{"id":19520,"date":"2021-01-08T20:50:18","date_gmt":"2021-01-08T20:50:18","guid":{"rendered":"https:\/\/www.erdheim-chester.org\/ecd-staging\/?p=19520"},"modified":"2026-08-19T07:11:08","modified_gmt":"2026-08-19T12:11:08","slug":"a-new-year-a-new-care-center-for-erdheim-chester-patients-in-the-netherlands","status":"publish","type":"post","link":"https:\/\/www.erdheim-chester.org\/it\/a-new-year-a-new-care-center-for-erdheim-chester-patients-in-the-netherlands\/","title":{"rendered":"Un nuovo anno, un nuovo centro di cura per i pazienti affetti dalla sindrome di Erdheim-Chester nei Paesi Bassi"},"content":{"rendered":"<h2>L\u2019Erasmus University Medical Center di Rotterdam entra a far parte della rete ECD Referral Care Center, composta da ospedali specializzati nel trattamento dei pazienti affetti dalla malattia di Erdheim-Chester.<\/h2>\n<p>L'Alleanza Globale per la Malattia di Erdheim-Chester (ECD) d\u00e0 il benvenuto all'Erasmus University Medical Center di Rotterdam, nei Paesi Bassi, nella propria rete di centri di riferimento, con l'obiettivo di aiutare i pazienti affetti dalla malattia di Erdheim-Chester.<\/p>\n<p>A guidare questo team di esperti in ECD \u00e8 il dott. Jan Am van Laar, professore associato di Immunologia clinica presso il Dipartimento di Medicina Interna, <a href=\"https:\/\/www.erasmusmc.nl\/en\" target=\"_blank\" rel=\"noopener noreferrer\">Centro medico universitario Erasmus MC,<\/a> a Rotterdam, nei Paesi Bassi. Il gruppo di 14 specialisti che rappresenta questo centro ha seguito finora sei pazienti affetti da questa rara forma di tumore del sangue.<\/p>\n<div id=\"attachment_175291\" style=\"width: 235px\" class=\"wp-caption alignright\"><a href=\"https:\/\/www.erdheim-chester.org\/wp-content\/uploads\/2021\/01\/Dr.-van-Laar.jpg\"><img loading=\"lazy\" decoding=\"async\" aria-describedby=\"caption-attachment-175291\" class=\"wp-image-175291 size-full\" src=\"https:\/\/www.erdheim-chester.org\/wp-content\/uploads\/2021\/01\/Dr.-van-Laar.jpg\" alt=\"\" width=\"225\" height=\"225\" srcset=\"https:\/\/www.erdheim-chester.org\/wp-content\/uploads\/2021\/01\/Dr.-van-Laar.jpg 225w, https:\/\/www.erdheim-chester.org\/wp-content\/uploads\/2021\/01\/Dr.-van-Laar-150x150.jpg 150w, https:\/\/www.erdheim-chester.org\/wp-content\/uploads\/2021\/01\/Dr.-van-Laar-12x12.jpg 12w\" sizes=\"(max-width: 225px) 100vw, 225px\" \/><\/a><p id=\"caption-attachment-175291\" class=\"wp-caption-text\">Dott. Jan Am van Laar<\/p><\/div>\n<p>Il centro rientrer\u00e0 nella recente iniziativa volta a migliorare l'assistenza ai malati di tumori rari in questa regione. La Societ\u00e0 olandese per la lotta contro il cancro (KWF) ha stanziato cinque milioni di euro per la ricerca sui tumori rari a partire dal 2021.<\/p>\n<p><em>\u201cNotiamo che i tassi di sopravvivenza per molte forme comuni di cancro sono aumentati notevolmente nel corso degli anni, ma i pazienti affetti da una forma rara di cancro traggono ancora meno beneficio dai nuovi progressi\u201d, afferma Johan van de Gronden, direttore della KWF. \u201cLe conoscenze relative alle forme rare di cancro sono ancora molto frammentate tra i diversi ospedali\u201d.\u201d<\/em><\/p>\n<p><em>Ricercatori e professionisti dell\u2019UMC di Groningen, dell\u2019UMC di Utrecht, dell\u2019Erasmus MC, dell\u2019Amsterdam UMC e del Maxima Medical Center condivideranno quindi un maggior numero di informazioni interne, ad esempio sulle forme rare di tumori del sangue. La raccolta di questi dati e lo sviluppo di esami del sangue ultrasensibili consentono di individuare con maggiore precisione le tracce che i tumori rari lasciano nel sangue e negli organi.