{"id":30060,"date":"2024-12-31T11:56:54","date_gmt":"2024-12-31T17:56:54","guid":{"rendered":"https:\/\/www.erdheim-chester.org\/?p=30060"},"modified":"2025-10-04T04:21:49","modified_gmt":"2025-10-04T09:21:49","slug":"sono-una-persona-rara","status":"publish","type":"post","link":"https:\/\/www.erdheim-chester.org\/it\/i-am-rare\/","title":{"rendered":"Sono unico"},"content":{"rendered":"

Sono unico<\/h2>\n

Cosa vorrei che gli altri sapessero della mia esperienza con la malattia di Erdheim-Chester.<\/h3>\n

Di Janet Bunge
\nKentucky \u2013 10 settembre 2018<\/p>\n

All\u2019inizio del 2015, dopo dieci anni passati a chiedermi \u201cMa che sta succedendo? E io non sono proprio una che si lamenta\u201d, mi \u00e8 stata diagnosticata la malattia di Erdheim-Chester (ECD). Il primo articolo che ho letto diceva che sarei morta entro tre anni.\u00a0 Beh, sono passati tre anni e mezzo e sono ancora viva e vegeta, quindi ecco la mia breve storia.<\/p>\n

Ogni descrizione dell\u2019ECD inizia con \u201cmolto rara\u201d. Gli articoli possono menzionare tumori del sangue, crescita anomala dei globuli bianchi chiamati istiociti\u2026 bla bla bla. Il mio oncologo di riferimento lavora al Memorial Sloan Kettering (MSK) perch\u00e9 il dottor \u201cBrainiac\u201d Diamond dedica la sua vita alla ricerca sull\u2019ECD.\u00a0 Sono stata visitata alla Mayo Clinic, al National Institutes of Health e alla Duke University. Inoltre, ho tenuto conferenze, scritto articoli e rilasciato interviste all\u2019MD Anderson e all\u2019MSK. Mi \u00e8 appena stata sospesa la terza chemioterapia negli ultimi tre anni a causa degli effetti collaterali.\u00a0 Sebbene consideri il dottor Diamond il miglior medico tra quelli a cui mi rivolgo, sono seguita da almeno una mezza dozzina di medici presso l\u2019Universit\u00e0 del Kentucky. Credo di avere il particolare piacere (?) di essere la prima paziente affetta da ECD all\u2019UK.<\/p>\n

\"\"<\/a>Sono grata per la vita, ma non lo sono affatto per avere una malattia cronica che in realt\u00e0 \u00e8 un tumore. Molti pensano che si tratti di un tumore curabile: magari stai molto male, ma poi \u00e8 tutto finito.\u00a0 La mia vita \u00e8 cambiata? S\u00ec! Non posso pi\u00f9 lavorare nel mio campo come infermiera professionale, dato che la mia resistenza \u00e8 limitata.\u00a0 Come mi ha detto il dottor Diamond, il mio cervello \u00e8 stato \u201crimodellato\u201d, quindi le vertigini sono destinate a restare. Essendo un\u2019ex infermiera di terapia intensiva neonatale, occuparmi dei neonati con le vertigini \u00e8 impossibile. Che schifo\u2026 nonostante le lesioni che si sono annidate nel mio cervello, riesco ancora a pensare.<\/p>\n

Questa \u00e8 la mia storia. Non riesco nemmeno a contare quante persone ho avvicinato all\u2019amore e alla fede, perch\u00e9 questo ti offre un pubblico! Uno scopo\u2026 non era quello che avevo pianificato, ma non posso discutere con Dio (ci ho provato).<\/p>\n

 <\/p>\n

Leggi altre storie sul percorso di Janet con l\u2019ECD:<\/strong><\/p>\n

Articolo pubblicato nel marzo 2016 da un quotidiano locale \u2013\u00a0\u201cSe domani dovessi morire, Dio avrebbe comunque tutto sotto controllo.\u201d<\/a><\/p>\n

Articolo del luglio 2016 redatto dallo staff dell'ECDGA \u2013\u00a0Un gruppo a cui nessuno chiede di entrare<\/a><\/p>","protected":false},"excerpt":{"rendered":"

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