{"id":13060,"date":"2020-05-05T14:25:57","date_gmt":"2020-05-05T14:25:57","guid":{"rendered":"https:\/\/www.erdheim-chester.org\/?p=13060"},"modified":"2020-05-05T14:25:57","modified_gmt":"2020-05-05T14:25:57","slug":"il-costo-delle-malattie-rare-3","status":"publish","type":"post","link":"https:\/\/www.erdheim-chester.org\/it\/the-cost-of-rare-disease\/","title":{"rendered":"Il costo delle malattie rare"},"content":{"rendered":"<p><span data-contrast=\"auto\">Convivere con una malattia rara pu\u00f2 essere difficile: \u00e8 estenuante dal punto di vista mentale, fisico e persino economico.&nbsp;<\/span><span data-contrast=\"auto\">A&nbsp;<\/span><span data-contrast=\"auto\">2013<\/span><span data-contrast=\"auto\">&nbsp;sondaggio denominato&nbsp;<\/span><a href=\"https:\/\/globalgenes.org\/wp-content\/uploads\/2013\/04\/ShireReport-1.pdf\" target=\"_blank\" rel=\"noopener\"><span data-contrast=\"none\">Rapporto sull'impatto delle malattie rare<\/span><\/a><span data-contrast=\"auto\">&nbsp;(condotto negli Stati Uniti e nel Regno Unito) ha chiesto a pazienti, operatori sanitari ed enti pagatori (che finanziano l\u2019assistenza sanitaria nell\u2019ambito del sistema sanitario di un paese) di esprimere il proprio punto di vista sull\u2019impatto delle malattie rare. Quasi tutti i 20 enti pagatori inclusi nell\u2019indagine hanno riferito che il trattamento di una malattia rara \u00e8 relativamente pi\u00f9 costoso e che i costi stanno aumentando pi\u00f9 rapidamente rispetto a quelli delle patologie pi\u00f9 comuni.<\/span><span data-contrast=\"auto\">&nbsp;Il rapporto afferma inoltre che&nbsp;<\/span><span data-contrast=\"auto\">Il 55% degli intervistati statunitensi ha sostenuto spese mediche dirette non coperte dall'assicurazione<\/span><span data-contrast=\"auto\">, e<\/span><span data-contrast=\"auto\">&nbsp;Il modello 18% nel Regno Unito non \u00e8 coperto dal Servizio Sanitario Nazionale.<\/span><span data-ccp-props=\"{}\">&nbsp;<\/span><\/p>\n<p><b><i><span data-contrast=\"auto\">C<\/span><\/i><\/b><b><i><span data-contrast=\"auto\">I costi della convivenza con una malattia rara<\/span><\/i><\/b><\/p>\n<p><span data-contrast=\"auto\">I costi legati alla convivenza con qualsiasi patologia comprendono generalmente:<\/span>&nbsp;<\/p>\n<ul>\n<li><b><span data-contrast=\"auto\">Costi sanitari diretti<\/span><\/b><span data-contrast=\"auto\">\u202f\u2013 farmaci, attrezzature sanitarie, esami medici, visite specialistiche, ricoveri ospedalieri, trasporto sanitario<\/span><span data-ccp-props=\"{}\">&nbsp;<\/span><\/li>\n<li data-leveltext=\"\uf0b7\" data-font=\"Symbol\" data-listid=\"1\" aria-setsize=\"-1\" data-aria-posinset=\"2\" data-aria-level=\"1\"><b><span data-contrast=\"auto\">Costi diretti non sanitari<\/span><\/b><span data-contrast=\"auto\">\u2013 operatori professionali dell\u2019assistenza, trasporti non sanitari, servizi sociali<\/span><span data-ccp-props=\"{}\">&nbsp;<\/span><\/li>\n<li data-leveltext=\"\uf0b7\" data-font=\"Symbol\" data-listid=\"1\" aria-setsize=\"-1\" data-aria-posinset=\"3\" data-aria-level=\"1\"><b><span data-contrast=\"auto\">Costi indiretti \u2013<\/span><\/b><span data-contrast=\"auto\">impossibilit\u00e0 di lavorare, pensionamento anticipato della persona o necessit\u00e0 di assistenza<\/span><span data-contrast=\"auto\">donatore<\/span><span