![\"\"](\"https:\/\/www.erdheim-chester.org\/wp-content\/uploads\/2022\/02\/rdd-logo-footer-300x288.png\"){kind=logo}
<\/p>\n<\/p>\n
La Giornata delle Malattie Rare si celebra il 28 febbraio 2022! Negli Stati Uniti, una malattia \u00e8 considerata rara se colpisce meno di 200.000 americani; 7.000 patologie rientrano in questa categoria e ne \u00e8 affetto 1 americano su 10.<\/p>\n
I pazienti affetti da una malattia rara devono affrontare periodi di sofferenza pi\u00f9 lunghi prima di trovare una risposta.\u00a0 Spesso i pazienti vengono trattati con terapie \u201coff-label\u201d (trattamenti non approvati dalla FDA per quella specifica malattia), il che pu\u00f2 comportare problemi di rimborso da parte delle assicurazioni e, in molti paesi, l\u2019impossibilit\u00e0 di accedere a farmaci essenziali a prezzi accessibili. La buona notizia \u00e8 che, una volta stabiliti la diagnosi e il trattamento, molti pazienti riescono a tenere sotto controllo la malattia e i suoi sintomi. <\/p>\n
![\"\"](\"https:\/\/www.erdheim-chester.org\/wp-content\/uploads\/2022\/02\/Tohme-Hiba-300x300.jpg\")
Per comprendere appieno l\u2019importanza della sensibilizzazione, vi invitiamo a dare uno sguardo alla vita di Hiba Tohme, affetta da questa malattia rara. Hiba racconta la storia di come le \u00e8 stata diagnosticata l\u2019ECD e di come sia finalmente riuscita ad accedere al trattamento che le permette di svolgere le attivit\u00e0 quotidiane. Le sue difficolt\u00e0 sono illuminanti e dimostrano chiaramente perch\u00e9 la sensibilizzazione sia cos\u00ec importante.<\/p>\n
\u201c\u00c8 fondamentale accettare la propria malattia e non arrendersi mai, proclamando a gran voce che \u00e8 possibile guarire. Sono diventato un esperto di questa malattia rara, sconosciuta a tutti, compresi i medici pi\u00f9 illustri. <\/em>\u201dErdheim e Chester sono diventate due ombre che mi seguivano ovunque e sulle quali volevo far luce. Spero che questa testimonianza possa contribuire al progresso della scienza e a una migliore assistenza per le persone affette dalla sindrome di Erdheim-Chester\u00bb. \u2013 Hiba<\/em><\/p>\n <\/p>\n