{"id":48325,"date":"2025-04-29T05:33:41","date_gmt":"2025-04-29T09:33:41","guid":{"rendered":"https:\/\/www.erdheim-chester.org\/?p=48325"},"modified":"2025-05-03T12:13:08","modified_gmt":"2025-05-03T16:13:08","slug":"una-raccolta-fondi-dal-cuore-un-omaggio-ai-campioni-del-volontariato","status":"publish","type":"post","link":"https:\/\/www.erdheim-chester.org\/it\/fundraising-with-heart-celebrating-volunteer-champions\/","title":{"rendered":"Raccolta fondi con il cuore: un omaggio ai campioni del volontariato"},"content":{"rendered":"

Sensibilizzare l'opinione pubblica su una malattia rara come\u00a0Malattia di Erdheim-Chester (ECD)<\/strong>\u00a0ci vogliono pi\u00f9 che semplici fatti e cifre: ci vogliono le persone. Ci vogliono passione, immaginazione e spirito di comunit\u00e0. E durante\u00a0Mese del volontariato<\/strong>, we\u2019re thrilled to recognize a very special kind of volunteer: the fundraisers who turn everyday events into life-changing impact.<\/p>\n

Al\u00a0Alleanza globale per la malattia di Erdheim-Chester (ECDGA)<\/strong>, la nostra missione dipende dalla generosit\u00e0 e dalla creativit\u00e0 di chi crede in essa. Che si tratti di una vendita di dolci, di una sfida sportiva o di una serata di giochi a scopo benefico, ogni dollaro raccolto da questi volontari contribuisce a finanziare la ricerca, a sostenere le famiglie e ad ampliare il nostro raggio d\u2019azione in tutto il mondo.<\/p>\n

Azioni quotidiane, impatto straordinario<\/h3>\n

What do yogurt, wine, pampered kitchens, and running shoes have in common? They\u2019ve all been used to support the fight against ECD. Our volunteer fundraisers have found meaningful and often fun ways to give back,\u00a0and the results are making a real difference.<\/p>\n

Tra le iniziative pi\u00f9 significative figurano:<\/p>\n

    \n
  • Gioco \"Wine Survivor\"<\/strong>\u00a0\u2013 Una competizione amichevole con in palio alcune bottiglie di vino e il sostegno all\u2019ECDGA come obiettivo principale.<\/li>\n
  • Vendite di yogurt da Culver\u2019s<\/strong>\u00a0\u2013 Un locale molto amato dalla gente del posto si \u00e8 trasformato in un prezioso punto di riferimento.<\/li>\n
  • Iniziative di raccolta fondi Pampered Chef<\/strong>\u00a0\u2013 Cucinare con uno scopo, dove si preparano i pasti e si creano i ricordi\u00a0vengono realizzati, e<\/em>\u00a0vengono effettuate donazioni.<\/li>\n
  • Capigruppo della Fun Run\/Walk\/Roll<\/strong>\u00a0\u2013 Agire per una causa e, nel farlo, unire le comunit\u00e0.<\/li>\n
  • Raccolte fondi per i compleanni su Facebook<\/strong>\u00a0\u2013 Festeggia il tuo giorno speciale invitando gli amici a sostenere l\u2019ECDGA, trasformando cos\u00ec il tuo compleanno in un\u2019occasione significativa per fare la differenza.<\/li>\n
  • Lettere ad amici e familiari<\/strong>\u00a0\u2013 Condividi la tua storia con l\u2019ECDGA con le persone a te pi\u00f9 care per sensibilizzare l\u2019opinione pubblica, stimolare conversazioni significative e chiedere il loro sostegno.<\/li>\n<\/ul>\n

    These events may seem small on the surface, but collectively, they build momentum. They raise awareness in new circles, draw in first-time supporters, and create an environment where fundraising feels less like a task and more like a celebration of hope.<\/p>\n

    Volontari che si impegnano al massimo<\/h3>\n

    Non si tratta solo dei fondi raccolti, ma anche del\u00a0messaggio<\/strong>. Volunteer fundraisers remind the world that ECD isn\u2019t invisible. Every t-shirt sold, step walked, and recipe shared is a powerful act of advocacy.<\/p>\n

    Many of these fundraisers are organized by patients, caregivers, or friends of someone living with ECD. Often, they happen quietly\u2014behind the scenes, in local communities, or online among friends. But their effect ripples far and wide, supporting everything from research grants to patient travel assistance to expanded educational tools.<\/p>\n

    E con il nostro prossimo\u00a0Conferenza di maggio a Barcellona<\/strong>, the impact of these efforts will be visible in real time, from the resources available at the event to the programs supported by fundraiser dollars.<\/p>\n

    Perch\u00e9 i loro sforzi sono cos\u00ec importanti<\/h3>\n

    Poich\u00e9 l\u2019ECD \u00e8 una malattia cos\u00ec rara, non pu\u00f2 contare su meccanismi di raccolta fondi su larga scala. Non abbiamo centinaia di marce di beneficenza n\u00e9 telethon annuali. Quello che noi\u00a0fare<\/em>\u00a0abbiamo qualcosa di ancora pi\u00f9 significativo: una comunit\u00e0 che si fa avanti con cuore, iniziativa e determinazione.<\/p>\n

