{"id":5044,"date":"2020-01-30T19:43:21","date_gmt":"2020-01-30T19:43:21","guid":{"rendered":"https:\/\/www.erdheim-chester.org\/?p=5044"},"modified":"2020-09-22T07:19:09","modified_gmt":"2020-09-22T07:19:09","slug":"dolore-affaticamento","status":"publish","type":"post","link":"https:\/\/www.erdheim-chester.org\/it\/pain-fatigue\/","title":{"rendered":"Dolore e affaticamento"},"content":{"rendered":"<p><strong>Per molti pazienti, il dolore e la stanchezza sono un costante promemoria della malattia di Erdheim-Chester.<\/strong> Nei pazienti affetti da ECD possono manifestarsi dolore e affaticamento, indipendentemente dalla presenza o dall\u2019assenza di mutazioni del gene BRAF. Questi sintomi possono riscontrarsi sia nei pazienti di nuova diagnosi sia in quelli considerati in remissione* dalla malattia.<\/p>\n<p>Grazie all'impegno di professionisti sanitari competenti, ci sono alcune cose che un paziente pu\u00f2 fare per alleviare il dolore e la stanchezza.<\/p>\n<p>Il dottor Gaurav Goyal, il nostro nuovo medico della rete ECD Care Center, spiega alcuni consigli utili:<\/p>\n<p>\u201cL\u2019affaticamento correlato al cancro rappresenta una sfida importante per la quale non esistono soluzioni semplici. L\u2019esercizio fisico \u00e8 infatti l\u2019intervento pi\u00f9 importante in assoluto che possa aiutare i pazienti. Tuttavia, il modo migliore per trarne beneficio \u00e8 attraverso programmi strutturati che prevedano almeno 150 minuti di esercizio a settimana. La maggior parte delle palestre e delle strutture sanitarie pi\u00f9 diffuse offre programmi specifici per i pazienti oncologici. A volte pu\u00f2 risultare difficile praticare un\u2019attivit\u00e0 fisica intensa se si manifestano sintomi che ne ostacolano lo svolgimento. In tal caso, \u00e8 consigliabile discutere con il proprio medico in merito a opzioni alternative (yoga, esercizi in acqua, ecc.)\u201d<\/p>\n<p>Il dottor Goyal ha inoltre menzionato alcune altre opzioni che i pazienti potrebbero valutare insieme ai propri medici:<\/p>\n<ul>\n<li>Uso concomitante di altri farmaci psicoattivi che possono causare o aggravare l'affaticamento: oppioidi, farmaci per il sonno, ecc.<\/li>\n<li>Mancanza di un sonno di qualit\u00e0 \u2013 si possono valutare trattamenti per il sonno e l\u2019ansia<\/li>\n<li>Opzioni farmacologiche: si pu\u00f2 prendere in considerazione l'uso di stimolanti come il modafinil e il metilfenidato<\/li>\n<li>Terapia cognitivo-comportamentale e psicoterapia<\/li>\n<li>Interventi mente-corpo: meditazione consapevole, yoga, ecc. Nella maggior parte delle citt\u00e0 esistono numerosi luoghi che offrono servizi gratuiti relativi a queste pratiche.<\/li>\n<\/ul>\n<p>*Attualmente non esiste una cura per l'ECD. Si parla di remissione quando la malattia si trova in uno stato latente o inattivo.<\/p>\n<p>Di seguito sono riportati alcuni link che contengono ulteriori informazioni su questo argomento:<\/p>\n<p><a href=\"https:\/\/www.mayoclinic.org\/diseases-conditions\/cancer\/in-depth\/cancer-fatigue\/art-20047709\" target=\"_blank\" rel=\"noopener noreferrer\">https:\/\/www.mayoclinic.org\/diseases-conditions\/cancer\/in-depth\/cancer-fatigue\/art-20047709<\/a><\/p>\n<p><a href=\"https:\/\/www.cancer.org\/treatment\/treatments-and-side-effects\/physical-side-effects\/fatigue\/what-is-cancer-related-fatigue.html\" target=\"_blank\" rel=\"noopener noreferrer\">https:\/\/www.cancer.org\/treatment\/treatments-and-side-effects\/physical-side-effects\/fatigue\/what-is-cancer-related-fatigue.html<\/a><\/p>\n<p><a href=\"https:\/\/youtu.be\/_A2KIbcb4tk\" target=\"_blank\" rel=\"noopener noreferrer\">https:\/\/youtu.be\/_A2KIbcb4tk<\/a> : Il dottor Roei Mazor parla della cura quotidiana dei pazienti affetti da ECD.