Uno sguardo indietro ai momenti, alle pietre miliari e ai messaggi che potresti aver perso.<\/i><\/i><\/p>\n
Mentre il 2025 volge al termine, ci prendiamo un momento per guardare indietro a un anno che ha portato connessione, istruzione, progresso e supporto alla comunit\u00e0 ECD di tutto il mondo. Se hai seguito da vicino i nostri aggiornamenti o se la vita ti ha ostacolato (lo capiamo), ecco la possibilit\u00e0 di recuperare tutto ci\u00f2 che ha reso significativo quest’anno. <\/p>\n
Uno dei momenti pi\u00f9 importanti del 2025 \u00e8 stato il nostro 10\u00b0 incontro annuale con i pazienti e le famiglie e il simposio medico<\/i>, tenutosi nella splendida Barcellona, in Spagna. Per i pazienti e i caregiver \u00e8 stata una giornata all’insegna della comprensione e dell’esperienza condivisa. Per i ricercatori e i medici, \u00e8 stata l’occasione per confrontarsi con i pi\u00f9 recenti risultati della ricerca, dalla scienza di base alle discussioni cliniche pratiche sulla diagnosi, il trattamento e la cura dei pazienti. <\/p>\n
Non sei riuscito a venire di persona? Puoi comunque guardare tutte le sessioni on-demand<\/a>, dalle domande e risposte degli esperti agli aggiornamenti sulla ricerca, fino alle storie commoventi dei pazienti. Abbiamo anche pubblicato l’Agenda del Patient & Family Gathering<\/a> e l’Agenda del Medical Symposium<\/a>, che offrono una panoramica completa degli argomenti trattati. <\/p>\n Nel 2025, l’ECDGA (Erdheim-Chester Disease Global Alliance) \u00e8 stata orgogliosa di premiare le persone che, con il loro straordinario contributo, hanno fatto progredire la consapevolezza, la ricerca, l’assistenza e il sostegno alla comunit\u00e0 per le persone affette dalla malattia di Erdheim-Chester. In occasione dell’annuale Patient & Family Gathering di Barcellona, il professor Julien Haroche, MD, PhD, ha ricevuto il Mark Heaney Award come voce di spicco per aiutare il mondo medico a comprendere e identificare l’ECD. Padre Charles Balnaves \u00e8 stato premiato come Campione della Comunit\u00e0 ECDGA per la sua compassionevole difesa e per la sua incrollabile dedizione nel sostenere il raduno annuale dei pazienti e delle famiglie affetti da ECD, mentre la dottoressa Laura Eurelings, MD, PhD<\/a> ha ricevuto il premio Junior Investigator per le sue promettenti presentazioni di ricerca di grande impatto. L’Alleanza ha inoltre premiato Xavier Solanich con l’Host Award, in riconoscimento della sua straordinaria ospitalit\u00e0, della sua leadership e del suo impegno nel rendere il raduno del 2025 un’esperienza significativa e accogliente per tutti. Insieme, questi premiati esemplificano lo spirito di collaborazione, servizio e speranza che guida la comunit\u00e0 ECD globale. <\/p>\n Una delle tappe pi\u00f9 emozionanti dietro le quinte di quest’anno \u00e8 stato il lancio del nostro sito web completamente ridisegnato. Se non l’hai ancora visto, \u00e8 il momento giusto per esplorare il nuovo Erdheim-Chester.org<\/a>. Costruito per essere pi\u00f9 veloce, pi\u00f9 facile da navigare e pi\u00f9 accessibile, il nuovo sito \u00e8 ora disponibile in 12 lingue, a testimonianza del nostro costante impegno nel rendere accessibili informazioni affidabili e pertinenti alle persone colpite dalla Malattia di Erdheim-Chester in tutto il mondo. Dal miglioramento dell’accesso alle risorse educative alla semplificazione della registrazione agli eventi e all’aggiornamento tempestivo delle notizie, ogni elemento \u00e8 stato riprogettato per servire meglio la nostra comunit\u00e0 globale in crescita. Ci auguriamo che questo sito ti aiuti a trovare ci\u00f2 di cui hai bisogno, sia che si tratti di risposte, contatti o supporto. <\/p>\n Il 2025 \u00e8 stato anche un anno eccezionale per la raccolta di fondi da parte della comunit\u00e0. La nostra annuale corsa virtuale “Run, Walk & Roll for Hope” non \u00e8 stata solo un successo, ma ha superato le aspettative. In