{"id":20407,"date":"2022-12-04T12:02:24","date_gmt":"2022-12-04T18:02:24","guid":{"rendered":"https:\/\/www.erdheim-chester.org\/ecd-staging\/?p=20407"},"modified":"2025-08-23T17:13:58","modified_gmt":"2025-08-23T21:13:58","slug":"newsletter-annuale-2022-dellecd-global-alliance","status":"publish","type":"post","link":"https:\/\/www.erdheim-chester.org\/it\/2022-ecd-global-alliance-annual-newsletter\/","title":{"rendered":"Newsletter annuale 2022 dell\u2019ECD Global Alliance"},"content":{"rendered":"

\"\"<\/a>Condividiamo un anno di speranza con la comunit\u00e0 ECD!<\/h2>\n

Leggi la newsletter di fine anno 2022.<\/a><\/strong><\/p>\n

Negli ultimi due anni, l\u2019ECD Global Alliance si \u00e8 adeguata alle nuove norme relative al distanziamento sociale e ai divieti di viaggio con ulteriori connessioni online<\/strong> e pi\u00f9 piccolo, riunioni regionali<\/strong>. Abbiamo lanciato un Assistente al paziente<\/a> Programma<\/strong> per aiutare i pazienti, con un approccio personalizzato, nel processo di ricerca dei medici pi\u00f9 adatti, nell\u2019accesso alle cure e alla copertura assicurativa, nonch\u00e9 nel sostegno tra pari. Il nostro costante sostegno alla comunit\u00e0 scientifica ha portato alla secondo farmaco approvato dalla FDA<\/strong> per l\u2019ECD, il cobimetinib. Per non parlare di quasi un milione per la ricerca <\/strong>\u00e8 stato stanziato finora dal nostro programma di sovvenzioni a favore dei progetti di sviluppo della prima infanzia, con un ulteriore $450,000<\/strong> in fase di realizzazione. Internazionale Centri di assistenza ECD<\/strong> continuano a essere individuati e inseriti nella rete per garantire cure specialistiche ai pazienti e consulenze ai medici meno esperti in materia.<\/p>\n

Dopo che l'incontro annuale dedicato ai pazienti e alle loro famiglie e il simposio medico erano stati sospesi a causa della pandemia, siamo finalmente in grado di organizzare questo evento dal vivo il 27 e 28 aprile 2023!\u00a0 Per saperne di pi\u00f9 su questo evento, clicca qui.<\/a><\/p>\n

Mentre riflettiamo sulle difficolt\u00e0 e sui successi dei membri della nostra comunit\u00e0, Vogliamo ringraziare i sostenitori che ogni giorno sono al fianco di chi convive con l\u2019ECD.<\/strong>\u00a0 Il vostro sostegno non riguarda solo la persona a voi cara, ma anche il futuro di tutte le famiglie che devono affrontare la malattia di Erdheim-Chester. Il vostro aiuto ci \u00e8 giunto in ogni forma possibile e vi siamo grati per tutto ci\u00f2 che fate!<\/p>\n

L'ECD Global Alliance sta raggiungendo nuovi livelli di sostegno a favore delle persone affette dalla malattia di Erdheim-Chester grazie a una campagna di donazioni con contributo integrativo attraverso 31 dicembre 2022<\/strong>! Grazie a una sfida $11.000 donazione di pari importo<\/strong> grazie alla generosit\u00e0 dei membri del Consiglio direttivo dell\u2019ECDGA e dei nostri benefattori, il vostro contributo avr\u00e0 un impatto DOPPIO sul nostro importante lavoro.<\/p>\n

Grazie alla tua donazione, possiamo garantire un futuro pi\u00f9 luminoso a tutte le persone colpite dall\u2019ECD. Ti invitiamo a fare una donazione oggi stesso per sostenere il nostro lavoro nel prossimo anno\u2026 e sappi che il tuo contributo avr\u00e0 un effetto doppio! \u00a0Raddoppia oggi stesso la tua donazione!<\/a>\u00a0<\/strong><\/p>\n

Cosa permette di realizzare la tua donazione:<\/p>\n