{"id":57488,"date":"2014-11-20T08:26:44","date_gmt":"2014-11-20T14:26:44","guid":{"rendered":"https:\/\/www.erdheim-chester.org\/studi-e-sperimentazioni\/"},"modified":"2025-09-17T06:31:04","modified_gmt":"2025-09-17T11:31:04","slug":"studi-e-sperimentazioni","status":"publish","type":"page","link":"https:\/\/www.erdheim-chester.org\/it\/studi-e-sperimentazioni\/","title":{"rendered":"Studi e sperimentazioni"},"content":{"rendered":"

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Sono in corso studi e sperimentazioni su ECD che stanno accettando pazienti su ECD.<\/p>\n

Anche se tu o il tuo caro non vi trovate nelle vicinanze di un centro di sperimentazione\/studio, tu o il medico curante siete invitati a parlare con uno dei ricercatori coinvolti in una sperimentazione\/studio prima del trattamento. In questo modo potrai beneficiare di alcune delle principali ricerche nel mondo in rapida evoluzione dei trattamenti di ECD. <\/p>\n

Studi<\/h3>\n

ECD La ricerca comprende studi osservazionali e sperimentazioni cliniche. Gli studi osservazionali non testano i trattamenti, ma osservano una situazione per sviluppare un’ipotesi che pu\u00f2 poi essere testata attraverso una sperimentazione clinica. Sia gli studi che le sperimentazioni cliniche richiedono il coinvolgimento dei pazienti per svolgere la ricerca necessaria a saperne di pi\u00f9 su ECD. <\/p>\n

Sperimentazioni cliniche<\/h3>\n

Attualmente sono in corso studi clinici per il trattamento di ECD. I vantaggi per un paziente che entra in una sperimentazione sono: <\/p>\n

    \n
  1. Il trattamento, o parte di esso, potrebbe essere fornito gratuitamente al paziente. (A volte, durante la sperimentazione possono essere forniti anche test e viaggi. I pazienti devono sempre chiedere quali costi sono inclusi nella sperimentazione). <\/li>\n
  2. Gli appuntamenti di follow-up sono molto accurati e gli effetti collaterali vengono attentamente monitorati e trattati. (In presenza di effetti collaterali noti del trattamento, i protocolli di sperimentazione sono impostati in modo da prendere provvedimenti immediati in caso di comparsa di tali effetti). <\/li>\n
  3. Spesso, se un paziente inizia il trattamento al di fuori di una sperimentazione con un determinato farmaco, potrebbe non essere pi\u00f9 idoneo a partecipare a una sperimentazione per quel determinato trattamento. Per questo motivo, \u00e8 spesso vantaggioso informarsi sulle sperimentazioni prima di iniziare il trattamento. Tuttavia, tutti i pazienti interessati a partecipare a una sperimentazione sono incoraggiati a chiedere se sono idonei in qualsiasi momento, indipendentemente dalla loro situazione. <\/li>\n<\/ol>\n

    I vantaggi per l’intera comunit\u00e0 di ECD quando un paziente viene inserito in uno studio includono:<\/p>\n

      \n
    1. Le sperimentazioni possono portare all’approvazione della FDA\/governativa per il trattamento di ECD. Con l’approvazione governativa, gli enti pagatori saranno pi\u00f9 propensi ad approvare il pagamento del trattamento. <\/li>\n
    2. Con un numero limitato di pazienti di ECD, \u00e8 molto importante che i dati sul trattamento vengano acquisiti a livello centrale per aiutare a comprendere aspetti quali (a) l’efficacia del trattamento e in quali circostanze, (b) per quanto tempo i pazienti dovrebbero essere tenuti in terapia, (c) quali sono gli eventuali indicatori di possibili problemi di trattamento che potrebbero insorgere, ecc. <\/li>\n<\/ol>\n

      Per saperne di pi\u00f9 sugli studi clinici<\/strong><\/h3>\n

      I nuovi farmaci negli Stati Uniti vengono testati in sperimentazioni cliniche (studi di ricerca) per determinare se sono sicuri, se possono trattare con successo una particolare condizione medica e quale dovrebbe essere il dosaggio suggerito. La Food and Drug Administration (FDA) statunitense esamina i risultati degli studi clinici per determinare se il farmaco \u00e8 un trattamento sicuro ed efficace. Quando la FDA approva un trattamento per una determinata patologia, l’accesso a tale trattamento diventa molto pi\u00f9 facile per la maggior parte dei pazienti. Processi simili vengono utilizzati anche in altri paesi. <\/p>\n

      Gli studi clinici sono uno strumento di ricerca fondamentale per far progredire le conoscenze mediche e l’assistenza ai pazienti. ECD Le sperimentazioni cliniche determinano se un trattamento \u00e8 sicuro ed efficace per i pazienti di ECD. Le sperimentazioni cliniche producono i migliori dati disponibili per il processo decisionale in ambito sanitario. <\/p>\n

      Scopo<\/h3>\n

      Lo scopo delle sperimentazioni cliniche \u00e8 la ricerca, quindi gli studi seguono rigorosi standard scientifici. Questi standard proteggono i pazienti e aiutano a produrre risultati affidabili. Un protocollo di sperimentazione clinica descrive quali tipi di pazienti possono partecipare alla ricerca, in altre parole chi \u00e8 idoneo. Ogni sperimentazione deve includere solo persone che corrispondono alle caratteristiche del paziente per quello studio (i criteri di idoneit\u00e0). I criteri di idoneit\u00e0 variano da studio a studio. Comprendono fattori quali l’et\u00e0 e il sesso del paziente, il tipo e lo stadio della malattia e il fatto che il paziente abbia ricevuto trattamenti specifici o abbia altri problemi di salute. <\/p>\n

      Cosa aspettarsi<\/h3>\n

      Durante una sperimentazione clinica, medici, infermieri, assistenti sociali e altri operatori sanitari potrebbero far parte del tuo team di trattamento. Essi monitoreranno la tua salute da vicino. Potresti sottoporti a un maggior numero di test ed esami medici rispetto a quelli che faresti se non avessi partecipato a una sperimentazione clinica. Alcune persone dovranno viaggiare o soggiornare in ospedale per partecipare agli studi clinici. ECD Attualmente le sperimentazioni cliniche si svolgono in centri medici e studi medici negli Stati Uniti e in Europa. <\/p>\n

      Vantaggi<\/h3>\n

      Partecipare a una sperimentazione clinica pu\u00f2 avere molti vantaggi. Ad esempio, puoi avere accesso a nuovi trattamenti prima che siano ampiamente disponibili. Se si dimostra che un nuovo trattamento funziona e tu fai parte del gruppo che lo riceve, potresti essere tra i primi a beneficiarne. Inoltre, potrai contare sul supporto di un team di operatori sanitari che probabilmente monitoreranno attentamente la tua salute. <\/p>\n

      Aiuta gli altri<\/h3>\n

      Anche se non beneficerai direttamente dei risultati della sperimentazione clinica a cui partecipi, le informazioni raccolte possono aiutare gli altri e arricchire le conoscenze scientifiche. Le persone che partecipano alle sperimentazioni cliniche sono fondamentali per il processo di miglioramento delle cure mediche. Molte persone si offrono volontarie perch\u00e9 vogliono aiutare gli altri. <\/p>\n

      Le sperimentazioni cliniche presentano dei rischi e degli aspetti negativi, come ad esempio i seguenti.<\/h3>\n