![\"\"](\"https:\/\/www.erdheim-chester.org\/wp-content\/uploads\/2020\/04\/light-for-Energy-200x300-1.jpg\")
<\/a>La lampadina del Centenario di Livermore, accesa dal 1901<\/p><\/div>\n
In questi giorni difficili, abbiamo bisogno di energia per affrontare il coronavirus. Per questo ora parler\u00f2 proprio di energia.<\/p>\n
A scuola ho imparato che l'energia elettrica deriva dalla differenza di potenziale elettrico tra le cariche positive e quelle negative.<\/p>\n
Nei mesi di marzo e aprile 2020 ho scoperto un nuovo tipo di differenza di potenziale che mi ha dato l'energia per affrontare il lockdown in Italia e nella mia citt\u00e0, Carovigno, nel sud dell'Italia.<\/p>\n
Questa differenza di potenziale \u00e8 costituita da 3 elementi.<\/p>\n
Categoria I: ragazzi e ragazze (16-19 anni)<\/strong><\/p>\nFebruary 29 was the “Rare Disease Day” and I drew “my wall” to represent my isolation caused by Erdheim-Chester. Four days later, something happened on March 4 that led me to get out of isolation: I was called as a substitute teacher (I teach philosophy and history in high school) in a nearby town called Oria. I did two days of lessons and then on March 6th, all the schools in Italy were closed. The lockdown had begun.<\/p>\n
Il sistema scolastico italiano si \u00e8 dovuto improvvisamente riorganizzare per passare alla didattica a distanza. Non \u00e8 stato facile. Ho dovuto capire come comunicare con gli studenti e come tenere una lezione a distanza (tramite Skype), ma soprattutto ho dovuto capire come instaurare un rapporto con ragazzi che non avevo mai visto.<\/p>\n
Tuttavia, i ragazzi, anche in questo momento \u201cstrano\u201d, non si sono lasciati andare: sono stati puntuali alle lezioni in videochiamata e puntuali nella consegna dei compiti. Credo che ci\u00f2 sia dovuto al fatto che non vedono l\u2019ora di entrare nel mondo degli adulti per dire la loro e proporre le proprie soluzioni.<\/p>\n
Sono tenaci e impazienti di affrontare il futuro: questo mi ha trasmesso molta positivit\u00e0.<\/p>\n
Il 31 marzo il mio incarico di supplenza \u00e8 terminato.<\/p>\n
II gruppo: bambini (10-12 anni)<\/strong><\/p>\nDopo le videolezioni tenute a scuola tramite Skype, mi sono reso conto che, anche se siamo chiusi in casa, siamo pi\u00f9 vicini che mai: grazie alla tecnologia, le distanze si azzerano. Cos\u00ec, ho iniziato a fare una videochiamata a settimana con due amici americani (Joe Lofaro del Tennessee e Miguel Kaline della Florida) e ho fatto anche una videochiamata con altri pazienti italiani affetti dalla sindrome di Erdheim-Chester.<\/p>\n
Cos\u00ec ho pensato a una nuova attivit\u00e0 da svolgere con i bambini del mio paese, Carovigno: abbiamo creato insieme un podcast (si chiama \u201cTele-podcast\u201d, poich\u00e9 \u00e8 un podcast realizzato a distanza). Divisi in gruppi di tre, hanno intervistato degli adulti utilizzando i propri smartphone.<\/p>\n
Sono bambini di 10-12 anni, curiosi di scoprire il mondo e di provare cose nuove. Il loro entusiasmo e la loro curiosit\u00e0 mi hanno trasmesso positivit\u00e0.<\/p>\n
Elemento III: Pasquale (92 anni)<\/strong><\/p>\nMa torniamo all\u2019energia di cui parlavo all\u2019inizio.<\/p>\n
Penserete che la mia energia per i mesi di marzo e aprile 2020 derivi dai ragazzi e dai bambini di cui ho parlato. No, la loro curiosit\u00e0 e tenacia mi hanno dato speranza, ma non \u00e8 ancora energia perch\u00e9 non basta a creare una differenza di potenziale.<\/p>\n
Manca un terzo elemento: mio nonno Pasquale. Ha 92 anni e vive vicino a casa mia. Quando parlo con lui, mi racconta sempre di suo padre, che emigr\u00f2 in America nel 1913 e poi torn\u00f2 sette anni dopo.<\/p>\n
Negli ultimi due mesi mi racconta spesso che, quando era bambino, sua madre gli diceva che \u201cdurante la pandemia di influenza spagnola a Carovigno ci furono cos\u00ec tanti decessi che i defunti venivano portati direttamente al cimitero senza nemmeno passare dalle chiese per la cerimonia funebre\u201d.<\/p>\n
Every time I talk to my grandfather, I understand that I am not the most wretched in history and that humanity has already overcome very difficult tests in the past, such as the “Spanish flu” during the First World War.<\/p>\n
Differenza di et\u00e0 (anziani-giovani): la mia fonte di energia<\/strong><\/p>\nEcco, ora ci sono tutti gli elementi.<\/p>\n
La nuova fonte di energia che ho scoperto in questi due mesi difficili deriva da una differenza di potenziale, proprio come l\u2019elettricit\u00e0, ma si tratta di una differenza particolare: la differenza di potenziale legata all\u2019et\u00e0.<\/p>\n
Se unisco lo spirito combattivo e la curiosit\u00e0 dei ragazzi e dei bambini che ho conosciuto nei mesi di aprile e marzo 2020 alla visione serena del passato di mio nonno Pasquale, si crea una corrente di energia che mi ha permesso di affrontare questi due mesi difficili.<\/p>\n
Ovviamente, sono molto preoccupato (come tutti gli altri) per il futuro.<\/p>\n
Ma se quanto ho detto finora \u00e8 vero\u2026 allora riflettiamo su questo: mi sento come se avessi 100 anni nel corpo (a causa della sindrome di Erdheim-Chester), ma ne ho 35 nella mente (questa \u00e8 la mia vera et\u00e0).<\/p>\n
100-35 = 65.<\/p>\n
Sono in grado di produrre energia pari alla differenza di potenziale corrispondente a 65 anni.<\/p>\n
Spero che per me sia sufficiente.<\/p>\n
Ciao a tutti.<\/p>\n
Giuseppe De Simone<\/p>\n
P.S.<\/p>\n
Credo che siamo tutti una \u201cfonte di energia\u201d se riusciamo a trovare dentro di noi una differenza di potenziale tra una parte giovane (curiosa e tenace) e una parte matura (saggia, che ha gi\u00e0 superato le difficolt\u00e0).<\/p>\n
![\"\"](\"https:\/\/www.erdheim-chester.org\/wp-content\/uploads\/2020\/04\/Guiseppe-and-Grandfather-300x225-1.jpg\")
<\/a>A casa di mio nonno abbiamo sei alberelli e alcune piantine di pomodoro. Speriamo che il lockdown finisca presto, cos\u00ec potremo piantarli in campagna.<\/p><\/div>","protected":false},"excerpt":{"rendered":"
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