data-ccp-props=\"{}\">&nbsp;<\/span><\/li>\n<\/ul>\n<p><span data-contrast=\"auto\">Di seguito sono riportate alcune delle implicazioni finanziarie pi\u00f9 complesse&nbsp;<\/span><span data-contrast=\"auto\">che si riscontra nelle malattie rare. Sono inoltre inclusi&nbsp;<\/span><span data-contrast=\"auto\">gruppo di pazienti e industria farmaceutica&nbsp;<\/span><span data-contrast=\"auto\">iniziative&nbsp;<\/span><span data-contrast=\"auto\">progettato per contribuire ad affrontare queste sfide.<\/span><span data-ccp-props=\"{}\">&nbsp;<\/span><\/p>\n<p><b><span data-contrast=\"auto\">Onere finanziario derivante dal cambiamento dello stile di vita<\/span><\/b><span data-ccp-props=\"{}\">&nbsp;<\/span><\/p>\n<p><span data-contrast=\"auto\">Nel caso di malattie rare come la sindrome di Erdheim-Chester, a seconda delle diverse complessit\u00e0 della patologia, il paziente e\/o chi lo assiste potrebbero doversi allontanare<\/span><span data-contrast=\"auto\">&nbsp;lavoro retribuito<\/span><span data-contrast=\"auto\">,&nbsp;<\/span><span data-contrast=\"auto\">ridurre&nbsp;<\/span><span data-contrast=\"auto\">ore settimanali, o addirittura andare in pensione prima del previsto.&nbsp;<\/span><span data-ccp-props=\"{}\">&nbsp;<\/span><\/p>\n<p><b><span data-contrast=\"auto\">Onere dell'assicurazione sanitaria<\/span><\/b><span data-ccp-props=\"{}\">&nbsp;<\/span><\/p>\n<p><span data-contrast=\"auto\">Poich\u00e9 la competenza in&nbsp;<\/span><span data-contrast=\"auto\">Erdheim-Chester<\/span><span data-contrast=\"auto\">&nbsp;<\/span><span data-contrast=\"auto\">D<\/span><span data-contrast=\"auto\">Se la malattia \u00e8 circoscritta, pu\u00f2 risultare difficile per i pazienti ricevere le cure standard dai medici della propria&nbsp;<\/span><span data-contrast=\"auto\">assicurazione&nbsp;<\/span><span data-contrast=\"auto\">rete.&nbsp;<\/span><span data-contrast=\"auto\">Per alcuni, la copertura \u00e8 valida solo all\u2019interno dei confini dello Stato<\/span><span data-contrast=\"auto\">. Oltre alle spese relative alle cure, molti pazienti potrebbero dover far fronte a un onere finanziario legato alle prescrizioni.&nbsp;<\/span><span data-ccp-props=\"{}\">&nbsp;<\/span><\/p>\n<p><b><span data-contrast=\"auto\">Viaggi&nbsp;<\/span><\/b><b><span data-contrast=\"auto\">Costo&nbsp;<\/span><\/b><b><span data-contrast=\"auto\">Onere<\/span><\/b><\/p>\n<p><span data-contrast=\"auto\">Un altro costo nascosto delle malattie rare \u00e8&nbsp;<\/span><span data-contrast=\"auto\">viaggi:<\/span><span data-contrast=\"auto\">&nbsp;attending doctor visits, outpatient appointments, clinical research visits and hospital stays all cost money. Almost every person with a rare disease could incur travel costs; for example, when they visit dedicated centers away from home or because disease symptoms limit their everyday mobility.<\/span><span data-ccp-props=\"{}\">&nbsp;<\/span><\/p>\n<p><span data-ccp-props=\"{}\">&nbsp;<\/span><b><i><span data-contrast=\"auto\">Organizzazioni che forniscono assistenza alle persone affette da malattie rare:<\/span><\/i><\/b><span data-ccp-props=\"{}\">&nbsp;<\/span><\/p>\n<ul>\n<li data-leveltext=\"\uf0b7\" data-font=\"Symbol\" data-listid=\"4\" aria-setsize=\"-1\" data-aria-posinset=\"1\" data-aria-level=\"1\"><i><span data-contrast=\"auto\">Patient Services, Inc.