{"id":104236,"date":"2025-09-23T19:06:51","date_gmt":"2025-09-24T00:06:51","guid":{"rendered":"https:\/\/www.erdheim-chester.org\/sopravvivenza-nella-malattia-di-erdheim-chester-incorporare-la-voce-del-paziente\/"},"modified":"2025-11-03T12:29:28","modified_gmt":"2025-11-03T18:29:28","slug":"sopravvivenza-nella-malattia-di-erdheim-chester-incorporare-la-voce-del-paziente","status":"publish","type":"post","link":"https:\/\/www.erdheim-chester.org\/it\/sopravvivenza-nella-malattia-di-erdheim-chester-incorporare-la-voce-del-paziente\/","title":{"rendered":"Sopravvivenza nella malattia di Erdheim-Chester: Incorporare la voce del paziente"},"content":{"rendered":"<p><iframe loading=\"lazy\" title=\"Survivorship in Erdheim-Chester Disease: Incorporating the patient voice\" width=\"1080\" height=\"608\" src=\"https:\/\/www.youtube.com\/embed\/3ZZMoTX1500?feature=oembed\"  allow=\"accelerometer; autoplay; clipboard-write; encrypted-media; gyroscope; picture-in-picture; web-share\" referrerpolicy=\"strict-origin-when-cross-origin\" allowfullscreen><\/iframe><\/p>\n<p>Presentata dal Dr. Gaurav Goyal, Universit\u00e0 dell&#8217;Alabama a Birmingham In collaborazione con l&#8217;Alleanza Globale per la Malattia di Erdheim-Chester (ECDGA) Questa presentazione esplora l&#8217;importanza della ricerca sulla sopravvivenza nella Malattia di Erdheim-Chester (ECD) e il ruolo critico che i pazienti svolgono nel dare forma a tale ricerca. Il Dr. Gaurav Goyal, ematologo-oncologo dell&#8217;Universit\u00e0 dell&#8217;Alabama a Birmingham, parla di come la sopravvivenza si estenda al di l\u00e0 delle cure mediche, includendo le esperienze emotive, psicologiche e sociali di convivenza con una malattia rara.<\/p>\n<p>Grazie allo studio Histiocytic Disorder Follow-Up Study, sviluppato in collaborazione con la ECD Global Alliance, i ricercatori stanno raccogliendo informazioni di prima mano direttamente dai pazienti e da chi se ne prende cura per capire meglio com&#8217;\u00e8 la vita dopo una diagnosi di ECD. Lo studio si concentra sui risultati a lungo termine, come la fatica, il dolore, i cambiamenti cognitivi, l&#8217;ansia e i fattori legati alla qualit\u00e0 della vita che spesso vengono trascurati dai dati clinici tradizionali. <\/p>\n<p>Il Dr. Goyal spiega perch\u00e9 questo tipo di ricerca \u00e8 essenziale per le malattie rare come l&#8217;ECD, dove i dati sulla sopravvivenza sono ancora limitati. Ascoltando la voce dei pazienti e raccogliendo informazioni sulla salute fisica, sul benessere mentale e sulle sfide della vita quotidiana, lo studio mira a creare una comprensione pi\u00f9 olistica dell&#8217;esperienza ECD. Questi risultati contribuiranno a guidare le raccomandazioni basate sull&#8217;evidenza, a migliorare l&#8217;assistenza ai pazienti e a influenzare le future iniziative di advocacy e politiche.  <\/p>\n<p>Gli argomenti principali trattati in questa presentazione includono:<\/p>\n<ul>\n<li>Perch\u00e9 i risultati riferiti dai pazienti sono fondamentali per migliorare le cure<\/li>\n<li>I primi risultati dello studio di follow-up del disturbo istiocitico<\/li>\n<li>Come partecipare alla ricerca in corso<\/li>\n<li>Il valore del coinvolgimento della comunit\u00e0 su larga scala negli studi sulle malattie rare<\/li>\n<\/ul>\n<p>Condividendo le loro esperienze, i pazienti contribuiscono a plasmare il futuro delle cure ECD, assicurando che i progressi del trattamento vadano di pari passo con il miglioramento della qualit\u00e0 della vita.<\/p>\n","protected":false},"excerpt":{"rendered":"<p>Presentata dal Dr. Gaurav Goyal, Universit\u00e0 dell&#8217;Alabama a Birmingham In collaborazione con l&#8217;Alleanza Globale per la Malattia di Erdheim-Chester (ECDGA) Questa presentazione esplora l&#8217;importanza della ricerca sulla sopravvivenza nella Malattia di Erdheim-Chester (ECD) e il ruolo critico che i pazienti svolgono nel dare forma a tale ricerca.<\/p>\n","protected":false},"author":20,"featured_media":104199,"comment_status":"closed","ping_status":"closed","sticky":false,"template":"","format":"standard","meta":{"_et_pb_use_builder":"","_et_pb_old_content":"","_et_gb_content_width":"","_wds_title":"","_wds_metadesc":"","_wds_focus-keywords":"","_wds_meta-robots-adv":"","_wds_meta-robots-noindex":false,"_wds_meta-robots-nofollow":false,"_wds_meta-robots-index":false,"_wds_meta-robots-follow":false,"_wds_autolinks-exclude":false,"_wds_canonical":"","_wds_redirect":"","_wds_opengraph":[],"_wds_twitter":[],"cybocfi_hide_featured_image":"yes","wds_primary_category":0,"footnotes":"","_links_to":"","_links_to_target":""},"categories":[589],"tags":[458,470,4879,457,2651,3352,3347,4891],"class_list":["post-104236","post","type-post","status-publish","format-standard","has-post-thumbnail","hentry","category-registrazioni-di-webinar","tag-consapevolezza-ecd","tag-ecdga-it","tag-istiocitosi-globale","tag-malattia-di-erdheimchester","tag-malattie-rareavvocati","tag-pazienteavvocato","tag-raromapotente","tag-sopravvivenza"],"_links":{"self":[{"href":"https:\/\/www.erdheim-chester.org\/it\/wp-json\/wp\/v2\/posts\/104236","targetHints":{"allow":["GET"]}}],"collection":[{"href":"https:\/\/www.erdheim-chester.org\/it\/wp-json\/wp\/v2\/posts"}],"about":[{"href":"https:\/\/www.erdheim-chester.org\/it\/wp-json\/wp\/v2\/types\/post"}],"author":[{"embeddable":true,"href":"https:\/\/www.erdheim-chester.org\/it\/wp-json\/wp\/v2\/users\/20"}],"replies":[{"embeddable":true,"href":"https:\/\/www.erdheim-chester.org\/it\/wp-json\/wp\/v2\/comments?post=104236"}],"version-history":[{"count":0,"href":"https:\/\/www.erdheim-chester.org\/it\/wp-json\/wp\/v2\/posts\/104236\/revisions"}],"wp:featuredmedia":[{"embeddable":true,"href":"https:\/\/www.erdheim-chester.org\/it\/wp-json\/wp\/v2\/media\/104199"}],"wp:attachment":[{"href":"https:\/\/www.erdheim-chester.org\/it\/wp-json\/wp\/v2\/media?parent=104236"}],"wp:term":[{"taxonomy":"category","embeddable":true,"href":"https:\/\/www.erdheim-chester.org\/it\/wp-json\/wp\/v2\/categories?post=104236"},{"taxonomy":"post_tag","embeddable":true,"href":"https:\/\/www.erdheim-chester.org\/it\/wp-json\/wp\/v2\/tags?post=104236"}],"curies":[{"name":"wp","href":"https:\/\/api.w.org\/{rel}","templated":true}]}}