{"id":57399,"date":"2014-11-20T07:57:48","date_gmt":"2014-11-20T12:57:48","guid":{"rendered":"https:\/\/www.erdheim-chester.org\/monitoraggio-dellassistenza\/"},"modified":"2025-05-12T14:46:32","modified_gmt":"2025-05-12T18:46:32","slug":"monitoraggio-dellassistenza","status":"publish","type":"page","link":"https:\/\/www.erdheim-chester.org\/it\/monitoraggio-dellassistenza\/","title":{"rendered":"Monitoraggio dell&#8217;assistenza"},"content":{"rendered":"<p>[et_pb_section fb_built=&#8221;1&#8243; _builder_version=&#8221;4.27.4&#8243; _module_preset=&#8221;default&#8221; background_image=&#8221;https:\/\/www.erdheim-chester.org\/wp-content\/uploads\/2024\/12\/Untitled-design-96-1.png&#8221; background_position=&#8221;bottom_center&#8221; background_vertical_offset=&#8221;20%&#8221; custom_padding=&#8221;20px||20px||true|false&#8221; background_last_edited=&#8221;on|desktop&#8221; background_position_tablet=&#8221;bottom_right&#8221; background_position_phone=&#8221;center_right&#8221; global_module=&#8221;28071&#8243; global_colors_info=&#8221;{}&#8221;][et_pb_row _builder_version=&#8221;4.27.4&#8243; _module_preset=&#8221;default&#8221; global_colors_info=&#8221;{}&#8221;][et_pb_column type=&#8221;4_4&#8243; _builder_version=&#8221;4.27.4&#8243; _module_preset=&#8221;default&#8221; global_colors_info=&#8221;{}&#8221;][et_pb_dmb_breadcrumbs _builder_version=&#8221;4.27.4&#8243; _module_preset=&#8221;default&#8221; body_text_color=&#8221;#FFFFFF&#8221; body_font_size=&#8221;12px&#8221; link_text_color=&#8221;#35A4BB&#8221; custom_margin=&#8221;||5px||false|false&#8221; custom_padding=&#8221;||0px||false|false&#8221; body_font_size_tablet=&#8221;12px&#8221; body_font_size_phone=&#8221;10px&#8221; body_font_size_last_edited=&#8221;on|desktop&#8221; global_colors_info=&#8221;{}&#8221;][\/et_pb_dmb_breadcrumbs][et_pb_heading title=&#8221;@ET-DC@eyJkeW5hbWljIjp0cnVlLCJjb250ZW50IjoicG9zdF90aXRsZSIsInNldHRpbmdzIjp7ImJlZm9yZSI6IiIsImFmdGVyIjoiIn19@&#8221; _builder_version=&#8221;4.27.4&#8243; _dynamic_attributes=&#8221;title&#8221; _module_preset=&#8221;default&#8221; title_font=&#8221;&#8211;et_global_heading_font|300|||||||&#8221; title_text_color=&#8221;#FFFFFF&#8221; title_font_size=&#8221;40px&#8221; custom_margin=&#8221;||3px|||&#8221; title_font_size_tablet=&#8221;&#8221; title_font_size_phone=&#8221;25px&#8221; title_font_size_last_edited=&#8221;on|phone&#8221; global_colors_info=&#8221;{}&#8221;][\/et_pb_heading][et_pb_button button_text=&#8221;Contattaci&#8221; _builder_version=&#8221;4.27.4&#8243; _module_preset=&#8221;default&#8221; custom_button=&#8221;on&#8221; button_text_size=&#8221;15px&#8221; button_text_color=&#8221;#C02E43&#8243; button_bg_color=&#8221;rgba(10,22,64,0.53)&#8221; button_border_width=&#8221;0px&#8221; button_icon=&#8221;&#xe60f;||divi||400&#8243; button_icon_color=&#8221;#C02E43&#8243; button_icon_placement=&#8221;left&#8221; button_on_hover=&#8221;off&#8221; global_colors_info=&#8221;{}&#8221; filter_opacity__hover_enabled=&#8221;on|hover&#8221; filter_opacity__hover=&#8221;70%&#8221;][\/et_pb_button][\/et_pb_column][\/et_pb_row][\/et_pb_section][et_pb_section fb_built=&#8221;1&#8243; admin_label=&#8221;section&#8221; _builder_version=&#8221;4.16&#8243; global_colors_info=&#8221;{}&#8221;][et_pb_row admin_label=&#8221;fila&#8221; _builder_version=&#8221;4.16&#8243; background_size=&#8221;initial&#8221; background_position=&#8221;top_left&#8221; background_repeat=&#8221;repeat&#8221; global_colors_info=&#8221;{}&#8221;][et_pb_column