{"id":30072,"date":"2024-12-31T12:01:02","date_gmt":"2024-12-31T18:01:02","guid":{"rendered":"https:\/\/www.erdheim-chester.org\/?p=30072"},"modified":"2026-02-17T14:16:16","modified_gmt":"2026-02-17T20:16:16","slug":"la-famiglia-del-calcio-e-le-malattie-rare","status":"publish","type":"post","link":"https:\/\/www.erdheim-chester.org\/it\/football-family-and-rare-disease\/","title":{"rendered":"Calcio, famiglia e malattie rare"},"content":{"rendered":"<p><em>La passione per il calcio e l\u2019amore tra fratelli hanno dimostrato, nonostante una malattia rara, che la famiglia viene prima di tutto.<\/em><\/p>\n<p><em>Scritto da Chesnee Green<\/em><\/p>\n<p>1\u00b0 settembre, Columbia, MO \u2013 L\u2019autunno \u00e8 alle porte!  Per molti questo significa spezie alla zucca e maglioni, per altri significa pallone ovale e campo da football: il football americano!  Per i fratelli Lofaro la stagione di football \u00e8 un periodo davvero speciale.\u00a0 Dal 2005, una volta terminati gli studi, i fratelli si recano ogni anno in uno stadio diverso della NCAA o professionistico per ritrovarsi e godersi la reciproca compagnia mentre guardano lo sport preferito dagli americani.  Vivendo ciascuno in uno Stato diverso, questo \u00e8 il loro modo per ritrovarsi e divertirsi un po\u2019.  Quest\u2019anno \u00e8 stato particolarmente importante.<\/p>\n<p>Nel 2015, a uno dei fratelli, Joe Lofaro, \u00e8 stata diagnosticata una malattia estremamente rara: la malattia di Erdheim-Chester (ECD). L\u2019ECD \u00e8 un\u2019istiocitosi non a cellule di Langerhans che colpisce solo circa un migliaio di pazienti in tutto il mondo.\u00a0 Questa malattia molto complessa ha impedito a Joe di unirsi ai suoi fratelli alle partite negli ultimi anni.  Ma Joe \u00e8 un combattente: grazie alla sua determinazione a guadagnare yard, all\u2019aiuto di ottimi professionisti sanitari e alle cure mediche, quest\u2019anno \u00e8 riuscito a partecipare!<\/p>\n<p>La primissima partita dell\u2019anno, quella tra l\u2019Universit\u00e0 del Tennessee Martin e il Mizzou, era l\u2019occasione perfetta per i fratelli di partecipare.\u00a0 Joe \u00e8 un ex studente dell\u2019UT Martin, dove ha anche lavorato in passato, e ha scritto un libro sulle leggende sportive dell\u2019UT Martin.  Non solo Joe ha assistito alla partita, ma lui e i suoi fratelli hanno organizzato un tailgate prima dell\u2019inizio della partita, consentendo ai tifosi di incontrare Joe, condividere qualche risata e sensibilizzare l\u2019opinione pubblica sull\u2019ECD.<\/p>\n<p>La Settimana di sensibilizzazione sull\u2019ECD si tiene nella seconda settimana di settembre. Joe ha realizzato un fantastico poster per sostenere l\u2019Erdheim Chester Disease Global Alliance (ECDGA) e la Settimana di sensibilizzazione sull\u2019ECD da loro organizzata. Il calcio, il tailgating, la famiglia e le malattie rare possono davvero creare una combinazione straordinaria!<\/p>\n<p>Vedi anche il racconto di Joe, il fratello di Joe, su\u00a0<a href=\"http:\/\/mizzoutailgate.com\/martin\/\" target=\"_blank\" rel=\"noopener\">http:\/\/mizzoutailgate.com\/martin\/<\/a><\/p>","protected":false},"excerpt":{"rendered":"<p>Per molti, l\u2019autunno \u00e8 sinonimo di spezie alla zucca e maglioni, per altri \u00e8 invece il pallone ovale e il campo da football: il football americano!<\/p>","protected":false},"author":20,"featured_media":3572,"comment_status":"closed","ping_status":"closed","sticky":false,"template":"","format":"standard","meta":{"_et_pb_use_builder":"","_et_pb_old_content":"","_et_gb_content_width":"","cybocfi_hide_featured_image":"","wds_primary_category":0,"footnotes":"","_links_to":"","_links_to_target":""},"categories":[272],"tags":[],"class_list":["post-30072","post","type-post","status-publish","format-standard","has-post-thumbnail","hentry","category-voices-of-ecd"],"_links":{"self":[{"href":"https:\/\/www.erdheim-chester.org\/it\/wp-json\/wp\/v2\/posts\/30072","targetHints":{"allow":["GET"]}}],"collection":[{"href":"https:\/\/www.erdheim-chester.org\/it\/wp-json\/wp\/v2\/posts"}],"about":[{"href":"https:\/\/www.erdheim-chester.org\/it\/wp-json\/wp\/v2\/types\/post"}],"author":[{"embeddable":true,"href":"https:\/\/www.erdheim-chester.org\/it\/wp-json\/wp\/v2\/users\/20"}],"replies":[{"embeddable":true,"href":"https:\/\/www.erdheim-chester.org\/it\/wp-json\/wp\/v2\/comments?post=30072"}],"version-history":[{"count":0,"href":"https:\/\/www.erdheim-chester.org\/it\/wp-json\/wp\/v2\/posts\/30072\/revisions"}],"wp:featuredmedia":[{"embeddable":true,"href":"https:\/\/www.erdheim-chester.org\/it\/wp-json\/wp\/v2\/media\/3572"}],"wp:attachment":[{"href":"https:\/\/www.erdheim-chester.org\/it\/wp-json\/wp\/v2\/media?parent=30072"}],"wp:term":[{"taxonomy":"category","embeddable":true,"href":"https:\/\/www.erdheim-chester.org\/it\/wp-json\/wp\/v2\/categories?post=30072"},{"taxonomy":"post_tag","embeddable":true,"href":"https:\/\/www.erdheim-chester.org\/it\/wp-json\/wp\/v2\/tags?post=30072"}],"curies":[{"name":"wp","href":"https:\/\/api.w.org\/{rel}","templated":true}]}}