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La famiglia Atnip ha completato la nostra corsa di 5 km in occasione della Festa del Pap\u00e0. Abbiamo trascorso una bella giornata celebrando mio marito, Barry Atnip (55 anni), non solo come padre dei nostri due figli, Richard (25) e Bradley (20), ma anche per la sua tenacia nella lotta contro l'ECD.<\/p>\n
Solo qualche cenno sul passato di mio marito\u2026 ha giocato a pallanuoto al liceo e all\u2019universit\u00e0, oltre ad aver lavorato come bagnino e istruttore di nuoto. Dopo l\u2019universit\u00e0, Barry ha iniziato a lavorare nell\u2019azienda di famiglia e, una volta che i nostri figli sono nati e sono diventati abbastanza grandi, ha iniziato ad allenare baseball e pallanuoto per oltre 12 anni. Ha smesso di allenare quando i ragazzi hanno finito le scuole superiori.<\/p>\n
Due anni fa, a Barry \u00e8 stato diagnosticato il diabete insipido (durante il suo ultimo anno da allenatore). \u00c8 riuscito a gestire la malattia e tutto sembrava andare per il meglio fino all\u2019aprile 2020. Barry si sentiva estremamente affaticato e presentava diversi sintomi che indicavano che qualcosa non andava. <\/strong><\/p>\n Nell\u2019ultimo anno, oltre alle sfide che abbiamo dovuto affrontare durante la pandemia di COVID-19, ci siamo ritrovati catapultati in un arduo percorso di nove mesi alla ricerca di una diagnosi per la malattia di Barry. Tutto \u00e8 iniziato con un\u2019irritazione agli occhi e un dolore addominale. Quello che pensavamo fosse solo un danno oculare causato dal sole e un possibile attacco di diverticolite si \u00e8 rivelato qualcosa di molto pi\u00f9 grave. Per oltre sei mesi, i medici hanno pensato che avesse un linfoma o un sarcoma. Da aprile 2020 ad oggi, Barry ha avuto pi\u00f9 di venti visite mediche su Zoom, diciassette visite mediche di persona e ha consultato venti medici diversi (sei oftalmologi).<\/strong> Tutti i medici provenivano da quattro diversi centri medici (St. Jude, UCI, Stanford, Memorial Sloan Kettering di New York City). Ha fatto una TAC, quattro risonanze magnetiche, due PET, due biopsie della massa addominale dietro i reni, una biopsia del midollo osseo, due ecocardiogrammi, un profilo genomico del tumore, una serie di radiografie (che meraviglia), tre test per il Covid (uno dei quali \u00e8 risultato positivo, con sintomi lievi e quattordici giorni di quarantena a casa), due devitalizzazioni (non c\u2019entrano nulla, ma non sono state affatto piacevoli), una corona e gli sono state prelevate oltre centocinquanta fiale di sangue.<\/p>\n
![\"\"](\"https:\/\/www.erdheim-chester.org\/wp-content\/uploads\/2021\/06\/IMG_0041-300x225-1.jpg\")
<\/a>Il 19 gennaio 2021 a Barry \u00e8 stata diagnosticata la malattia di Erdheim-Chester. Barry ha finalmente iniziato il trattamento il 1\u00b0 aprile 2021. \u00c8 in terapia con inibitori di BRAF e MEK. La buona notizia \u00e8 che Barry finalmente sta meglio!!!<\/strong> Barry lavora, fa esercizio fisico, scia, va in mountain bike ed \u00e8 fiducioso di poter arrestare la progressione della sua malattia. Viviamo ogni giorno con determinazione e siamo fortunati ad avere la nostra famiglia e i nostri amici al nostro fianco. Come sapete, senza la ricerca e le sperimentazioni cliniche condotte prima del 2016, i piani terapeutici per l\u2019ECD erano pochissimi. Siamo grati ai pazienti che ci hanno preceduto e che, con il loro impegno, hanno permesso a Barry di disporre dei farmaci adeguati per curare questa malattia rara.<\/strong><\/p>\n