{"id":176029,"date":"2026-09-08T04:34:47","date_gmt":"2026-09-08T09:34:47","guid":{"rendered":"https:\/\/www.erdheim-chester.org\/?p=176029"},"modified":"2026-09-08T04:34:47","modified_gmt":"2026-09-08T09:34:47","slug":"raro-non-dovrebbe-mai-significare-invisibile","status":"publish","type":"post","link":"https:\/\/www.erdheim-chester.org\/it\/rare-should-never-mean-invisible\/","title":{"rendered":"\"Raro\" non dovrebbe mai significare \"invisibile\"."},"content":{"rendered":"<p>Cara comunit\u00e0 dell'ECDGA,<\/p>\n<p><strong>\"Raro\" non dovrebbe mai significare \"invisibile\".<\/strong><\/p>\n<p>Questa \u00e8 la seconda settimana di\u00a0 <strong>Mese della sensibilizzazione sull\u2019ECD<\/strong>, e chiediamo a tutta la nostra comunit\u00e0 globale di aiutarci a far conoscere, comprendere e riconoscere la malattia di Erdheim-Chester a un numero sempre maggiore di persone.<\/p>\n<p><strong>Insieme rendiamo visibile ci\u00f2 che \u00e8 raro.<\/strong><\/p>\n<p>Ogni giorno di questa settimana metteremo in luce un aspetto diverso del percorso ECD:<\/p>\n<p><strong>Luned\u00ec:<\/strong> Che cos\u2019\u00e8 l\u2019ECD?<br \/>\n<strong>Marted\u00ec:<\/strong> Riconoscere i sintomi<br \/>\n<strong>Mercoled\u00ec:<\/strong> Trovare cure specialistiche<br \/>\n<strong>Gioved\u00ec:<\/strong> Storie di pazienti e caregiver<br \/>\n<strong>Venerd\u00ec:<\/strong> La ricerca porta speranza<br \/>\n<strong>Sabato:<\/strong> Comunit\u00e0 globale ECD<br \/>\n<strong>Domenica:<\/strong> Come tutti possono dare una mano<\/p>\n<p>Dietro ognuno di questi argomenti ci sono persone in carne e ossa. Persone alla ricerca di risposte. Famiglie che avevano bisogno di sostegno. Medici impegnati a comprendere una malattia rara. Ricercatori alla ricerca di cure migliori. E una comunit\u00e0 mondiale determinata a fare la differenza.<\/p>\n<p><strong>Questa settimana abbiamo bisogno del vostro aiuto.<\/strong><\/p>\n<p>Non occorre essere esperti di ECD per sensibilizzare l\u2019opinione pubblica. Basta semplicemente aiutare qualcun altro a scoprire che l\u2019ECD esiste.<\/p>\n<p><strong>Partecipa alla sfida di sensibilizzazione sull\u2019ECD:<\/strong><\/p>\n<ul>\n<li><strong>IMPARA<\/strong><br \/>\nSeguiteci ogni giorno e scoprite qualcosa di nuovo sull\u2019ECD.<\/li>\n<li><strong>CONDIVIDI<br \/>\n<\/strong>Condividi almeno un post di sensibilizzazione dell\u2019ECDGA sui tuoi social network, con la tua famiglia, i tuoi amici o i tuoi colleghi.<\/li>\n<li><strong>DILLO A QUALCUNO<br \/>\n<\/strong>Parla della malattia di Erdheim-Chester a una persona che non ne abbia mai sentito parlare prima.<\/li>\n<li><strong>INVITA QUALCUNO A ENTRARE<br \/>\n<\/strong>Invita qualcuno a seguire l\u2019ECDGA e a scoprire di pi\u00f9 sui pazienti, sulle famiglie, sui medici, sui ricercatori e sui volontari che compongono questa comunit\u00e0 globale.<\/li>\n<\/ul>\n<p>Un post. Una conversazione. Una nuova persona che conosce quel nome <strong>Malattia di Erdheim-Chester.<\/strong><\/p>\n<p>\u00c8 cos\u00ec che cresce la consapevolezza.<\/p>\n<p>E quando siamo in migliaia a farlo insieme, una malattia rara diventa pi\u00f9 difficile da ignorare.<\/p>\n<p>Che tu sia un paziente, un assistente, un familiare, un medico, un ricercatore, un volontario, un donatore o un amico dell'ECDGA, <strong>Puoi contribuire a rendere visibili le malattie rare.<\/strong><\/p>\n<p>Questa settimana, non limitarti a seguire il Mese della sensibilizzazione.<\/p>\n<p><strong>Partecipa anche tu.<\/strong><\/p>\n<p><strong>Insieme rendiamo visibili le malattie rare.<\/strong><\/p>\n<p><strong>Conoscenza oggi. Speranza per domani.<\/strong><\/p>\n<p>Con gratitudine,<br \/>\n<strong>Alleanza globale per la malattia di Erdheim-Chester<\/strong><\/p>\n<p>&nbsp;<\/p>","protected":false},"excerpt":{"rendered":"<p>Dear ECDGA Community, Rare should never mean invisible. This is week 2 of\u00a0 ECD Awareness Month, and we are asking our entire global community to help more people see, understand, [&hellip;]<\/p>\n","protected":false},"author":27,"featured_media":176110,"comment_status":"open","ping_status":"closed","sticky":false,"template":"","format":"standard","meta":{"_et_pb_use_builder":"","_et_pb_old_content":"","_et_gb_content_width":"","cybocfi_hide_featured_image":"","wds_primary_category":0,"footnotes":"","_links_to":"","_links_to_target":""},"categories":[51],"tags":[],"class_list":["post-176029","post","type-post","status-publish","format-standard","has-post-thumbnail","hentry","category-news"],"_links":{"self":[{"href":"https:\/\/www.erdheim-chester.org\/it\/wp-json\/wp\/v2\/posts\/176029","targetHints":{"allow":["GET"]}}],"collection":[{"href":"https:\/\/www.erdheim-chester.org\/it\/wp-json\/wp\/v2\/posts"}],"about":[{"href":"https:\/\/www.erdheim-chester.org\/it\/wp-json\/wp\/v2\/types\/post"}],"author":[{"embeddable":true,"href":"https:\/\/www.erdheim-chester.org\/it\/wp-json\/wp\/v2\/users\/27"}],"replies":[{"embeddable":true,"href":"https:\/\/www.erdheim-chester.org\/it\/wp-json\/wp\/v2\/comments?post=176029"}],"version-history":[{"count":2,"href":"https:\/\/www.erdheim-chester.org\/it\/wp-json\/wp\/v2\/posts\/176029\/revisions"}],"predecessor-version":[{"id":176112,"href":"https:\/\/www.erdheim-chester.org\/it\/wp-json\/wp\/v2\/posts\/176029\/revisions\/176112"}],"wp:featuredmedia":[{"embeddable":true,"href":"https:\/\/www.erdheim-chester.org\/it\/wp-json\/wp\/v2\/media\/176110"}],"wp:attachment":[{"href":"https:\/\/www.erdheim-chester.org\/it\/wp-json\/wp\/v2\/media?parent=176029"}],"wp:term":[{"taxonomy":"category","embeddable":true,"href":"https:\/\/www.erdheim-chester.org\/it\/wp-json\/wp\/v2\/categories?post=176029"},{"taxonomy":"post_tag","embeddable":true,"href":"https:\/\/www.erdheim-chester.org\/it\/wp-json\/wp\/v2\/tags?post=176029"}],"curies":[{"name":"wp","href":"https:\/\/api.w.org\/{rel}","templated":true}]}}