contattarci. Non vediamo l\u2019ora di vedervi a Barcellona.<\/p>","protected":false},"excerpt":{"rendered":" As you prepare to attend the 10th Annual Patient and Family Gathering hosted by the Erdheim-Chester Disease Global Alliance (ECDGA), we want to ensure you have all the practical information […]<\/p>\n","protected":false},"author":14,"featured_media":174663,"comment_status":"open","ping_status":"closed","sticky":false,"template":"","format":"standard","meta":{"_et_pb_use_builder":"","_et_pb_old_content":"","_et_gb_content_width":"","cybocfi_hide_featured_image":"","footnotes":"","_links_to":"","_links_to_target":""},"categories":[51],"tags":[594,375,378,387,380,383,374,384,386,376,385],"class_list":["post-53450","post","type-post","status-publish","format-standard","has-post-thumbnail","hentry","category-news","tag-barcelona","tag-ecdawareness","tag-ecdcommunity","tag-ecdga","tag-ecdsupport","tag-ecdvolunteer","tag-erdheimchesterdisease","tag-hopeforecd","tag-makerarevisible","tag-raredisease","tag-supportraredisease"],"_links":{"self":[{"href":"https:\/\/www.erdheim-chester.org\/it\/wp-json\/wp\/v2\/posts\/53450","targetHints":{"allow":["GET"]}}],"collection":[{"href":"https:\/\/www.erdheim-chester.org\/it\/wp-json\/wp\/v2\/posts"}],"about":[{"href":"https:\/\/www.erdheim-chester.org\/it\/wp-json\/wp\/v2\/types\/post"}],"author":[{"embeddable":true,"href":"https:\/\/www.erdheim-chester.org\/it\/wp-json\/wp\/v2\/users\/14"}],"replies":[{"embeddable":true,"href":"https:\/\/www.erdheim-chester.org\/it\/wp-json\/wp\/v2\/comments?post=53450"}],"version-history":[{"count":1,"href":"https:\/\/www.erdheim-chester.org\/it\/wp-json\/wp\/v2\/posts\/53450\/revisions"}],"predecessor-version":[{"id":174664,"href":"https:\/\/www.erdheim-chester.org\/it\/wp-json\/wp\/v2\/posts\/53450\/revisions\/174664"}],"wp:featuredmedia":[{"embeddable":true,"href":"https:\/\/www.erdheim-chester.org\/it\/wp-json\/wp\/v2\/media\/174663"}],"wp:attachment":[{"href":"https:\/\/www.erdheim-chester.org\/it\/wp-json\/wp\/v2\/media?parent=53450"}],"wp:term":[{"taxonomy":"category","embeddable":true,"href":"https:\/\/www.erdheim-chester.org\/it\/wp-json\/wp\/v2\/categories?post=53450"},{"taxonomy":"post_tag","embeddable":true,"href":"https:\/\/www.erdheim-chester.org\/it\/wp-json\/wp\/v2\/tags?post=53450"}],"curies":[{"name":"wp","href":"https:\/\/api.w.org\/{rel}","templated":true}]}}Luogo dell'evento: Ospedale Universitario di Bellvitge<\/h3>\n
Cena di festa serale<\/h3>\n
Accessibilit\u00e0 e assistenza<\/h3>\n
Perch\u00e9 questo incontro \u00e8 importante<\/h3>\n