Di Elizabeth Anderson, 16 maggio 2017<\/p>\n
Negli Stati Uniti, dal 23 al 30 aprile, i volontari provenienti da tutto il mondo sono stati premiati per il loro contributo. L\u2019ECD Global Alliance (ECDGA), un\u2019organizzazione senza scopo di lucro dedicata al sostegno delle persone affette da un tumore del sangue ultra-raro noto come malattia di Erdheim-Chester (ECD), ha reso omaggio a 37 volontari sui propri canali social nel corso della settimana. I volontari dell\u2019ECDGA sono la linfa vitale dell\u2019organizzazione: sostengono la comunit\u00e0 e dedicano oltre 2.300 ore di servizio a numerosi programmi e attivit\u00e0 fondamentali.<\/p>\n
\u00a0<\/strong>\u201cLa Settimana Nazionale del Volontariato rappresenta un\u2019occasione per l\u2019intera comunit\u00e0 di esprimere gratitudine a coloro che si prendono cura dei pazienti e delle famiglie colpite dall\u2019ECD. Offre ai membri la possibilit\u00e0 di conoscere chi lavora dietro le quinte, aiutandoli a ottenere il sostegno e le informazioni che meritano.\u00a0 Ci auguriamo che i membri dell\u2019ECDGA traggano forza e incoraggiamento dalla consapevolezza che c\u2019\u00e8 un grande gruppo di volontari che lotta per loro ogni giorno.\u201d<\/strong>\u00a0Jessica Corkran, membro dello staff dell\u2019ECDGA, spiega l\u2019importanza della Settimana Nazionale del Volontariato.<\/p>\n Il modello operativo dell\u2019ECDGA si basa in larga misura sui volontari, che affiancano i due dipendenti a tempo parziale dell\u2019organizzazione. I pazienti affetti da ECD, i loro assistenti, le famiglie e gli amici, nonch\u00e9 i professionisti del settore medico, costituiscono l\u2019esercito di altruisti dell\u2019Alleanza. La maggior parte dei collaboratori partecipa a un singolo progetto o offre il proprio aiuto una volta all\u2019anno, mentre altri contribuiscono con maggiore regolarit\u00e0. I compiti dei volontari spaziano dall\u2019assistenza agli altri sui social media alla contabilit\u00e0 e all\u2019archiviazione, passando per l\u2019organizzazione di eventi annuali, la raccolta fondi, la progettazione grafica, la traduzione di risorse e il sostegno ai pazienti nei loro paesi d\u2019origine al di fuori degli Stati Uniti. Il lavoro svolto da questi volontari dedicati sostiene i 430 pazienti membri dell\u2019ECDGA.<\/p>\n RuthAnn Batchelder, moglie di un paziente affetto da ECD e lei stessa assistente di un malato di ECD, \u00e8 stata una delle 37 volontarie premiate durante la Settimana Nazionale del Volontariato per il suo instancabile sostegno agli altri assistenti attraverso regolari sessioni di chat online. Ci spiega perch\u00e9 fa volontariato per l\u2019organizzazione no profit.\u00a0\u201cSono una persona che assiste un malato da pi\u00f9 di vent\u2019anni. Poich\u00e9 l\u2019ECD \u00e8 una malattia cos\u00ec rara e complessa, sembrava che nessuno capisse cosa stessi passando, e spesso mi sentivo sola. Tutti abbiamo bisogno di un posto dove qualcuno ci capisca, e spero che il nostro gruppo sia proprio quel posto per chi assiste una persona affetta da ECD.\u201d<\/strong><\/p>\n L\u2019Alleanza pu\u00f2 contare inoltre sul forte sostegno di professionisti sanitari volontari che mettono a disposizione la propria esperienza e le proprie conoscenze per sensibilizzare l\u2019opinione pubblica in ambito medico e realizzare i progetti di assistenza ai pazienti che l\u2019organizzazione promuove e porta avanti. La straordinaria capacit\u00e0 che questa organizzazione no profit di base ha dimostrato nel sostenere centinaia di persone in tutto il mondo \u00e8 dovuta esclusivamente al coinvolgimento straordinario dei professionisti sanitari e dei membri volontari.<\/p>\n Kathleen Brewer, presidente e volontaria dell\u2019ECDGA, sottolinea l\u2019importanza del volontariato nel sostenere le attivit\u00e0 dell\u2019organizzazione.\u00a0\u201cSiamo un\u2019organizzazione internazionale, ma nessuna persona n\u00e9 alcun gruppo di persone potr\u00e0 mai comprendere o soddisfare le esigenze di tutti. Tuttavia, se riuscissimo in qualche modo a organizzarci, con ognuno che fa la propria parte, sarebbe possibile\u201d.