Mentre ci prepariamo alla Giornata delle Malattie Rare, \u00e8 il momento giusto per porsi una semplice domanda: <\/p>\n
Cosa significa davvero \u201craro\u201d? <\/p>\n
Negli Stati Uniti, secondo la National Organization for Rare Disorders (NORD), una malattia \u00e8 considerata rara se colpisce meno di 200.000 persone. Ma per le famiglie che convivono con la malattia di Erdheim-Chester (ECD), il termine \u201crara\u201d assume spesso un significato molto pi\u00f9 personale. <\/p>\n
Ma quanto \u00e8 rara l\u2019ECD negli Stati Uniti? <\/p>\n
Un recente studio condotto negli Stati Uniti dal dottor Ronald Go per conto dell\u2019Histio-Care Network aiuta a mettere la questione nella giusta prospettiva. Utilizzando i dati del registro nazionale dei tumori (SEER), lo studio ha riportato un tasso di incidenza complessivo di 1,3 nuovi casi di ECD ogni 10 milioni di persone negli Stati Uniti.<\/p>\n
That number helps explain why ECD is so often misunderstood and why diagnosis can take so long. <\/p>\n
All\u2019ECD Global Alliance (ECDGA) lavoriamo ogni giorno per garantire che la rarit\u00e0 non sia sinonimo di isolamento. Attraverso la sensibilizzazione, il sostegno alla ricerca e la creazione di legami tra pazienti e famiglie in tutto il mondo, contribuiamo a far s\u00ec che le persone affette da ECD siano riconosciute, diagnosticate tempestivamente e sostenute in ogni fase del loro percorso. <\/p>\n
L'ECD sar\u00e0 anche rara, ma questa comunit\u00e0 \u00e8 forte.<\/p>\n
In occasione della Giornata delle malattie rare, e ogni giorno, grazie per farne parte.<\/p>","protected":false},"excerpt":{"rendered":"
As we prepare for Rare Disease Day, it\u2019s a good time to ask a simple question: What does \u201crare\u201d really mean? In the U.S., a disease is considered rare if […]<\/p>\n","protected":false},"author":24,"featured_media":114256,"comment_status":"closed","ping_status":"closed","sticky":false,"template":"","format":"standard","meta":{"_et_pb_use_builder":"","_et_pb_old_content":"","_et_gb_content_width":"","cybocfi_hide_featured_image":"","wds_primary_category":0,"footnotes":"","_links_to":"","_links_to_target":""},"categories":[51],"tags":[],"class_list":["post-114257","post","type-post","status-publish","format-standard","has-post-thumbnail","hentry","category-news"],"_links":{"self":[{"href":"https:\/\/www.erdheim-chester.org\/it\/wp-json\/wp\/v2\/posts\/114257","targetHints":{"allow":["GET"]}}],"collection":[{"href":"https:\/\/www.erdheim-chester.org\/it\/wp-json\/wp\/v2\/posts"}],"about":[{"href":"https:\/\/www.erdheim-chester.org\/it\/wp-json\/wp\/v2\/types\/post"}],"author":[{"embeddable":true,"href":"https:\/\/www.erdheim-chester.org\/it\/wp-json\/wp\/v2\/users\/24"}],"replies":[{"embeddable":true,"href":"https:\/\/www.erdheim-chester.org\/it\/wp-json\/wp\/v2\/comments?post=114257"}],"version-history":[{"count":0,"href":"https:\/\/www.erdheim-chester.org\/it\/wp-json\/wp\/v2\/posts\/114257\/revisions"}],"wp:featuredmedia":[{"embeddable":true,"href":"https:\/\/www.erdheim-chester.org\/it\/wp-json\/wp\/v2\/media\/114256"}],"wp:attachment":[{"href":"https:\/\/www.erdheim-chester.org\/it\/wp-json\/wp\/v2\/media?parent=114257"}],"wp:term":[{"taxonomy":"category","embeddable":true,"href":"https:\/\/www.erdheim-chester.org\/it\/wp-json\/wp\/v2\/categories?post=114257"},{"taxonomy":"post_tag","embeddable":true,"href":"https:\/\/www.erdheim-chester.org\/it\/wp-json\/wp\/v2\/tags?post=114257"}],"curies":[{"name":"wp","href":"https:\/\/api.w.org\/{rel}","templated":true}]}}