{"id":20401,"date":"2022-11-11T09:18:43","date_gmt":"2022-11-11T15:18:43","guid":{"rendered":"https:\/\/www.erdheim-chester.org\/ecd-staging\/?p=20401"},"modified":"2026-08-19T06:00:17","modified_gmt":"2026-08-19T11:00:17","slug":"ecdga-attends-international-histio-advocacy-coalition-meeting-in-sweden","status":"publish","type":"post","link":"https:\/\/www.erdheim-chester.org\/it\/ecdga-attends-international-histio-advocacy-coalition-meeting-in-sweden\/","title":{"rendered":"L'ECDGA partecipa alla riunione della Coalizione internazionale per la difesa dell'istio in Svezia"},"content":{"rendered":"<p style=\"text-align: center;\"><strong>Riunione della Coalizione internazionale per la difesa dell'istio<\/strong><\/p>\n<p style=\"text-align: center;\"><strong>Stoccolma, Svezia<\/strong><\/p>\n<p style=\"text-align: center;\"><strong>Settembre 2022<\/strong><\/p>\n<p>I gruppi di sostegno ai pazienti provenienti da tutto il mondo, tra cui l\u2019ECD Global Alliance, si sono riuniti nel settembre 2022 nell\u2019ambito del convegno annuale della Histiocytosis Society (HS).\u00a0 L\u2019HS \u00e8 un\u2019organizzazione internazionale composta da oltre 200 medici e scienziati impegnati a migliorare la vita dei pazienti affetti da disturbi istiocitici attraverso la ricerca clinica e di laboratorio sulle cause e sul trattamento di questa malattia.<\/p>\n<p>Ogni anno l\u2019HS organizza un incontro per riunire medici e ricercatori al fine di discutere dei progressi clinici e scientifici relativi all\u2019istiocitosi. Quest\u2019anno sono state invitate a partecipare all\u2019incontro anche le associazioni di pazienti. Nell\u2019ordine del giorno \u00e8 stato riservato del tempo per i colloqui tra i membri del Consiglio dell\u2019HS e le associazioni di pazienti, nonch\u00e9 per gli incontri tra le varie organizzazioni di pazienti.<\/p>\n<p>All'evento erano presenti associazioni di difesa dei diritti provenienti dagli Stati Uniti, dalla Spagna, dalla Francia e dall'Italia, mentre altre associazioni di tutto il mondo hanno partecipato in modalit\u00e0 virtuale.<\/p>\n<p>Gli incontri con i gruppi di sostegno sono stati produttivi e si \u00e8 concordato di collaborare in futuro. Il Consiglio dell\u2019HS ha incaricato il presidente del Comitato scientifico e il presidente del Comitato per l\u2019istruzione di fungere da collegamento tra l\u2019HS e i gruppi delle famiglie; inoltre, si terranno incontri due volte all\u2019anno per favorire il dialogo continuo tra l\u2019HS e i gruppi di sostegno.<\/p>\n<p>Inoltre, i gruppi di sostegno hanno concordato di collaborare maggiormente in futuro e di continuare a scambiarsi idee. Si ritiene che, grazie al dialogo e alla condivisione di informazioni tra i gruppi, ciascuno di essi riuscir\u00e0 pi\u00f9 facilmente a realizzare la propria missione.\u00a0 Questi gruppi si sono impegnati a incontrarsi virtualmente ogni due mesi, con un incontro di persona che si terr\u00e0 ogni anno nell\u2019ambito dell\u2019assemblea annuale dell\u2019HS.  In futuro, i gruppi lavoreranno insieme su progetti volti ad aiutare i pazienti e le loro famiglie.<\/p>\n<p>Sono state affrontate le problematiche che affliggono i pazienti affetti da istiocitosi, nella consapevolezza che, collaborando a livello globale, siamo tutti in una posizione migliore per migliorare la situazione a beneficio di tutti. Tra gli argomenti discussi che richiedono un impegno mirato figurano:<\/p>\n<ul>\n<li>Accesso alle cure per i pazienti nei paesi con risorse limitate<\/li>\n<li>Collaborare con tutte le parti interessate per risolvere i problemi<\/li>\n<li>Sensibilizzare la comunit\u00e0 medica per consentire diagnosi pi\u00f9 