![\"\"](\"https:\/\/www.erdheim-chester.org\/wp-content\/uploads\/2021\/10\/blog-image-within-doc-300x300-1.png\")
<\/a>Se sei un paziente o un assistente diretto, ti invitiamo a partecipare a questo sondaggio entro il 30 ottobre 2021.<\/strong><\/em><\/p>\nPartecipa al sondaggio<\/a><\/p>\n Quando \u00e8 stata costituita l\u2019ECD Global Alliance (ECDGA), era necessario condurre ricerche per contribuire a migliorare la diagnosi e il trattamento della malattia di Erdheim-Chester (ECD). Si sapeva ben poco di questa malattia e la ricerca era ostacolata dall\u2019accesso limitato ai pazienti e dalla quasi totale assenza di finanziamenti. A poco pi\u00f9 di un anno dalla costituzione dell\u2019ECDGA, l\u2019organizzazione ha iniziato a finanziare ricerche incentrate sull\u2019ECD.<\/p>\n L\u2019ECDGA ha storicamente finanziato nove (9) progetti di ricerca per un valore complessivo di oltre $700.000, proposti dalla comunit\u00e0 medica. Ci\u00f2 ha contribuito efficacemente a far progredire la ricerca sull\u2019ECD. Nell\u2019ultimo decennio sono state acquisite molte conoscenze sull\u2019ECD e si sono registrati progressi significativi nel trattamento di questa patologia, tra cui una terapia approvata dalla FDA. Sebbene non approvati dalla FDA, sono stati individuati anche altri trattamenti mirati. Grazie a terapie pi\u00f9 efficaci, i pazienti conducono ora una vita pi\u00f9 normale.<\/p>\n Ad oggi, la ricerca condotta si \u00e8 concentrata su (1) la ricerca di base, (2) la ricerca traslazionale e (3) la ricerca clinica.<\/p>\n 1) Ricerca scientifica di base<\/span> consente agli scienziati di condurre studi di laboratorio per approfondire la conoscenza e la comprensione dell\u2019ECD. La ricerca finanziata dall\u2019ECD, volta a comprendere meglio le varie mutazioni riscontrate nei pazienti affetti da ECD, \u00e8 stata in parte finanziata come progetto di ricerca scientifica di base. I risultati ottenuti hanno infine permesso di individuare trattamenti pi\u00f9 mirati per molti pazienti affetti da malattie istiocitiche.<\/p>\n 2) Ricerca traslazionale<\/span> si avvale delle conoscenze acquisite nella ricerca di base per stabilire in che modo tali conoscenze possano essere \u201ctrasposte\u201d nella pratica clinica. Ad esempio, quando sono state individuate diverse mutazioni del gene ECD, i progetti di ricerca traslazionale sono riusciti a individuare i possibili trattamenti da utilizzare per agire proprio su quelle mutazioni.<\/p>\n 3) Ricerca clinica<\/span> mira ad approfondire la comprensione di quali siano le soluzioni pi\u00f9 efficaci per i pazienti in materia di diagnosi, trattamento e gestione delle cure. La ricerca diagnostica \u00e8 importante per aiutare i pazienti a ottenere una diagnosi nelle prime fasi della progressione della malattia, quando il danno irreversibile agli organi \u00e8 ancora limitato. La ricerca sui trattamenti e sulla gestione delle cure consente di comprendere meglio quali trattamenti e quali forme di assistenza garantiscano i migliori esiti per i pazienti.<\/p>\n Alcune delle ricerche cliniche sull\u2019ECD condotte finora si sono concentrate non solo sul miglioramento delle opzioni diagnostiche e terapeutiche in generale, ma anche su una migliore comprensione di come l\u2019ECD influisca sui diversi organi, in particolare sul cervello e sul sistema neurologico.<\/p>\n L'ECDGA finanzia inoltre, in parte, un Registro dei pazienti ECD<\/a> which is a database to collect patients\u2019 medical histories in an organized format. This allows information about patients who are seen at many different institutions to be analyzed together in a more holistic way. By analyzing the ECD population, scientists can begin to see patterns and clues that will help understand ECD and hopefully find the most effective treatments in a given circumstance.