type=&#8221;4_4&#8243; _builder_version=&#8221;4.16&#8243; custom_padding=&#8221;|||&#8221; global_colors_info=&#8221;{}&#8221; custom_padding__hover=&#8221;|||&#8221;][et_pb_text admin_label=&#8221;Text&#8221; _builder_version=&#8221;4.27.4&#8243; background_size=&#8221;initial&#8221; background_position=&#8221;top_left&#8221; background_repeat=&#8221;repeat&#8221; global_colors_info=&#8221;{}&#8221;]<\/p>\n<h3>Necessit\u00e0 di monitoraggio<\/h3>\n<p>\u00c8 una malattia multisistemica, Erdheim-Chester La malattia deve essere monitorata attentamente, indipendentemente dal trattamento che il paziente sta seguendo. Si raccomanda a chiunque abbia una diagnosi di ECD di eseguire periodicamente i seguenti esami per monitorare la malattia e i potenziali effetti collaterali del trattamento: <\/p>\n<ul>\n<li><strong>Monitoraggio cardiaco.<\/strong>  Per i pazienti con coinvolgimento cardiaco, \u00e8 necessario eseguire un&#8217;ulteriore valutazione cardiaca e\/o aortica ogni tre mesi fino a quando la progressione non si stabilizza con il trattamento. A questo punto, gli studi vengono spesso estesi a sei mesi. Un elettrocardiogramma periodico \u00e8 necessario anche per i pazienti trattati con inibitori di BRAF.  <\/li>\n<li><strong>Monitoraggio del sistema nervoso centrale.<\/strong>  Se si riscontra o si sospetta un coinvolgimento del sistema nervoso centrale, la risonanza magnetica dell&#8217;encefalo con studi specifici sul cervelletto deve essere ripetuta ogni tre mesi fino a quando la progressione non si stabilizza con il trattamento. A quel punto, gli studi vengono spesso ridotti a una volta ogni sei-dodici mesi. <\/li>\n<li><strong>Scansioni che potrebbero essere prese in considerazione per alcuni pazienti.<\/strong>  Le scansioni PET\/CT monitorano l&#8217;attivit\u00e0 e l&#8217;estensione della malattia e la risposta alla terapia. Su consiglio del medico, questi esami possono essere presi in considerazione ogni 3-6 mesi fino alla stabilizzazione della malattia. <\/li>\n<li><strong>Monitoraggio ipofisario\/ormonale.<\/strong>  Per alcuni pazienti viene suggerita una valutazione della funzione ipofisaria. Il medico curante valuter\u00e0 la necessit\u00e0 di sottoporre i livelli ormonali, tra cui testosterone, ADH, ormoni tiroidei, insulina, ACTH e PTH, all&#8217;esame di un endocrinologo (specialista in ormoni). <\/li>\n<li><strong>Monitoraggio della pelle.<\/strong>  Per i pazienti in terapia con inibitori di BRAF e\/o MEK, \u00e8 necessario eseguire un esame della pelle ogni tre mesi dall&#8217;inizio della terapia, estendendolo a sei mesi una volta che la malattia si \u00e8 stabilizzata.<\/li>\n<li><strong>Monitoraggio oculare.<\/strong>  Per i pazienti in terapia con gli inibitori di MEK, si raccomanda di eseguire un esame retinico dilatato entro 4-6 settimane dall&#8217;inizio del trattamento e di seguirlo ogni 3-6 mesi o secondo le indicazioni cliniche.<\/li>\n<\/ul>\n<h3>Terapia fisica (fisioterapia)<\/h3>\n<p>Inoltre, i pazienti di ECD necessitano di un inizio precoce dei servizi di terapia fisica (fisioterapia). A seconda dei sintomi del paziente, questi servizi possono includere la terapia fisica, la terapia occupazionale e\/o la terapia del linguaggio e della deglutizione. I pazienti e i medici riferiscono che si tratta di una parte importante della gestione del trattamento che non dovrebbe essere trascurata.  <\/p>\n<h3>Considerazioni psicologiche<\/h3>\n<p>Infine, tutti i pazienti che hanno problemi psicologici o psicosociali dovrebbero parlarne con il proprio medico. Si tratta di un problema non raro per i pazienti di ECD e i trattamenti possono essere d&#8217;aiuto. I pazienti sono incoraggiati a continuare le interazioni sociali e le attivit\u00e0 ricreative che amano. Anche la ricerca di una consulenza e il coinvolgimento nel sito ECDGA attraverso i programmi offerti si sono rivelati utili per i pazienti.   <\/p>\n<h3>Esigenze di sopravvivenza<\/h3>\n<ul>\n<li>La <strong>stanchezza<\/strong> \u00e8 un problema importante per i pazienti affetti da ECD, spesso dovuto alla malattia stessa e agli effetti collaterali del trattamento. Sebbene siano stati convalidati pochi interventi per migliorare questo problema, si consigliano diversi approcci:\n<ul>\n<li><strong>Esercizio fisico<\/strong>: I medici dovrebbero raccomandare vivamente l&#8217;esercizio fisico (aerobico, di resistenza o una combinazione) ogni volta che \u00e8 possibile.<\/li>\n<li><strong>Terapia cognitivo-comportamentale (CBT)<\/strong>: I medici dovrebbero consigliare la CBT, con o senza ipnosi.<\/li>\n<li><strong>Programmi basati sulla mindfulness<\/strong>: I medici dovrebbero consigliare programmi basati sulla mindfulness per ridurre la fatica e lo stress legato al cancro.<\/li>\n<li><strong>Tai Chi o Qigong<\/strong>: Diversi studi hanno mostrato risultati positivi nella riduzione della stanchezza nei pazienti oncologici.<\/li>\n<li><strong>Intervento farmaceutico<\/strong>: Gli psicostimolanti non hanno mostrato benefici per la stanchezza nei pazienti oncologici. Il trattamento antidepressivo pu\u00f2 essere utilizzato per i pazienti con sintomi depressivi, anche se non migliorer\u00e0 la stanchezza in s\u00e9. <\/li>\n<\/ul>\n<\/li>\n<li><strong>Disabilit\u00e0 neurologica.<\/strong>  Un programma di cure di supporto \u00e8 essenziale per i pazienti con disabilit\u00e0 neurologiche legate all&#8217;istiocitosi. La terapia occupazionale e la fisioterapia sono obbligatorie per migliorare la qualit\u00e0 della vita. Un neurologo, in collaborazione con il team di assistenza, \u00e8 essenziale per fornire un piano di assistenza personalizzato in base alla disabilit\u00e0 del paziente. Entrambi i problemi devono essere discussi con gli specialisti di ECD per distinguere tra la fatica o la disabilit\u00e0 legate al cancro stesso e l&#8217;intolleranza o gli effetti collaterali del trattamento. [Queste raccomandazioni sono tratte dal rapporto ASCO per i sopravvissuti al cancro].    <\/li>\n<\/ul>\n<p>[\/et_pb_text][\/et_pb_column][\/et_pb_row][et_pb_row column_structure=&#8221;1_4,3_4&#8243; _builder_version=&#8221;4.27.4&#8243; _module_preset=&#8221;default&#8221; custom_padding=&#8221;0px||||false|false&#8221; global_colors_info=&#8221;{}&#8221;][et_pb_column type=&#8221;1_4&#8243; _builder_version=&#8221;4.27.4&#8243; _module_preset=&#8221;default&#8221; global_colors_info=&#8221;{}&#8221;][et_pb_image src=&#8221;https:\/\/www.erdheim-chester.org\/wp-content\/uploads\/2024\/10\/Picture155.jpg&#8221; _builder_version=&#8221;4.27.4&#8243; _module_preset=&#8221;default&#8221; global_colors_info=&#8221;{}&#8221;][\/et_pb_image][\/et_pb_column][et_pb_column type=&#8221;3_4&#8243; _builder_version=&#8221;4.27.4&#8243; _module_preset=&#8221;default&#8221; global_colors_info=&#8221;{}&#8221;][et_pb_text _builder_version=&#8221;4.27.4&#8243; _module_preset=&#8221;default&#8221; global_colors_info=&#8221;{}&#8221;]<\/p>\n<h3>Ulteriori informazioni su come sopravvivere con ECD<\/h3>\n<p>  Vedi:<\/p>\n<p>Rete Nazionale Comprehensive Cancer Network (NCCN) <a href=\"https:\/\/jnccn.org\/view\/journals\/jnccn\/19\/11\/article-p1312.xml\" target=\"_blank\" rel=\"noopener\"><strong>Problemi di sopravvivenza nei pazienti adulti con neoplasie istiocitiche.