precoci<\/li>\n<li>Integrazione del punto di vista dei pazienti nella pianificazione della ricerca<\/li>\n<li>Istituzione di una giornata internazionale dedicata all'istiocitosi<\/li>\n<li>Sviluppo di criteri diagnostici semplici<\/li>\n<li>Comunicazione costante tra la comunit\u00e0 scientifica e quella dei pazienti<\/li>\n<\/ul>\n<p>\u201cCostruire ponti e creare un ambiente inclusivo sono sempre stati al centro dell\u2019approccio dell\u2019ECD Global Alliance per migliorare l\u2019assistenza e il sostegno disponibili per i pazienti affetti da ECD in tutto il mondo\u201d, ha affermato Kathy Brewer, presidente dell\u2019ECDGA.  \u201c\u00c8 stato entusiasmante partecipare a questa iniziativa globale.\u00a0 Crediamo che questo impegno porter\u00e0 benefici ai pazienti affetti da ECD e alle loro famiglie, nonch\u00e9 a tutti coloro che convivono con le malattie istiocitiche.\u201d<\/p>\n<p><a href=\"https:\/\/www.erdheim-chester.org\/wp-content\/uploads\/2022\/11\/Advocacy-group-and-docs-scaled-1.jpg\"><img loading=\"lazy\" decoding=\"async\" class=\"alignnone wp-image-174717 size-medium\" src=\"https:\/\/www.erdheim-chester.org\/wp-content\/uploads\/2022\/11\/Advocacy-group-and-docs-scaled-1-300x225.jpg\" alt=\"Un gruppo di professionisti seduti attorno a un lungo tavolo da riunione con i portatili e i pasti in una sala elegante con un lampadario\" width=\"300\" height=\"225\" \/><\/a><\/p>","protected":false},"excerpt":{"rendered":"<p>International Histio Advocacy Coalition Meeting Stockholm, Sweden September 2022 Patient advocacy groups from around the world, including the ECD Global Alliance, gathered in September 2022 as part of the Histiocytosis [&hellip;]<\/p>\n","protected":false},"author":8,"featured_media":174717,"comment_status":"open","ping_status":"closed","sticky":false,"template":"","format":"standard","meta":{"_et_pb_use_builder":"","_et_pb_old_content":"","_et_gb_content_width":"","cybocfi_hide_featured_image":"","footnotes":"","_links_to":"","_links_to_target":""},"categories":[51],"tags":[55,83,54,53,56,122,82,52],"class_list":["post-20401","post","type-post","status-publish","format-standard","has-post-thumbnail","hentry","category-news","tag-advocacy","tag-blood-cancer","tag-blood-disorder","tag-cancer","tag-erdheim-chester","tag-histio","tag-rare-cancer","tag-rare-disease"],"_links":{"self":[{"href":"https:\/\/www.erdheim-chester.org\/it\/wp-json\/wp\/v2\/posts\/20401","targetHints":{"allow":["GET"]}}],"collection":[{"href":"https:\/\/www.erdheim-chester.org\/it\/wp-json\/wp\/v2\/posts"}],"about":[{"href":"https:\/\/www.erdheim-chester.org\/it\/wp-json\/wp\/v2\/types\/post"}],"author":[{"embeddable":true,"href":"https:\/\/www.erdheim-chester.org\/it\/wp-json\/wp\/v2\/users\/8"}],"replies":[{"embeddable":true,"href":"https:\/\/www.erdheim-chester.org\/it\/wp-json\/wp\/v2\/comments?post=20401"}],"version-history":[{"count":2,"href":"https:\/\/www.erdheim-chester.org\/it\/wp-json\/wp\/v2\/posts\/20401\/revisions"}],"predecessor-version":[{"id":175256,"href":"https:\/\/www.erdheim-chester.org\/it\/wp-json\/wp\/v2\/posts\/20401\/revisions\/175256"}],"wp:featuredmedia":[{"embeddable":true,"href":"https:\/\/www.erdheim-chester.org\/it\/wp-json\/wp\/v2\/media\/174717"}],"wp:attachment":[{"href":"https:\/\/www.erdheim-chester.org\/it\/wp-json\/wp\/v2\/media?parent=20401"}],"wp:term":[{"taxonomy":"category","embeddable":true,"href":"https:\/\/www.erdheim-chester.org\/it\/wp-json\/wp\/v2\/categories?post=20401"},{"taxonomy":"post_tag","embeddable":true,"href":"https:\/\/www.erdheim-chester.org\/it\/wp-json\/wp\/v2\/tags?post=20401"}],"curies":[{"name":"wp","href":"https:\/\/api.w.org\/{rel}","templated":true}]}}