Cara comunit\u00e0 dell'ECDGA,<\/p>\n
Nessuno dovrebbe affrontare una malattia rara da solo.<\/strong><\/p>\n Mentre entriamo nell'ultima settimana di Mese della sensibilizzazione sull\u2019ECD<\/strong>, la nostra attenzione si concentra su un aspetto fondamentale dell\u2019Erdheim-Chester Disease Global Alliance: comunit\u00e0.<\/strong><\/p>\n La ricerca porta speranza per il futuro. Ma le persone affette da ECD e chi le ama hanno bisogno di sostegno, solidariet\u00e0 e comprensione anche oggi.<\/p>\n Questa settimana mettiamo in evidenza le persone e le risorse che contribuiscono a rendere possibile tutto ci\u00f2:<\/p>\n GUIDA PER I PAZIENTI<\/strong> GRUPPI DI SOSTEGNO<\/strong> STORIE DI PAZIENTI E DELLA COMUNIT\u00c0<\/strong> FAMIGLIE E OPERATORI SANITARI<\/strong> VOLONTARI<\/strong> SOSTEGNO<\/strong> Questa settimana puoi fare la differenza<\/strong><\/p>\n CONNETTITI<\/strong> CONDIVIDI<\/strong> ASSISTENZA<\/strong> ACT<\/strong> L'ECD pu\u00f2 essere rara, ma nessuna delle persone coinvolte dovrebbe mai sentirsi sola.<\/strong><\/p>\n Pazienti. Operatori sanitari. Famiglie. Medici. Ricercatori. Volontari. Donatori. Sostenitori.<\/p>\n Siamo un'unica comunit\u00e0 globale dedicata allo sviluppo della prima infanzia.<\/strong><\/p>\n E insieme possiamo fare in modo che tutte le persone affette dalla malattia di Erdheim-Chester sappiano che c\u2019\u00e8 una comunit\u00e0 al loro fianco.<\/p>\n Nessuno affronta l\u2019ECD da solo.<\/strong><\/p>\n Conoscenza oggi. Speranza per domani.<\/strong><\/p>\n Con gratitudine, <\/p>","protected":false},"excerpt":{"rendered":" Dear ECDGA Community, No one should have to navigate a rare disease alone. As we enter the final week of ECD Awareness Month, our focus turns to something at the […]<\/p>\n","protected":false},"author":27,"featured_media":176109,"comment_status":"open","ping_status":"closed","sticky":false,"template":"","format":"standard","meta":{"_et_pb_use_builder":"","_et_pb_old_content":"","_et_gb_content_width":"","cybocfi_hide_featured_image":"","wds_primary_category":0,"footnotes":"","_links_to":"","_links_to_target":""},"categories":[51],"tags":[],"class_list":["post-176045","post","type-post","status-publish","format-standard","has-post-thumbnail","hentry","category-news"],"_links":{"self":[{"href":"https:\/\/www.erdheim-chester.org\/it\/wp-json\/wp\/v2\/posts\/176045","targetHints":{"allow":["GET"]}}],"collection":[{"href":"https:\/\/www.erdheim-chester.org\/it\/wp-json\/wp\/v2\/posts"}],"about":[{"href":"https:\/\/www.erdheim-chester.org\/it\/wp-json\/wp\/v2\/types\/post"}],"author":[{"embeddable":true,"href":"https:\/\/www.erdheim-chester.org\/it\/wp-json\/wp\/v2\/users\/27"}],"replies":[{"embeddable":true,"href":"https:\/\/www.erdheim-chester.org\/it\/wp-json\/wp\/v2\/comments?post=176045"}],"version-history":[{"count":3,"href":"https:\/\/www.erdheim-chester.org\/it\/wp-json\/wp\/v2\/posts\/176045\/revisions"}],"predecessor-version":[{"id":176294,"href":"https:\/\/www.erdheim-chester.org\/it\/wp-json\/wp\/v2\/posts\/176045\/revisions\/176294"}],"wp:featuredmedia":[{"embeddable":true,"href":"https:\/\/www.erdheim-chester.org\/it\/wp-json\/wp\/v2\/media\/176109"}],"wp:attachment":[{"href":"https:\/\/www.erdheim-chester.org\/it\/wp-json\/wp\/v2\/media?parent=176045"}],"wp:term":[{"taxonomy":"category","embeddable":true,"href":"https:\/\/www.erdheim-chester.org\/it\/wp-json\/wp\/v2\/categories?post=176045"},{"taxonomy":"post_tag","embeddable":true,"href":"https:\/\/www.erdheim-chester.org\/it\/wp-json\/wp\/v2\/tags?post=176045"}],"curies":[{"name":"wp","href":"https:\/\/api.w.org\/{rel}","templated":true}]}}
\nAiutare i pazienti e le loro famiglie a trovare informazioni, risorse e contatti durante tutto il loro percorso con l\u2019ECD.<\/p>\n
\nCreare occasioni per entrare in contatto con persone che comprendono le difficolt\u00e0 di convivere con una malattia rara.<\/p>\n
\nRicordandoci che dietro ogni diagnosi c\u2019\u00e8 una persona, una famiglia e una storia che merita di essere ascoltata.<\/p>\n
\nUn riconoscimento a coloro che ogni giorno offrono assistenza, incoraggiamento, sostegno e forza.<\/p>\n
\nUn omaggio a coloro che dedicano il proprio tempo e le proprie capacit\u00e0 per rafforzare la comunit\u00e0 dell\u2019ECD.<\/p>\n
\nContribuire a dare visibilit\u00e0 all'ECD e garantire che le voci dei pazienti e delle famiglie vengano ascoltate.<\/p>\n
\nMettiti in contatto con qualcuno della comunit\u00e0 ECD.<\/p>\n
\nCondividi una risorsa o una storia dell\u2019ECDGA con qualcuno che potrebbe averne bisogno.<\/p>\n
\nOffri parole di incoraggiamento a un paziente, a chi lo assiste o alla sua famiglia.<\/p>\n
\nImpegnati, fai volontariato, condividi o dona. Ogni azione rafforza la nostra comunit\u00e0.<\/p>\n
\nAlleanza globale per la malattia di Erdheim-Chester<\/strong><\/p>\n