questo riassunto<\/a>, abbiamo celebrato l’incredibile sforzo di ogni partecipante, donatore e leader del team. <\/p>\n Se ti sei mai chiesto se la creazione di un team di raccolta fondi faccia davvero la differenza, il nostro articolo su “Stronger Together”<\/a> ha mostrato esattamente come moltiplicare la tua voce possa amplificare il tuo impatto. Mentre l’anno volgeva al termine, abbiamo visto che l’energia continuava ad essere presente nella nostra raccolta fondi finale. Hai aiutato a spingere il termometro sempre pi\u00f9 in alto e quando abbiamo detto “Siamo cos\u00ec vicini”, sei arrivato tu<\/a>.<\/p>\n Per chiudere l’anno, abbiamo lanciato la nostra campagna di donazioni di fine anno<\/a> con un potente abbinamento: ogni donazione \u00e8 stata raddoppiata. Ogni dollaro \u00e8 stato destinato direttamente al sostegno della ricerca, della sensibilizzazione e dei servizi della comunit\u00e0 ECD.<\/p>\n Quest’autunno abbiamo ospitato un’altra settimana di sensibilizzazione ECD<\/a> di successo, dall’8 al 14 settembre. Se hai indossato il tuo nastro, hai condiviso una storia o hai parlato di ECD a qualcuno di nuovo, hai contribuito a rendere questa malattia rara un po’ pi\u00f9 visibile.<\/p>\n In linea con questo spirito di apertura, Ziggy la Zebra<\/a> \u00e8 tornata per parlare dell’importanza di rimanere connessi. Che si tratti di chat online, di gruppi di supporto o di incontri locali, il messaggio ha colpito nel segno: la comunit\u00e0 \u00e8 importante. Quest’anno la Canada Monthly Chat<\/a> ha visto la partecipazione di un ospite speciale, che ci ha ricordato che ogni conversazione \u00e8 importante, soprattutto se viene fatta da qualcuno che capisce cosa stai passando.<\/p>\n Abbiamo anche pubblicato una guida per le festivit\u00e0 natalizie<\/a> per aiutare i pazienti e le famiglie a superare le particolari sfide emotive e fisiche di questo periodo dell’anno.<\/p>\n Gli esperti medici ECD della nostra comunit\u00e0 hanno contribuito a sviluppare due tipi di opuscoli educativi per favorire la consapevolezza e la comprensione della Malattia di Erdheim-Chester. L’opuscolo per i pazienti \u00e8 stato progettato per aiutare le persone che hanno ricevuto una nuova diagnosi o che sono nuove alla comunit\u00e0 ECD a comprendere le basi della malattia in modo chiaro e accessibile. L’opuscolo medico<\/a> \u00e8 destinato a essere condiviso con i team di cura e gli operatori sanitari, fornendo informazioni concise e affidabili a supporto di un’assistenza clinica consapevole. Per servire meglio la nostra comunit\u00e0 globale, l’opuscolo per il paziente<\/a> \u00e8 attualmente disponibile in cinque lingue, per garantire che le informazioni essenziali siano accessibili ai pazienti e alle famiglie di tutto il mondo. <\/p>\n Ogni mese, l’Erdheim-Chester Disease Global Alliance (ECDGA) organizza dei webinar pensati per i pazienti e i caregiver. Queste sessioni offrono l’opportunit\u00e0 di imparare direttamente dagli esperti di ECD, di conoscere gli ultimi approcci di ricerca e di cura e di capire meglio come affrontare la vita con la malattia di Erdheim-Chester. Inoltre, i webinar offrono ai pazienti e alle famiglie uno spazio per entrare in contatto, fare domande e sentirsi meno soli. Offerti in pi\u00f9 lingue, questi programmi mensili aiutano a garantire che le persone di tutto il mondo possano accedere a informazioni affidabili, supporto e comunit\u00e0, indipendentemente dal luogo in cui vivono o dalla lingua che parlano. <\/p>\n In occasione della conferenza dell’American Society of Hematology (ASH)<\/a> a Orlando e dell’American College of Rheumatology (ACR) a Chicago, lo staff dell’ECDGA ha colto l’opportunit\u00e0 di confrontarsi direttamente con i medici professionisti sulla Malattia di Erdheim-Chester. Questo tipo di conversazioni di persona con gli specialisti in ematologia e reumatologia sono fondamentali per aumentare la consapevolezza dell’ECD, aiutare un maggior numero di medici a riconoscere la malattia quando la incontrano, accelerare la diagnosi e, in definitiva, migliorare la cura dei pazienti.