    Volunteer-led fundraisers have helped:<\/p>\n

      \n
    • Avviare collaborazioni di ricerca<\/li>\n
    • Migliorare le piattaforme di assistenza virtuale<\/li>\n
    • Provide resources to newly diagnosed patients<\/li>\n
    • Portare l\u2019ECD alla ribalta nel panorama mondiale delle malattie rare<\/li>\n<\/ul>\n

      Il loro lavoro colma le lacune dove i finanziamenti istituzionali non sono ancora arrivati e garantisce che nessuno sforzo, per quanto piccolo, vada sprecato.<\/p>\n

      Continuiamo su questa scia<\/h3>\n

      Nel mettere in luce questi incredibili volontari, lanciamo anche un invito aperto:\u00a0Non \u00e8 necessario essere un professionista per lasciare il segno.<\/strong>\u00a0Che si tratti di organizzare una serata a quiz, vendere prodotti artigianali o partecipare a una corsa locale pensando all\u2019ECDGA, ogni iniziativa di raccolta fondi ci avvicina di un passo a una maggiore sensibilizzazione, a un sostegno pi\u00f9 forte e a una ricerca pi\u00f9 approfondita.<\/p>\n

      Continuiamo a coltivare questo spirito mentre ci prepariamo per\u00a0Barcellona 2025<\/strong>. La passione dei nostri volontari sar\u00e0 in piena evidenza, ricordando a tutti che il progresso \u00e8 alimentato dalle persone.<\/p>\n

      Grazie, eroi della raccolta fondi<\/h3>\n

      Agli organizzatori, ai donatori, ai partecipanti e a tutti coloro che ci hanno sostenuto: grazie per aver reso tangibile la speranza. Grazie per aver creduto che un vasetto di yogurt o una corsa di 5K potessero cambiare delle vite. E grazie per aver dimostrato, pi\u00f9 e pi\u00f9 volte, che quando agiamo insieme, arriviamo pi\u00f9 lontano.<\/p>\n

      Non state solo raccogliendo fondi: state sensibilizzando l\u2019opinione pubblica, creando una comunit\u00e0 e mostrando al mondo cosa significa la resilienza di fronte alle malattie rare.<\/p>\n

      \n

      L'Erdheim-Chester Disease Global Alliance (ECDGA) non fornisce consulenza medica, diagnosi o trattamenti. Tutti i contenuti sono da intendersi esclusivamente a scopo informativo. Per qualsiasi questione di natura medica, si prega di rivolgersi a un operatore sanitario.<\/em><\/p>","protected":false},"excerpt":{"rendered":"

      Raising awareness for a rare disease like\u00a0Erdheim-Chester Disease (ECD)\u00a0takes more than facts and figures\u2014it takes people. It takes passion, imagination, and community spirit. And during\u00a0Volunteer Month, we\u2019re thrilled to recognize […]<\/p>\n","protected":false},"author":20,"featured_media":48326,"comment_status":"open","ping_status":"closed","sticky":false,"template":"","format":"standard","meta":{"_et_pb_use_builder":"","_et_pb_old_content":"","_et_gb_content_width":"","cybocfi_hide_featured_image":"","wds_primary_category":0,"footnotes":"","_links_to":"","_links_to_target":""},"categories":[51],"tags":[375,378,387,380,383,374,384,386,388,379,376,385,381,377,382],"class_list":["post-48325","post","type-post","status-publish","format-standard","has-post-thumbnail","hentry","category-news","tag-ecdawareness","tag-ecdcommunity","tag-ecdga","tag-ecdsupport","tag-ecdvolunteer","tag-erdheimchesterdisease","tag-hopeforecd","tag-makerarevisible","tag-powerofvolunteers","tag-rarebutstrong","tag-raredisease","tag-supportraredisease","tag-tealandnavy","tag-volunteerforecd","tag-zebraribbon"],"_links":{"self":[{"href":"https:\/\/www.erdheim-chester.org\/it\/wp-json\/wp\/v2\/posts\/48325","targetHints":{"allow":["GET"]}}],"collection":[{"href":"https:\/\/www.erdheim-chester.org\/it\/wp-json\/wp\/v2\/posts"}],"about":[{"href":"https:\/\/www.erdheim-chester.org\/it\/wp-json\/wp\/v2\/types\/post"}],"author":[{"embeddable":true,"href":"https:\/\/www.erdheim-chester.org\/it\/wp-json\/wp\/v2\/users\/20"}],"replies":[{"embeddable":true,"href":"https:\/\/www.erdheim-chester.org\/it\/wp-json\/wp\/v2\/comments?post=48325"}],"version-history":[{"count":0,"href":"https:\/\/www.erdheim-chester.org\/it\/wp-json\/wp\/v2\/posts\/48325\/revisions"}],"wp:featuredmedia":[{"embeddable":true,"href":"https:\/\/www.erdheim-chester.org\/it\/wp-json\/wp\/v2\/media\/48326"}],"wp:attachment":[{"href":"https:\/\/www.erdheim-chester.org\/it\/wp-json\/wp\/v2\/media?parent=48325"}],"wp:term":[{"taxonomy":"category","embeddable":true,"href":"https:\/\/www.erdheim-chester.org\/it\/wp-json\/wp\/v2\/categories?post=48325"},{"taxonomy":"post_tag","embeddable":true,"href":"https:\/\/www.erdheim-chester.org\/it\/wp-json\/wp\/v2\/tags?post=48325"}],"curies":[{"name":"wp","href":"https:\/\/api.w.org\/{rel}","templated":true}]}}