<\/em><\/p>\n<p><em>Con questa iniziativa, la KWF spera di migliorare le prospettive per un ampio gruppo di pazienti nei prossimi anni. <\/em><\/p>\n<p><em>(<\/em><a href=\"https:\/\/nos.nl\/artikel\/2362326-kwf-steekt-5-miljoen-in-onderzoek-naar-zeldzame-vormen-van-kanker.html\" target=\"_blank\" rel=\"noopener noreferrer\"><em>tratto da un recente articolo scritto in olandese<\/em><\/a><em>)<\/em><\/p>\n<p>Proprio questo mese, il dottor van Laar e i suoi collaboratori hanno pubblicato il <em>articolo <\/em><a href=\"https:\/\/pubmed.ncbi.nlm.nih.gov\/32852896\/\" target=\"_blank\" rel=\"noopener noreferrer\"><em>Spettro delle neoplasie istiocitiche associate a diverse neoplasie ematologiche che presentano la stessa mutazione oncogenica<\/em><\/a><em>. <\/em>Centri emergenti come questo contribuiscono ad ampliare le conoscenze e a migliorare l\u2019accesso alle cure per i pazienti affetti da ECD in tutto il mondo.<\/p>\n<p>Nel 2015 l\u2019ECD Global Alliance ha creato la rete ECD Referral Care Center Network con l\u2019obiettivo di fornire assistenza a questa categoria di pazienti su scala pi\u00f9 ampia, promuovendo un livello di cura pi\u00f9 elevato e specialistico, nonch\u00e9 consulenze regolari a supporto dei medici locali. Compreso l\u2019ospedale dei Paesi Bassi, sono ora 34 i centri che assistono la popolazione affetta da ECD in tutto il mondo.<\/p>\n<p>Per saperne di pi\u00f9 sulla rete dei centri di assistenza ECD, visita il sito <a href=\"https:\/\/www.erdheim-chester.org\/it\/centri-di-assistenza\/\">www.erdheim-chester.org\/care-centers<\/a>.<\/p>","protected":false},"excerpt":{"rendered":"<p>Erasmus University Medical Center in Rotterdam joins the ECD Referral Care Center network of hospitals skilled in treating Erdheim-Chester disease patients. The Erdheim-Chester Disease (ECD) Global Alliance welcomes Erasmus University [&hellip;]<\/p>\n","protected":false},"author":14,"featured_media":19525,"comment_status":"open","ping_status":"closed","sticky":false,"template":"","format":"standard","meta":{"_et_pb_use_builder":"","_et_pb_old_content":"","_et_gb_content_width":"","cybocfi_hide_featured_image":"","wds_primary_category":0,"footnotes":"","_links_to":"","_links_to_target":""},"categories":[51],"tags":[55,54,59,53,104,58,107,109,108,56,57,112,110,111,52,105,73,106,72],"class_list":["post-19520","post","type-post","status-publish","format-standard","has-post-thumbnail","hentry","category-news","tag-advocacy","tag-blood-disorder","tag-bone-pain","tag-cancer","tag-care-center","tag-diabetes-insipidus","tag-dr-jan-am-van-laar","tag-dutch-cancer-society","tag-erasmus-university-medical-center","tag-erdheim-chester","tag-hairy-kidney","tag-histiocytic-neoplasm","tag-kwf","tag-patient-care","tag-rare-disease","tag-rotterdam","tag-studies","tag-the-netherlands","tag-trials"],"_links":{"self":[{"href":"https:\/\/www.erdheim-chester.org\/it\/wp-json\/wp\/v2\/posts\/19520","targetHints":{"allow":["GET"]}}],"collection":[{"href":"https:\/\/www.erdheim-chester.org\/it\/wp-json\/wp\/v2\/posts"}],"about":[{"href":"https:\/\/www.erdheim-chester.org\/it\/wp-json\/wp\/v2\/types\/post"}],"author":[{"embeddable":true,"href":"https:\/\/www.erdheim-chester.org\/it\/wp-json\/wp\/v2\/users\/14"}],"replies":[{"embeddable":true,"href":"https:\/\/www.erdheim-chester.org\/it\/wp-json\/wp\/v2\/comments?post=19520"}],"version-history":[{"count":1,"href":"https:\/\/www.erdheim-chester.org\/it\/wp-json\/wp\/v2\/posts\/19520\/revisions"}],"predecessor-version":[{"id":175292,"href":"https:\/\/www.erdheim-chester.org\/it\/wp-json\/wp\/v2\/posts\/19520\/revisions\/175292"}],"wp:featuredmedia":[{"embeddable":true,"href":"https:\/\/www.erdheim-chester.org\/it\/wp-json\/wp\/v2\/media\/19525"}],"wp:attachment":[{"href":"https:\/\/www.erdheim-chester.org\/it\/wp-json\/wp\/v2\/media?parent=19520"}],"wp:term":[{"taxonomy":"category","embeddable":true,"href":"https:\/\/www.erdheim-chester.org\/it\/wp-json\/wp\/v2\/categories?post=19520"},{"taxonomy":"post_tag","embeddable":true,"href":"https:\/\/www.erdheim-chester.org\/it\/wp-json\/wp\/v2\/tags?post=19520"}],"curies":[{"name":"wp","href":"https:\/\/api.w.org\/{rel}","templated":true}]}}