<\/span><\/i><span data-contrast=\"auto\">: Offre sostegno finanziario e assistenza ai pazienti affetti da malattie specifiche e rare<\/span><span data-contrast=\"auto\">,<\/span><span data-contrast=\"auto\">&nbsp;malattie croniche negli Stati Uniti. Sono inoltre disponibili gratuitamente diversi servizi legali<\/span><span data-contrast=\"auto\">.<\/span><span data-contrast=\"auto\">&nbsp;(<\/span><a href=\"http:\/\/www.patientservicesinc.org\/\" target=\"_blank\" rel=\"noopener\"><span data-contrast=\"none\">http:\/\/www.patientservicesinc.org\/<\/span><\/a><span data-contrast=\"auto\">)<\/span><\/li>\n<li><span data-ccp-props=\"{&quot;134233117&quot;:true,&quot;134233118&quot;:true,&quot;134233279&quot;:true}\">&nbsp;<\/span><i><span data-contrast=\"auto\">EveryLife<\/span><\/i><i><span data-contrast=\"auto\">&nbsp;Programma \u201cRare Giving\u201d della Fondazione<\/span><\/i><span data-contrast=\"auto\">:&nbsp;<\/span><span data-contrast=\"auto\">Rare Giving \u00e8 un programma del&nbsp;<\/span><span data-contrast=\"auto\">EveryLife<\/span><span data-contrast=\"auto\">&nbsp;Foundation for Rare Diseases to support individual rare disease patients as well as organizations that promote collaboration across rare diseases and engage patients, researchers and others in the community in public policy<\/span><span data-contrast=\"auto\">.<\/span><span data-contrast=\"auto\">&nbsp;(<\/span><a href=\"https:\/\/everylifefoundation.org\/\" target=\"_blank\" rel=\"noopener\"><span data-contrast=\"none\">https:\/\/everylifefoundation.org<\/span><\/a><span data-contrast=\"auto\">)&nbsp;<\/span><span data-ccp-props=\"{&quot;134233117&quot;:true,&quot;134233118&quot;:true,&quot;134233279&quot;:true}\">&nbsp;<\/span><\/li>\n<li data-leveltext=\"\uf0b7\" data-font=\"Symbol\" data-listid=\"4\" aria-setsize=\"-1\" data-aria-posinset=\"3\" data-aria-level=\"1\"><i><span data-contrast=\"auto\">Programma di assistenza ai pazienti NORD (<\/span><\/i><i><span data-contrast=\"auto\">RareCare<\/span><\/i><span data-contrast=\"auto\">)<\/span><span data-contrast=\"auto\">:&nbsp;<\/span><span data-contrast=\"auto\">Dal 1987, NORD offre programmi di assistenza per aiutare i pazienti a ottenere&nbsp;<\/span><span data-contrast=\"auto\">salvavita<\/span><span data-contrast=\"auto\">&nbsp;o farmaci indispensabili per la sopravvivenza che altrimenti non potrebbero permettersi. Questi programmi forniscono farmaci, assistenza finanziaria per il pagamento dei premi assicurativi e dei ticket sanitari, sostegno per gli esami diagnostici e assistenza per le spese di viaggio in occasione di sperimentazioni cliniche o consulti con specialisti della malattia.<\/span><span data-contrast=\"auto\">&nbsp;(<\/span><a href=\"https:\/\/rarediseases.org\/for-patients-and-families\/help-access-medications\/patient-assistance-programs-2\/\" target=\"_blank\" rel=\"noopener\"><span data-contrast=\"none\">https:\/\/rarediseases.org\/for-patients-and-families\/help-access-medications\/patient-assistance-programs-2\/<\/span><\/a><span data-contrast=\"auto\">)&nbsp;<\/span><span data-ccp-props=\"{&quot;134233279&quot;:true}\">&nbsp;<\/span><\/li>\n<li data-leveltext=\"\uf0b7\" data-font=\"Symbol\" data-listid=\"4\" aria-setsize=\"-1\" data-aria-posinset=\"4\" data-aria-level=\"1\"><i><span data-contrast=\"auto\">Air Charity Network (Angel Flight)<\/span><\/i><i><span data-contrast=\"auto\">:<\/span><\/i><i><span data-contrast=\"auto\">&nbsp;<\/span><\/i><span data-contrast=\"auto\">Air Charity Network \u00e8 un'organizzazione benefica che offre assistenza alle persone in difficolt\u00e0 che necessitano di un trasporto aereo gratuito per raggiungere strutture sanitarie specializzate o destinazioni lontane a causa di crisi familiari, comunitarie o nazionali.