<\/p>\n<p><a href=\"https:\/\/youtu.be\/QcEVBl9bTpY\" target=\"_blank\" rel=\"noopener noreferrer\">https:\/\/youtu.be\/QcEVBl9bTpY<\/a>&nbsp;: Pazienti e familiari: chiedete agli esperti in occasione dell\u2019Incontro dei pazienti e delle famiglie 2019.<\/p>\n<p>Sul nostro canale YouTube potete trovare altri video interessanti e istruttivi. <a href=\"https:\/\/www.youtube.com\/channel\/UCYR3skRhqAFWC5PTOGv34JQ\/featured\" target=\"_blank\" rel=\"noopener noreferrer\">https:\/\/www.youtube.com\/channel\/UCYR3skRhqAFWC5PTOGv34JQ\/featured<\/a><\/p>\n<p>&nbsp;<\/p>\n<p>In qualit\u00e0 di paziente o di persona che assiste un malato, cosa hai scoperto che ti sia d\u2019aiuto? Visita il nostro <a href=\"https:\/\/www.facebook.com\/groups\/784637751599933\/\" target=\"_blank\" rel=\"noopener noreferrer\">Gruppo Facebook dell'ECD<\/a> per approfondire l'argomento con altri pazienti affetti da ECD e con chi se ne prende cura!<\/p>\n<p>Puoi anche inviare le tue risposte via e-mail all'indirizzo <span class=\"reverse\">chesnee.green@erdheim-chester.org<\/span>.<\/p>","protected":false},"excerpt":{"rendered":"<p>For many patients, pain and fatigue are a constant reminder of having Erdheim-Chester Disease. Pain and fatigue can occur in ECD patients regardless of the presence or absence of BRAF [&hellip;]<\/p>\n","protected":false},"author":14,"featured_media":5046,"comment_status":"open","ping_status":"closed","sticky":false,"template":"","format":"standard","meta":{"_et_pb_use_builder":"","_et_pb_old_content":"","_et_gb_content_width":"","cybocfi_hide_featured_image":"","footnotes":"","_links_to":"","_links_to_target":""},"categories":[67],"tags":[55,54,59,53,58,56,69,57,68,52],"class_list":["post-5044","post","type-post","status-publish","format-standard","has-post-thumbnail","hentry","category-community-support","tag-advocacy","tag-blood-disorder","tag-bone-pain","tag-cancer","tag-diabetes-insipidus","tag-erdheim-chester","tag-fatigue","tag-hairy-kidney","tag-pain","tag-rare-disease"],"_links":{"self":[{"href":"https:\/\/www.erdheim-chester.org\/it\/wp-json\/wp\/v2\/posts\/5044","targetHints":{"allow":["GET"]}}],"collection":[{"href":"https:\/\/www.erdheim-chester.org\/it\/wp-json\/wp\/v2\/posts"}],"about":[{"href":"https:\/\/www.erdheim-chester.org\/it\/wp-json\/wp\/v2\/types\/post"}],"author":[{"embeddable":true,"href":"https:\/\/www.erdheim-chester.org\/it\/wp-json\/wp\/v2\/users\/14"}],"replies":[{"embeddable":true,"href":"https:\/\/www.erdheim-chester.org\/it\/wp-json\/wp\/v2\/comments?post=5044"}],"version-history":[{"count":0,"href":"https:\/\/www.erdheim-chester.org\/it\/wp-json\/wp\/v2\/posts\/5044\/revisions"}],"wp:featuredmedia":[{"embeddable":true,"href":"https:\/\/www.erdheim-chester.org\/it\/wp-json\/wp\/v2\/media\/5046"}],"wp:attachment":[{"href":"https:\/\/www.erdheim-chester.org\/it\/wp-json\/wp\/v2\/media?parent=5044"}],"wp:term":[{"taxonomy":"category","embeddable":true,"href":"https:\/\/www.erdheim-chester.org\/it\/wp-json\/wp\/v2\/categories?post=5044"},{"taxonomy":"post_tag","embeddable":true,"href":"https:\/\/www.erdheim-chester.org\/it\/wp-json\/wp\/v2\/tags?post=5044"}],"curies":[{"name":"wp","href":"https:\/\/api.w.org\/{rel}","templated":true}]}}