\u201d<\/strong><\/p>\n Il volontariato apporta benefici all\u2019ECDGA, ma ha anche effetti positivi sugli stessi volontari. Studi scientifici hanno evidenziato che chi svolge attivit\u00e0 di volontariato trae benefici sia psicologici che fisici, quali una maggiore soddisfazione, un rafforzamento del senso di appartenenza, una riduzione della pressione arteriosa e una diminuzione del tasso di mortalit\u00e0 (https:\/\/en.wikipedia.org\/wiki\/National_Volunteer_Week<\/a>).<\/p>\n Chi fosse interessato a sostenere l'ECDGA \u00e8 invitato a visitare il sito dell'ECDGA\u00a0pagina web dedicata al volontariato<\/a>. Le donazioni effettuate su\u00a0www.fundECD.org<\/a>\u00a0oppure inviando un assegno all\u2019indirizzo ECD Global Alliance, P.O. Box 775, DeRidder, LA, 70634, \u00e8 possibile sostenere la missione dell\u2019organizzazione e le esigenze dei suoi progetti.<\/p>\n Grazie a tutti i volontari che dedicano il proprio tempo, le proprie energie, le proprie risorse e le proprie competenze alle attivit\u00e0 dell\u2019ECDGA. Contribuite a rendere la comunit\u00e0 ECD ogni giorno pi\u00f9 forte!<\/strong><\/p>\n I volontari dell\u2019ECDGA sono stati celebrati sui social media in occasione della Settimana nazionale del volontariato<\/u><\/p>\n \u00b7 RuthAnn Batchelder<\/p>\n \u00b7 Dearbhaile Dooley<\/p>\n \u00b7 Randy Brown, commercialista<\/p>\n \u00b7 Simon Dedrick<\/p>\n \u00b7 Vivian Dooley<\/p>\n \u00b7 Abigayle Brewer<\/td>\n \u00b7 Anzhen Qin<\/p>\n \u00b7 John Schulz<\/p>\n \u00b7 Jessica Royal<\/p>\n \u00b7 Rusty Kuhn<\/p>\n \u00b7 Teresa Keegan<\/p>\n \u00b7 Josef Lacy<\/td>\n<\/tr>\n<\/tbody>\n<\/table>\n Dal 23 al 30 aprile, i volontari provenienti da tutto il mondo sono stati premiati per il loro contributo alla comunit\u00e0 ECD.<\/p>","protected":false},"author":20,"featured_media":2526,"comment_status":"open","ping_status":"closed","sticky":false,"template":"","format":"standard","meta":{"_et_pb_use_builder":"","_et_pb_old_content":"","_et_gb_content_width":"","cybocfi_hide_featured_image":"","wds_primary_category":0,"footnotes":"","_links_to":"","_links_to_target":""},"categories":[272],"tags":[331],"class_list":["post-30096","post","type-post","status-publish","format-standard","has-post-thumbnail","hentry","category-voices-of-ecd","tag-331"],"_links":{"self":[{"href":"https:\/\/www.erdheim-chester.org\/it\/wp-json\/wp\/v2\/posts\/30096","targetHints":{"allow":["GET"]}}],"collection":[{"href":"https:\/\/www.erdheim-chester.org\/it\/wp-json\/wp\/v2\/posts"}],"about":[{"href":"https:\/\/www.erdheim-chester.org\/it\/wp-json\/wp\/v2\/types\/post"}],"author":[{"embeddable":true,"href":"https:\/\/www.erdheim-chester.org\/it\/wp-json\/wp\/v2\/users\/20"}],"replies":[{"embeddable":true,"href":"https:\/\/www.erdheim-chester.org\/it\/wp-json\/wp\/v2\/comments?post=30096"}],"version-history":[{"count":0,"href":"https:\/\/www.erdheim-chester.org\/it\/wp-json\/wp\/v2\/posts\/30096\/revisions"}],"wp:featuredmedia":[{"embeddable":true,"href":"https:\/\/www.erdheim-chester.org\/it\/wp-json\/wp\/v2\/media\/2526"}],"wp:attachment":[{"href":"https:\/\/www.erdheim-chester.org\/it\/wp-json\/wp\/v2\/media?parent=30096"}],"wp:term":[{"taxonomy":"category","embeddable":true,"href":"https:\/\/www.erdheim-chester.org\/it\/wp-json\/wp\/v2\/categories?post=30096"},{"taxonomy":"post_tag","embeddable":true,"href":"https:\/\/www.erdheim-chester.org\/it\/wp-json\/wp\/v2\/tags?post=30096"}],"curies":[{"name":"wp","href":"https:\/\/api.w.org\/{rel}","templated":true}]}}\n\n
\n \u00b7 Bridget e John Gates<\/p>\n \u00b7 Robert Bunge, medico<\/p>\n \n
\nSonia Maskas, Susie Cooper, Rose Dooley, Damien Dooley, Ena Brophy, Kevin Rase, Julie e Lexi Jones, Jason Corkran, Charles Balnaves, Alice Nilsen, Pal Feste, Gadi Bauchman, Julieta Fonterosa, Vanessa Poulet, Stephen Morris<\/li>\n
\nLinda Adams, PhD, Kathy Brewer (Presidente), Jean Campbell, Pam Fleming, Rachel Mitchell (Tesoriere), Glenn Padnick, Juvianee Estrada-Veras, MD<\/li>\n<\/ul>","protected":false},"excerpt":{"rendered":"