<\/strong><\/a><\/p>\n<p>[\/et_pb_text][\/et_pb_column][\/et_pb_row][et_pb_row _builder_version=&#8221;4.27.4&#8243; _module_preset=&#8221;default&#8221; locked=&#8221;off&#8221; global_colors_info=&#8221;{}&#8221;][et_pb_column type=&#8221;4_4&#8243; _builder_version=&#8221;4.27.4&#8243; _module_preset=&#8221;default&#8221; global_colors_info=&#8221;{}&#8221;][et_pb_text _builder_version=&#8221;4.27.4&#8243; _module_preset=&#8221;default&#8221; hover_enabled=&#8221;0&#8243; global_colors_info=&#8221;{}&#8221; sticky_enabled=&#8221;0&#8243; locked=&#8221;off&#8221;]<\/p>\n<p><strong>Avanti&gt;<\/strong> <a href=\"https:\/\/www.erdheim-chester.org\/it\/cura-di-se-con-ecd\/\">Cura di s\u00e9 con ECD<\/a><\/p>\n<p>[\/et_pb_text][et_pb_text _builder_version=&#8221;4.27.4&#8243; _module_preset=&#8221;default&#8221; global_colors_info=&#8221;{}&#8221;]<\/p>\n<p><strong>Ultimo aggiornamento:<\/strong> 02\/27\/25<\/p>\n<p>[\/et_pb_text][\/et_pb_column][\/et_pb_row][\/et_pb_section]<\/p>\n","protected":false},"excerpt":{"rendered":"<p>[et_pb_dmb_breadcrumbs _builder_version=&#8221;4.27.4&#8243; _module_preset=&#8221;default&#8221; body_text_color=&#8221;#FFFFFF&#8221; body_font_size=&#8221;12px&#8221; link_text_color=&#8221;#35A4BB&#8221; custom_margin=&#8221;||5px||false|false&#8221; custom_padding=&#8221;||0px||false|false&#8221; body_font_size_tablet=&#8221;12px&#8221; body_font_size_phone=&#8221;10px&#8221; body_font_size_last_edited=&#8221;on|desktop&#8221; global_colors_info=&#8221;{}&#8221;][\/et_pb_dmb_breadcrumbs]Necessit\u00e0 di monitoraggio \u00c8 una malattia multisistemica, Erdheim-Chester La malattia deve essere monitorata attentamente, indipendentemente dal trattamento che il [&hellip;]<\/p>\n","protected":false},"author":14,"featured_media":0,"parent":0,"menu_order":0,"comment_status":"open","ping_status":"closed","template":"","meta":{"_et_pb_use_builder":"on","_et_pb_old_content":"","_et_gb_content_width":"","_wds_title":"","_wds_metadesc":"","_wds_focus-keywords":"","_wds_meta-robots-adv":"","_wds_meta-robots-noindex":false,"_wds_meta-robots-nofollow":false,"_wds_meta-robots-index":false,"_wds_meta-robots-follow":false,"_wds_autolinks-exclude":false,"_wds_canonical":"","_wds_redirect":"","_wds_opengraph":[],"_wds_twitter":[],"cybocfi_hide_featured_image":"","footnotes":"","_links_to":"","_links_to_target":""},"class_list":["post-57399","page","type-page","status-publish","hentry"],"_links":{"self":[{"href":"https:\/\/www.erdheim-chester.org\/it\/wp-json\/wp\/v2\/pages\/57399","targetHints":{"allow":["GET"]}}],"collection":[{"href":"https:\/\/www.erdheim-chester.org\/it\/wp-json\/wp\/v2\/pages"}],"about":[{"href":"https:\/\/www.erdheim-chester.org\/it\/wp-json\/wp\/v2\/types\/page"}],"author":[{"embeddable":true,"href":"https:\/\/www.erdheim-chester.org\/it\/wp-json\/wp\/v2\/users\/14"}],"replies":[{"embeddable":true,"href":"https:\/\/www.erdheim-chester.org\/it\/wp-json\/wp\/v2\/comments?post=57399"}],"version-history":[{"count":0,"href":"https:\/\/www.erdheim-chester.org\/it\/wp-json\/wp\/v2\/pages\/57399\/revisions"}],"wp:attachment":[{"href":"https:\/\/www.erdheim-chester.org\/it\/wp-json\/wp\/v2\/media?parent=57399"}],"curies":[{"name":"wp","href":"https:\/\/api.w.org\/{rel}","templated":true}]}}