<\/p>\n Allo stesso tempo, abbiamo invitato i pazienti a partecipare alla ricerca dall’altro lato del tavolo. In questo invito a partecipare, i pazienti ECD di lingua inglese sono stati invitati a prendere parte a studi incentrati sull’esperienza vissuta, contribuendo a definire le priorit\u00e0 della ricerca futura. <\/p>\n Nel 2025, l’Alleanza Globale per la Malattia di Chester (ECDGA) ha continuato a espandere la sua rete globale di Centri di Cura, rafforzando l’accesso a cure esperte e multidisciplinari per le persone affette dalla Malattia di Erdheim-Chester. Quest’anno ha visto l’aggiunta di due importanti Centri di cura in Inghilterra, che hanno portato avanti la missione dell’ECDGA di garantire l’accesso regionale a fornitori competenti. L’ECDGA ha accolto con orgoglio il Nottingham University Hospitals NHS Trust come nuovo Centro di cura, guidato dal Dr. Mark Bishton, la cui esperienza clinica e il cui impegno nella cura delle malattie rare forniranno un supporto vitale ai pazienti di tutto il Regno Unito e non solo. Inoltre, l’University College London Hospitals (UCLH) di Londra \u00e8 stato riconosciuto come Centro di Cura di Riferimento Completo sotto la guida del Dr. Satyen Gohil del Dipartimento di Ematologia. Essendo il 42\u00b0 centro di cura ECD al mondo e il terzo in Inghilterra, l’UCLH porta con s\u00e9 una preziosa esperienza nella diagnosi e nella gestione dell’ECD, ampliando le possibilit\u00e0 di consulenza e assistenza da parte di esperti. L’insieme di queste aggiunte riflette il costante impegno di ECDGA nel migliorare i percorsi diagnostici, coordinare le cure specialistiche e sostenere il miglioramento dei risultati per la comunit\u00e0 ECD mondiale. <\/p>\n Se il 2025 \u00e8 stato indicativo, il 2026 avr\u00e0 lo stesso impatto.<\/p>\n Abbiamo gi\u00e0 aperto le iscrizioni per il Patient and Family Gathering<\/a> and Medical Symposium<\/a> del 2026 a Birmingham, in Alabama. E se sei un ricercatore o un medico, non dimenticare che gli abstract devono essere inviati <\/a>entro il 1\u00b0 febbraio.<\/p>\n Quest’anno \u00e8 stato ricco di momenti significativi grazie a te. Che tu abbia donato, partecipato, ti sia fatto vedere, abbia contattato o semplicemente letto in silenzio, sei parte di questo movimento. Ci stai aiutando a sensibilizzare l’opinione pubblica, a sostenere le famiglie e a far progredire la ricerca su una malattia che, per troppo tempo, non \u00e8 stata vista. <\/p>\n Se ti sei perso qualcuno dei post linkati qui sopra, ti invitiamo a rivederli. Ogni storia condivisa, ogni sforzo celebrato e ogni evento organizzato fa parte di un quadro pi\u00f9 ampio: quello del progresso, della comunit\u00e0 e della speranza duratura. <\/p>\n A nome di tutto il team dell’Alleanza Globale per la Malattia di Erdheim-Chester, vi ringrazio per essere stati con noi nel 2025. Continuiamo a lavorare insieme nel 2026. <\/p>\n L’Erdheim-Chester Disease Global Alliance (ECDGA) non fornisce consigli medici, diagnosi o trattamenti. Tutti i contenuti sono solo a scopo informativo. Per qualsiasi dubbio di natura medica, rivolgiti a un operatore sanitario. <\/i><\/p>\n","protected":false},"excerpt":{"rendered":" Uno sguardo indietro ai momenti, alle pietre miliari e ai messaggi che potresti aver perso. 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Abbiamo camminato, corso e rotolato per la speranza e per gli altri.<\/b><\/h3>\n
Abbiamo condiviso storie, diffuso consapevolezza e invitato altri a partecipare.<\/b><\/h3>\n
Abbiamo portato l’ECD in nuovi spazi medici e abbiamo invitato i pazienti a dare forma al futuro.<\/b><\/h3>\n
Espansione del centro di cura<\/b><\/h3>\n
Abbiamo guardato avanti e sei gi\u00e0 invitato.<\/b><\/h3>\n
Non lo diremo mai abbastanza: grazie.<\/b><\/h3>\n