{"id":30086,"date":"2017-12-31T12:07:24","date_gmt":"2017-12-31T17:07:24","guid":{"rendered":"https:\/\/www.erdheim-chester.org\/?p=30086"},"modified":"2025-10-04T04:56:41","modified_gmt":"2025-10-04T09:56:41","slug":"caitlyn-cattura-la-speranza-2","status":"publish","type":"post","link":"https:\/\/www.erdheim-chester.org\/it\/caitlyn-captures-hope\/","title":{"rendered":"Caitlyn incarna la speranza"},"content":{"rendered":"

Caitlyn incarna la speranza<\/h2>\n

Questa giovane attivista, fonte di ispirazione, condivide le sue riflessioni sullo sviluppo della prima infanzia.<\/em><\/p>\n

Di Jessica Corkran, ECD Global Alliance
\n28 novembre 2017<\/p>\n

Vi presentiamo Caitlyn Walch, una giovane paladina dei diritti dei pazienti in ascesa. All\u2019et\u00e0 di 11 anni, nipote di Tony Giambra, malato di ECD, ha gi\u00e0 acquisito una grande quantit\u00e0 di informazioni sulla malattia di Erdheim-Chester.\u00a0 \u201cInforma costantemente le persone sull\u2019ECD e sa tutto di quei temibili istiociti\u201d, afferma la nonna Margaret \u201cPeg\u201d Giambra.<\/p>\n

Il legame speciale che unisce Caitlyn al nonno ha alimentato la sua missione di combattere l\u2019ECD al suo fianco. Ha accompagnato il nonno a numerose visite mediche e ha trascorso molte ore in ospedale.\u00a0 Ha sensibilizzato i compagni di scuola e gli insegnanti su questa malattia, facendo conoscere a tutti la terribile e rara patologia che ha colpito il suo amato nonno. Quest\u2019anno ha accompagnato i nonni al Raduno annuale dei pazienti affetti da ECD e delle loro famiglie per dimostrare il suo sostegno incondizionato alla sua famiglia e alla comunit\u00e0 ECD.\u00a0 L\u2019evento l\u2019ha ispirata a realizzare un ornamento a forma di nastro ECD con una foto di s\u00e9 stessa e del dottor Diamond per il suo albero di Natale. E, naturalmente, ne ha realizzato uno anche per il nonno.
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Caitlyn con il dottor Diamond durante il suo soggiorno a New York.<\/p><\/div><\/p>\n

Oltre alle sue iniziative di sensibilizzazione, Caitlyn infonde anche coraggio a Tony e lo aiuta a mantenere alta la motivazione per continuare a lottare ogni giorno. Peg afferma: \u201c\u00c8 la sua medicina migliore e l\u2019unica che riesce a convincerlo a fare gli esercizi!\u201d<\/p>\n

\u201cIo, Caityln Walch, ritengo che l\u2019ECD sia molto importante. A mio nonno \u00e8 stata diagnosticata l\u2019ECD circa due anni fa. Questo per\u00f2 non lo ha fermato. Fin da quando sono nata, mio nonno si \u00e8 preso cura di me, quindi ora toccher\u00e0 a me prendermi cura di lui. Ed \u00e8 per questo che l\u2019ECD \u00e8 cos\u00ec importante per me. Non arrendetevi a causa dell\u2019ECD, dovrebbe solo spingervi a impegnarvi ancora di pi\u00f9.\u201d<\/p>","protected":false},"excerpt":{"rendered":"

\u201cIo, Caityln Walch, ritengo che l\u2019ECD sia molto importante. A mio nonno \u00e8 stata diagnosticata l\u2019ECD circa due anni fa. Questo per\u00f2 non lo ha fermato.\u00a0 Fin da quando sono nata, mio nonno si \u00e8 preso cura di me, quindi ora toccher\u00e0 a me prendermi cura di lui. Ed \u00e8 per questo che l\u2019ECD \u00e8 cos\u00ec importante per me. Non arrendetevi a causa dell\u2019ECD, dovrebbe solo spingervi a impegnarvi ancora di pi\u00f9.\u201d<\/p>","protected":false},"author":20,"featured_media":2721,"comment_status":"open","ping_status":"closed","sticky":false,"template":"","format":"standard","meta":{"_et_pb_use_builder":"","_et_pb_old_content":"","_et_gb_content_width":"","cybocfi_hide_featured_image":"","footnotes":"","_links_to":"","_links_to_target":""},"categories":[272],"tags":[331],"class_list":["post-30086","post","type-post","status-publish","format-standard","has-post-thumbnail","hentry","category-voices-of-ecd","tag-331"],"_links":{"self":[{"href":"https:\/\/www.erdheim-chester.org\/it\/wp-json\/wp\/v2\/posts\/30086","targetHints":{"allow":["GET"]}}],"collection":[{"href":"https:\/\/www.erdheim-chester.org\/it\/wp-json\/wp\/v2\/posts"}],"about":[{"href":"https:\/\/www.erdheim-chester.org\/it\/wp-json\/wp\/v2\/types\/post"}],"author":[{"embeddable":true,"href":"https:\/\/www.erdheim-chester.org\/it\/wp-json\/wp\/v2\/users\/20"}],"replies":[{"embeddable":true,"href":"https:\/\/www.erdheim-chester.org\/it\/wp-json\/wp\/v2\/comments?post=30086"}],"version-history":[{"count":0,"href":"https:\/\/www.erdheim-chester.org\/it\/wp-json\/wp\/v2\/posts\/30086\/revisions"}],"wp:featuredmedia":[{"embeddable":true,"href":"https:\/\/www.erdheim-chester.org\/it\/wp-json\/wp\/v2\/media\/2721"}],"wp:attachment":[{"href":"https:\/\/www.erdheim-chester.org\/it\/wp-json\/wp\/v2\/media?parent=30086"}],"wp:term":[{"taxonomy":"category","embeddable":true,"href":"https:\/\/www.erdheim-chester.org\/it\/wp-json\/wp\/v2\/categories?post=30086"},{"taxonomy":"post_tag","embeddable":true,"href":"https:\/\/www.erdheim-chester.org\/it\/wp-json\/wp\/v2\/tags?post=30086"}],"curies":[{"name":"wp","href":"https:\/\/api.w.org\/{rel}","templated":true}]}}