<\/span><span data-contrast=\"auto\">&nbsp;Ange<\/span><span data-contrast=\"auto\">l<\/span><span data-contrast=\"auto\">&nbsp;Flight fornir\u00e0 inoltre assistenza a chi viaggia per partecipare a sperimentazioni cliniche.&nbsp;<\/span><span data-contrast=\"auto\">(<\/span><a href=\"http:\/\/aircharitynetwork.org\/\" target=\"_blank\" rel=\"noopener\"><span data-contrast=\"none\">http:\/\/aircharitynetwork.org\/<\/span><\/a><span data-contrast=\"auto\">)<\/span><\/li>\n<li data-leveltext=\"\uf0b7\" data-font=\"Symbol\" data-listid=\"4\" aria-setsize=\"-1\" data-aria-posinset=\"4\" data-aria-level=\"1\"><i><span data-contrast=\"auto\">Partnership per l\u2019assistenza farmaceutica (PPA)<\/span><\/i><span data-contrast=\"auto\">:&nbsp;<\/span><span data-contrast=\"auto\">Le aziende americane attive nella ricerca biofarmaceutica si sono poste l\u2019obiettivo di migliorare la salute dei pazienti, promuovere l\u2019innovazione medica e stimolare la crescita economica. I farmaci che sviluppano infondono la speranza che si possa trovare una cura, che il trattamento sia efficace e che la vita dei pazienti possa essere&nbsp;<\/span><span data-contrast=\"auto\">migliorato rispetto a<\/span><span data-contrast=\"auto\">.<\/span><span data-contrast=\"auto\">&nbsp;<\/span><a href=\"https:\/\/medicineassistancetool.org\/\" target=\"_blank\" rel=\"noopener\"><span data-contrast=\"none\">https:\/\/medicineassistancetool.org\/<\/span><\/a><span data-contrast=\"auto\">&nbsp;<\/span><span data-ccp-props=\"{&quot;134233279&quot;:true}\">&nbsp;<\/span><\/li>\n<li data-leveltext=\"\uf0b7\" data-font=\"Symbol\" data-listid=\"4\" aria-setsize=\"-1\" data-aria-posinset=\"4\" data-aria-level=\"1\"><span data-contrast=\"auto\">Family Lodge dell\u2019Istituto Nazionale della Salute<\/span><i><span data-contrast=\"auto\">:&nbsp;<\/span><\/i><span data-contrast=\"auto\">Un luogo accogliente e rassicurante per le famiglie e i cari dei pazienti adulti che ricevono cure presso il<\/span><span data-contrast=\"auto\">&nbsp;<\/span><span data-contrast=\"auto\">Centro clinico del NIH (con sede a Bethesda, nel Maryland)<\/span><span data-contrast=\"auto\">.<\/span><span data-contrast=\"auto\">&nbsp;<\/span><span data-contrast=\"auto\">&nbsp;(<\/span><a href=\"https:\/\/clinicalcenter.nih.gov\/familylodge\/\" target=\"_blank\" rel=\"noopener\"><span data-contrast=\"none\">https:\/\/clinicalcenter.nih.gov\/familylodge\/<\/span><\/a><span data-contrast=\"auto\">)<\/span><span data-contrast=\"auto\">&nbsp;<\/span><span data-ccp-props=\"{&quot;134233279&quot;:true}\">&nbsp;<\/span><\/li>\n<\/ul>\n<p><span data-ccp-props=\"{&quot;134233117&quot;:true,&quot;134233118&quot;:true,&quot;134233279&quot;:true,&quot;335559685&quot;:720}\">&nbsp;<\/span><\/p>\n<p><span data-contrast=\"auto\">Il costo di una malattia rara per le famiglie&nbsp;<\/span><span