{"id":19323,"date":"2020-09-13T23:47:06","date_gmt":"2020-09-13T23:47:06","guid":{"rendered":"https:\/\/www.erdheim-chester.org\/?p=19323"},"modified":"2026-08-19T07:22:51","modified_gmt":"2026-08-19T12:22:51","slug":"omaggio-a-raina-chiudiamo-lecd","status":"publish","type":"post","link":"https:\/\/www.erdheim-chester.org\/it\/tribute-to-raina-lets-end-ecd\/","title":{"rendered":"Omaggio a Raina, mettiamo fine all\u2019ECD!"},"content":{"rendered":"

Di Chris Evans \u2013 Settimana di sensibilizzazione sull\u2019ECD 2020<\/em><\/p>\n

A mia sorella, Raina, \u00e8 stata diagnosticata una malattia istiocitica simile sotto molti aspetti alla malattia di Erdheim-Chester. Ha combattuto coraggiosamente contro la malattia per diversi anni, sottoponendosi persino a un trapianto di midollo osseo particolarmente doloroso. Fortunatamente, ero compatibile con lei e questo le ha permesso di trascorrere ancora un po\u2019 di tempo con noi, almeno per un breve periodo. \u00c8 venuta a mancare all\u2019inizio dello scorso anno, pochi mesi dopo la diagnosi della recidiva.\"\"<\/a><\/p>\n

It was my experiences with Raina, through her journey, that brought me to the Erdheim Chester Disease Global Alliance (ECDGA). My family and I initially discovered the ECDGA during the difficult diagnosis and early stages of her treatment. The compassion of the staff was remarkable and they spent time giving us advice on seeking oncological specialists- like the amazing doctors: Dr. Eli Diamond, Dr. Eric Jacobsen and\u00a0 Dr. Ken McClain. Advice on social services was invaluable and would help my sister cope and manage aspects of her treatment and indeed her day to day life.<\/p>\n

Quando si cerca di affrontare una malattia rara come l\u2019ECD, o altre patologie istiocitiche rare, ci si rende presto conto che le informazioni disponibili sono poche e che, rispetto ad altre malattie, c\u2019\u00e8 una scarsa consapevolezza. Ci\u00f2 comporta ulteriori difficolt\u00e0 per i pazienti che stanno gi\u00e0 affrontando una situazione gi\u00e0 di per s\u00e9 difficile. Le mie esperienze con mia sorella e le conversazioni con i pazienti affetti da ECD durante le nostre chiamate settimanali mi hanno dimostrato che, molto spesso, questa mancanza di consapevolezza non riguarda solo la popolazione in generale, ma anche gli operatori sanitari. Si tratta proprio di quei professionisti da cui dipendiamo per gli esami, la diagnosi, le opzioni terapeutiche o semplicemente per l\u2019approvazione della richiesta di rimborso assicurativo. Ci\u00f2 comporta la necessit\u00e0 di percorrere distanze maggiori per ricevere cure specialistiche, oltre ad altre difficolt\u00e0 che vanno dagli aspetti finanziari al semplice ritiro delle prescrizioni.<\/p>\n

Sensibilizzare l\u2019opinione pubblica e diffondere il pi\u00f9 rapidamente possibile le ultime scoperte relative a questa rara categoria di malattie \u00e8 fondamentale per migliorare l\u2019assistenza ai pazienti che ne hanno bisogno. L\u2019ECDGA \u00e8 in prima linea e sono onorato di poter contribuire ad aiutare questa comunit\u00e0 in ogni modo possibile, ora e in futuro.<\/p>\n

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By Chris Evans – ECD Awareness Week 2020 My sister, Raina, was diagnosed with a histiocytic disorder similar to Erdheim-Chester Disease in many ways. She fought valiantly against the disease […]<\/p>\n","protected":false},"author":14,"featured_media":19324,"comment_status":"open","ping_status":"closed","sticky":false,"template":"","format":"standard","meta":{"_et_pb_use_builder":"","_et_pb_old_content":"","_et_gb_content_width":"","cybocfi_hide_featured_image":"","wds_primary_category":0,"footnotes":"","_links_to":"","_links_to_target":""},"categories":[67,70],"tags":[55,101,83,54,56,102,52],"class_list":["post-19323","post","type-post","status-publish","format-standard","has-post-thumbnail","hentry","category-community-support","category-research-awareness","tag-advocacy","tag-awareness","tag-blood-cancer","tag-blood-disorder","tag-erdheim-chester","tag-histiocytosis","tag-rare-disease"],"_links":{"self":[{"href":"https:\/\/www.erdheim-chester.org\/it\/wp-json\/wp\/v2\/posts\/19323","targetHints":{"allow":["GET"]}}],"collection":[{"href":"https:\/\/www.erdheim-chester.org\/it\/wp-json\/wp\/v2\/posts"}],"about":[{"href":"https:\/\/www.erdheim-chester.org\/it\/wp-json\/wp\/v2\/types\/post"}],"author":[{"embeddable":true,"href":"https:\/\/www.erdheim-chester.org\/it\/wp-json\/wp\/v2\/users\/14"}],"replies":[{"embeddable":true,"href":"https:\/\/www.erdheim-chester.org\/it\/wp-json\/wp\/v2\/comments?post=19323"}],"version-history":[{"count":3,"href":"https:\/\/www.erdheim-chester.org\/it\/wp-json\/wp\/v2\/posts\/19323\/revisions"}],"predecessor-version":[{"id":175295,"href":"https:\/\/www.erdheim-chester.org\/it\/wp-json\/wp\/v2\/posts\/19323\/revisions\/175295"}],"wp:featuredmedia":[{"embeddable":true,"href":"https:\/\/www.erdheim-chester.org\/it\/wp-json\/wp\/v2\/media\/19324"}],"wp:attachment":[{"href":"https:\/\/www.erdheim-chester.org\/it\/wp-json\/wp\/v2\/media?parent=19323"}],"wp:term":[{"taxonomy":"category","embeddable":true,"href":"https:\/\/www.erdheim-chester.org\/it\/wp-json\/wp\/v2\/categories?post=19323"},{"taxonomy":"post_tag","embeddable":true,"href":"https:\/\/www.erdheim-chester.org\/it\/wp-json\/wp\/v2\/tags?post=19323"}],"curies":[{"name":"wp","href":"https:\/\/api.w.org\/{rel}","templated":true}]}}