\u00a0 The ECDGA has also partnered with the National Institute of Health for a Natural History Study of ECD. The collected data continues to be used to further research.<\/p>\n Per garantire che i futuri progressi nella conoscenza dell\u2019ECD siano in linea con le questioni pi\u00f9 rilevanti per i pazienti e le loro famiglie, il Consiglio di Amministrazione dell\u2019ECDGA sta attualmente valutando la possibilit\u00e0 di finanziare progetti di ricerca basati sulle priorit\u00e0 dei pazienti e dei loro caregiver, oltre alle ricerche proposte dalla comunit\u00e0 medica in base alle proprie esigenze.<\/strong><\/p>\n Per comprendere le priorit\u00e0 e le esigenze dei pazienti e dei loro cari, \u00e8 stato elaborato un questionario volto a raccogliere i pareri della comunit\u00e0. Invitiamo tutti i pazienti affetti da ECD e i loro familiari a compilare e inviare questo questionario prima del 30 ottobre 2021<\/strong>.<\/p>\n Le informazioni raccolte tramite il sondaggio saranno analizzate e discusse con la comunit\u00e0 medica dell\u2019ECD al fine di individuare possibili progetti di ricerca in grado di fornire conoscenze particolarmente significative per la comunit\u00e0.<\/p>\n Se non l'avete ancora fatto, vi chiediamo di compilare il questionario cliccando sul pulsante qui sotto.<\/p>\n Partecipa al sondaggio<\/a><\/p>\n Per saperne di pi\u00f9:<\/p>\n Studi e sperimentazioni in corso<\/a> You can play a big part in fighting ECD. If you are a patient or direct caregiver, please participate in this survey by October 30, 2021. Take the Survey When […]<\/p>\n","protected":false},"author":14,"featured_media":19809,"comment_status":"open","ping_status":"closed","sticky":false,"template":"","format":"standard","meta":{"_et_pb_use_builder":"","_et_pb_old_content":"","_et_gb_content_width":"","cybocfi_hide_featured_image":"","wds_primary_category":0,"footnotes":"","_links_to":"","_links_to_target":""},"categories":[51,70],"tags":[55,54,59,53,58,56,57,122,132,52,130,131],"class_list":["post-19808","post","type-post","status-publish","format-standard","has-post-thumbnail","hentry","category-news","category-research-awareness","tag-advocacy","tag-blood-disorder","tag-bone-pain","tag-cancer","tag-diabetes-insipidus","tag-erdheim-chester","tag-hairy-kidney","tag-histio","tag-patient-research","tag-rare-disease","tag-research","tag-survey"],"_links":{"self":[{"href":"https:\/\/www.erdheim-chester.org\/it\/wp-json\/wp\/v2\/posts\/19808","targetHints":{"allow":["GET"]}}],"collection":[{"href":"https:\/\/www.erdheim-chester.org\/it\/wp-json\/wp\/v2\/posts"}],"about":[{"href":"https:\/\/www.erdheim-chester.org\/it\/wp-json\/wp\/v2\/types\/post"}],"author":[{"embeddable":true,"href":"https:\/\/www.erdheim-chester.org\/it\/wp-json\/wp\/v2\/users\/14"}],"replies":[{"embeddable":true,"href":"https:\/\/www.erdheim-chester.org\/it\/wp-json\/wp\/v2\/comments?post=19808"}],"version-history":[{"count":1,"href":"https:\/\/www.erdheim-chester.org\/it\/wp-json\/wp\/v2\/posts\/19808\/revisions"}],"predecessor-version":[{"id":175281,"href":"https:\/\/www.erdheim-chester.org\/it\/wp-json\/wp\/v2\/posts\/19808\/revisions\/175281"}],"wp:featuredmedia":[{"embeddable":true,"href":"https:\/\/www.erdheim-chester.org\/it\/wp-json\/wp\/v2\/media\/19809"}],"wp:attachment":[{"href":"https:\/\/www.erdheim-chester.org\/it\/wp-json\/wp\/v2\/media?parent=19808"}],"wp:term":[{"taxonomy":"category","embeddable":true,"href":"https:\/\/www.erdheim-chester.org\/it\/wp-json\/wp\/v2\/categories?post=19808"},{"taxonomy":"post_tag","embeddable":true,"href":"https:\/\/www.erdheim-chester.org\/it\/wp-json\/wp\/v2\/tags?post=19808"}],"curies":[{"name":"wp","href":"https:\/\/api.w.org\/{rel}","templated":true}]}}
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