data-contrast=\"auto\">pu\u00f2 essere<\/span><span data-contrast=\"auto\">&nbsp;elevato, ma ci sono molti fattori che lo favoriscono&nbsp;<\/span><span data-contrast=\"auto\">programmi<\/span><span data-contrast=\"auto\">&nbsp;disponibile<\/span><span data-contrast=\"auto\">le<\/span><span data-contrast=\"auto\">, soprattutto negli Stati Uniti<\/span><span data-contrast=\"auto\">,<\/span><span data-contrast=\"auto\">&nbsp;dove i costi sono particolarmente elevati<\/span><span data-contrast=\"auto\">. Hai avuto successo con<\/span><span data-contrast=\"auto\">&nbsp;quali sono i servizi disponibili?<\/span><span data-ccp-props=\"{}\">&nbsp;<\/span><\/p>\n<p><span data-contrast=\"auto\">Il link che segue \u00e8 un'ottima risorsa che raccoglie in un unico posto molti dei programmi citati sopra.&nbsp;<\/span><a href=\"https:\/\/everylifefoundation.org\/financial-support\/\" target=\"_blank\" rel=\"noopener\"><span data-contrast=\"none\">https:\/\/everylifefoundation.org\/financial-support\/.<\/span><\/a><span data-ccp-props=\"{}\">&nbsp;<\/span><\/p>","protected":false},"excerpt":{"rendered":"<p>Living with a rare disease can be hard: mentally, physically, and even financially draining.&nbsp;A&nbsp;2013&nbsp;survey called the&nbsp;Rare Disease Impact Report&nbsp;(conducted in the US and UK) asked patients, healthcare professionals and payers [&hellip;]<\/p>\n","protected":false},"author":14,"featured_media":13061,"comment_status":"open","ping_status":"closed","sticky":false,"template":"","format":"standard","meta":{"_et_pb_use_builder":"","_et_pb_old_content":"","_et_gb_content_width":"","cybocfi_hide_featured_image":"","wds_primary_category":0,"footnotes":"","_links_to":"","_links_to_target":""},"categories":[67],"tags":[83,89,56,91,92,93,90,82,52],"class_list":["post-13060","post","type-post","status-publish","format-standard","has-post-thumbnail","hentry","category-community-support","tag-blood-cancer","tag-cost-of-living","tag-erdheim-chester","tag-financial-help","tag-healthcare-costs","tag-insurance-help","tag-medical-bills","tag-rare-cancer","tag-rare-disease"],"_links":{"self":[{"href":"https:\/\/www.erdheim-chester.org\/it\/wp-json\/wp\/v2\/posts\/13060","targetHints":{"allow":["GET"]}}],"collection":[{"href":"https:\/\/www.erdheim-chester.org\/it\/wp-json\/wp\/v2\/posts"}],"about":[{"href":"https:\/\/www.erdheim-chester.org\/it\/wp-json\/wp\/v2\/types\/post"}],"author":[{"embeddable":true,"href":"https:\/\/www.erdheim-chester.org\/it\/wp-json\/wp\/v2\/users\/14"}],"replies":[{"embeddable":true,"href":"https:\/\/www.erdheim-chester.org\/it\/wp-json\/wp\/v2\/comments?post=13060"}],"version-history":[{"count":0,"href":"https:\/\/www.erdheim-chester.org\/it\/wp-json\/wp\/v2\/posts\/13060\/revisions"}],"wp:featuredmedia":[{"embeddable":true,"href":"https:\/\/www.erdheim-chester.org\/it\/wp-json\/wp\/v2\/media\/13061"}],"wp:attachment":[{"href":"https:\/\/www.erdheim-chester.org\/it\/wp-json\/wp\/v2\/media?parent=13060"}],"wp:term":[{"taxonomy":"category","embeddable":true,"href":"https:\/\/www.erdheim-chester.org\/it\/wp-json\/wp\/v2\/categories?post=13060"},{"taxonomy":"post_tag","embeddable":true,"href":"https:\/\/www.erdheim-chester.org\/it\/wp-json\/wp\/v2\/tags?post=13060"}],"curies":[{"name":"wp","href":"https:\/\/api.w.org\/{rel}","templated":true}]}}