Le festivit\u00e0 natalizie sono spesso ricche di festeggiamenti, legami e tradizioni significative. Ma per le persone che vivono con la malattia di Erdheim-Chester (ECD), questo periodo dell’anno pu\u00f2 anche portare con s\u00e9 sfide uniche: stanchezza, stress, interruzioni della routine, appuntamenti medici, esigenze di viaggio o semplicemente la pressione di “stare al passo” con le aspettative delle feste. <\/p>\n
L’ECD Global Alliance vuole ricordare a tutti i pazienti, gli assistenti e i familiari che il benessere viene prima di tutto<\/strong> e che prendersi cura di s\u00e9 durante le vacanze non \u00e8 solo importante, ma necessario.<\/p>\n Di seguito troverai alcuni consigli e promemoria per aiutarti a vivere questa stagione con attenzione ed equilibrio.<\/p>\n Va bene se le tue feste sono diverse da quelle degli altri. Permettiti di modificare le tradizioni, di partecipare a un numero minore di eventi o di festeggiare in modi pi\u00f9 tranquilli che ti facciano sentire a tuo agio e gestibili. <\/p>\n La stanchezza \u00e8 comune a molte persone che vivono con l’ECD. Concediti tutto il tempo necessario per riposare, ritmare le attivit\u00e0 e ascoltare il tuo corpo. Riposare non significa perdere tempo: significa proteggere la tua salute. <\/p>\n Le vacanze possono essere emotivamente complesse. Se ti senti sopraffatto, prova a mettere a terra le tecniche, a fare un po’ di movimento, a meditare o semplicemente a prenderti dei momenti di tranquillit\u00e0. Sii gentile con te stesso: i tuoi sentimenti sono validi. <\/p>\n I cibi e i piaceri di stagione possono essere meravigliosi, ma \u00e8 comunque importante nutrire il tuo corpo. Rimani idratato, mangia pasti equilibrati quando puoi e non esitare a rifiutare cibi o bevande che non favoriscono il tuo benessere. <\/p>\n La famiglia e gli amici spesso vogliono aiutare ma potrebbero non capire l’ECD. Fai sapere loro di cosa hai bisogno, sia che si tratti di una pausa di riposo, di uno spazio pi\u00f9 tranquillo o di flessibilit\u00e0 nei piani. Una comunicazione chiara pu\u00f2 ridurre lo stress per tutti. <\/p>\n Se ti senti isolato, o se vuoi semplicemente fare il punto della situazione, ricordati che la nostra comunit\u00e0 \u00e8 qui per te. L’ECDGA offre sessioni di chat e webinar con persone che ti capiscono davvero. <\/p>\n Non sei mai solo.<\/p>\n Con gli impegni delle vacanze, pu\u00f2 essere facile perdere di vista la routine. Prendi in considerazione l’idea di impostare dei promemoria per i farmaci, di mettere in valigia le cose essenziali per il viaggio e di confermare in anticipo gli appuntamenti medici. <\/p>\n Il tuo valore non \u00e8 definito da quanto fai durante le vacanze. Festeggia i piccoli momenti, lascia spazio al riposo e onora il punto in cui ti trovi nel tuo percorso ECD. <\/p>\n Siamo qui per te<\/strong><\/p>\n Se hai bisogno di informazioni, visita il sito Erdheim-Chester.org<\/strong><\/a>. Per ulteriore assistenza, puoi contattare l’ECDGA all’indirizzo support@erdheim-chester.org.<\/a><\/p>\n Da parte di tutti noi dell’ECD Global Alliance, ti auguriamo di trovare pace, conforto e connessione in questo periodo di feste. Sei una parte importante della nostra comunit\u00e0 e ti siamo grati. <\/p>\n <\/p>\n <\/p>\n <\/p>\n","protected":false},"excerpt":{"rendered":" Le festivit\u00e0 natalizie sono spesso ricche di festeggiamenti, legami e tradizioni significative. Ma per le persone che vivono con la malattia di Erdheim-Chester (ECD), questo periodo dell’anno pu\u00f2 anche portare […]<\/p>\n","protected":false},"author":14,"featured_media":110145,"comment_status":"closed","ping_status":"closed","sticky":false,"template":"","format":"standard","meta":{"_et_pb_use_builder":"","_et_pb_old_content":"","_et_gb_content_width":"","_wds_title":"","_wds_metadesc":"","_wds_focus-keywords":"","_wds_meta-robots-adv":"","_wds_meta-robots-noindex":false,"_wds_meta-robots-nofollow":false,"_wds_meta-robots-index":false,"_wds_meta-robots-follow":false,"_wds_autolinks-exclude":false,"_wds_canonical":"","_wds_redirect":"","_wds_opengraph":[],"_wds_twitter":[],"cybocfi_hide_featured_image":"","wds_primary_category":0,"footnotes":"","_links_to":"","_links_to_target":""},"categories":[419],"tags":[470,2338,5275,1539,5554,459],"class_list":["post-110140","post","type-post","status-publish","format-standard","has-post-thumbnail","hentry","category-ecdga-notizie","tag-ecdga-it","tag-erdheimchester-it","tag-fine-dellocse","tag-istio","tag-istiocitosi-2","tag-malattia-rara"],"_links":{"self":[{"href":"https:\/\/www.erdheim-chester.org\/it\/wp-json\/wp\/v2\/posts\/110140","targetHints":{"allow":["GET"]}}],"collection":[{"href":"https:\/\/www.erdheim-chester.org\/it\/wp-json\/wp\/v2\/posts"}],"about":[{"href":"https:\/\/www.erdheim-chester.org\/it\/wp-json\/wp\/v2\/types\/post"}],"author":[{"embeddable":true,"href":"https:\/\/www.erdheim-chester.org\/it\/wp-json\/wp\/v2\/users\/14"}],"replies":[{"embeddable":true,"href":"https:\/\/www.erdheim-chester.org\/it\/wp-json\/wp\/v2\/comments?post=110140"}],"version-history":[{"count":0,"href":"https:\/\/www.erdheim-chester.org\/it\/wp-json\/wp\/v2\/posts\/110140\/revisions"}],"wp:featuredmedia":[{"embeddable":true,"href":"https:\/\/www.erdheim-chester.org\/it\/wp-json\/wp\/v2\/media\/110145"}],"wp:attachment":[{"href":"https:\/\/www.erdheim-chester.org\/it\/wp-json\/wp\/v2\/media?parent=110140"}],"wp:term":[{"taxonomy":"category","embeddable":true,"href":"https:\/\/www.erdheim-chester.org\/it\/wp-json\/wp\/v2\/categories?post=110140"},{"taxonomy":"post_tag","embeddable":true,"href":"https:\/\/www.erdheim-chester.org\/it\/wp-json\/wp\/v2\/tags?post=110140"}],"curies":[{"name":"wp","href":"https:\/\/api.w.org\/{rel}","templated":true}]}}\n
\n
\n
\n
\n
\n
\n
\n