{"id":19549,"date":"2021-02-17T17:02:46","date_gmt":"2021-02-17T17:02:46","guid":{"rendered":"https:\/\/www.erdheim-chester.org\/ecd-staging\/?p=19549"},"modified":"2026-08-19T07:08:41","modified_gmt":"2026-08-19T12:08:41","slug":"giornata-delle-malattie-rare-2025","status":"publish","type":"post","link":"https:\/\/www.erdheim-chester.org\/it\/2021-rare-disease-day\/","title":{"rendered":"Giornata delle malattie rare 2021"},"content":{"rendered":"

COS\u2019\u00c8 LA GIORNATA DELLE MALATTIE RARE?<\/strong><\/h1>\n

28 febbraio 2021<\/em>, si terr\u00e0 la 14\u00aa Giornata internazionale delle malattie rare, coordinata da EURORDIS. In questa data e nei giorni ad essa vicini, centinaia di associazioni di pazienti provenienti da paesi e regioni di tutto il mondo organizzeranno attivit\u00e0 di sensibilizzazione.<\/p>\n

Approximately 300 million people (about 5% of the population) suffer from a rare disease. Within that 5%, less than 1,000 people suffer from\u00a0Erdheim-Chester Disease worldwide.<\/p>\n

Unisciti all\u2019ECD Global Alliance per contribuire a sensibilizzare l\u2019opinione pubblica sulle malattie rare, condividendo la tua esperienza con l\u2019ECD.<\/strong><\/p>\n

Video ufficiale della Giornata delle malattie rare\u00a0<\/a><\/p>\n

Scopri altre risorse e modi per sensibilizzare l'opinione pubblica sul nostro Spargete la voce<\/a> pagina web o sul Sito web della Giornata delle malattie rare<\/a>.<\/p>\n

Condividi la tua giornata con noi sui social, taggando @ECDGA su Facebook e utilizzando l'hashtag ##ECDawareness su qualsiasi piattaforma social. Ti saremmo grati se ci contattassi per consentirci di utilizzare la tua storia, la tua citazione, la tua foto e\/o il tuo post sulle pagine social dell'ECDGA.<\/p>\n

Leggi la nostra ultima testimonianza di un paziente, pubblicata in occasione della Giornata delle Malattie Rare di quest\u2019anno: Un viaggio spirituale attraverso l\u2019ECD<\/a><\/strong><\/p>\n

Condividi questo volantino sulle tue pagine social o via e-mail <\/strong>con i tuoi contatti!<\/strong><\/p>\n

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Qualunque cosa tu decida di fare in occasione della Giornata delle Malattie Rare, la tua associazione di sostegno \u00e8 qui per accompagnarti in questo percorso! Grazie per sfoggiare con orgoglio il tuo nastro delle malattie rare!<\/strong><\/em><\/p>","protected":false},"excerpt":{"rendered":"

WHAT IS RARE DISEASE DAY? February 28, 2021, will be the 14th International Rare Disease Day coordinated by EURORDIS. On and around this day, hundreds of patient organizations from countries […]<\/p>\n","protected":false},"author":14,"featured_media":19553,"comment_status":"open","ping_status":"closed","sticky":false,"template":"","format":"standard","meta":{"_et_pb_use_builder":"","_et_pb_old_content":"","_et_gb_content_width":"","cybocfi_hide_featured_image":"","footnotes":"","_links_to":"","_links_to_target":""},"categories":[51,70],"tags":[55,101,83,54,59,53,58,56,69,57,82,52,75],"class_list":["post-19549","post","type-post","status-publish","format-standard","has-post-thumbnail","hentry","category-news","category-research-awareness","tag-advocacy","tag-awareness","tag-blood-cancer","tag-blood-disorder","tag-bone-pain","tag-cancer","tag-diabetes-insipidus","tag-erdheim-chester","tag-fatigue","tag-hairy-kidney","tag-rare-cancer","tag-rare-disease","tag-rare-disease-day"],"_links":{"self":[{"href":"https:\/\/www.erdheim-chester.org\/it\/wp-json\/wp\/v2\/posts\/19549","targetHints":{"allow":["GET"]}}],"collection":[{"href":"https:\/\/www.erdheim-chester.org\/it\/wp-json\/wp\/v2\/posts"}],"about":[{"href":"https:\/\/www.erdheim-chester.org\/it\/wp-json\/wp\/v2\/types\/post"}],"author":[{"embeddable":true,"href":"https:\/\/www.erdheim-chester.org\/it\/wp-json\/wp\/v2\/users\/14"}],"replies":[{"embeddable":true,"href":"https:\/\/www.erdheim-chester.org\/it\/wp-json\/wp\/v2\/comments?post=19549"}],"version-history":[{"count":2,"href":"https:\/\/www.erdheim-chester.org\/it\/wp-json\/wp\/v2\/posts\/19549\/revisions"}],"predecessor-version":[{"id":175290,"href":"https:\/\/www.erdheim-chester.org\/it\/wp-json\/wp\/v2\/posts\/19549\/revisions\/175290"}],"wp:featuredmedia":[{"embeddable":true,"href":"https:\/\/www.erdheim-chester.org\/it\/wp-json\/wp\/v2\/media\/19553"}],"wp:attachment":[{"href":"https:\/\/www.erdheim-chester.org\/it\/wp-json\/wp\/v2\/media?parent=19549"}],"wp:term":[{"taxonomy":"category","embeddable":true,"href":"https:\/\/www.erdheim-chester.org\/it\/wp-json\/wp\/v2\/categories?post=19549"},{"taxonomy":"post_tag","embeddable":true,"href":"https:\/\/www.erdheim-chester.org\/it\/wp-json\/wp\/v2\/tags?post=19549"}],"curies":[{"name":"wp","href":"https:\/\/api.w.org\/{rel}","templated":true}]}}